ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

記念日

今までたくさんのママのブログを拝見しながら、共感し考えさせられました。
4歳の発達障害のさんぽと生まれて3ヶ月の娘とともに過ごす毎日は
今日まで、本当に文字通り必死で、ゆっくり振り返ってもいられない日々でした。
今だって余裕はない。やらなくちゃいけないことはたくさん積んだまま・・。

でも、今しかない、この育児の醍醐味をやっぱり記録しておきたい。

頭の中での想いを、
今までの育児の味わいを、
息子や娘の成長を
かきとめようと思いました。

何のために・・・?
今はまだはっきりしないけれど
息子が生まれてからの今までのことやこれからの毎日の生活、
書きとめて記録することで自分の生きている理由を整理したいからかもしれない。

今日はBLOG記念日です。

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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

おわび

さんぽのインフルエンザがうつってしまいました。
授乳中でタミフルのめないため
熱が高くて
思考停止しています。
コメント ちゃんとゆっくり味わって読んで お返事したいので
治ってからにします。遅くなりますが ごめんなさい・・・。

ブログを通して

何だか 心の整理がついて すっきりしています。
前回の記事をかいて 
自分がブログを持った意味を 再度確認したからです。

プロフィールにも 書いてある通り
私は さんぽの 長い登園しぶりに対する 支援方法を探していて
昨年9月ごろ ここ「ブログ村」にたどりつきました。

初めて ここを見つけたときは 本当に心臓がばくばくしました。

すごい・・・!!こんなところに 同じ想いが たくさんあったんだ・・・!!!

次々と たくさんの方々のブログを 読みあさり続けました。
FLさん ニコさん まっぷ~さん 卵畑さん・・・まだまだたくさん
(勝手に 名前だしてしまって ごめんなさい)
毎晩毎晩 眠いのも忘れ まばたきするのも惜しいくらいの勢いで・・・・。

たくさんの先輩ママたちが 一生懸命に考え 過ごしている日々の記録
衝撃を受け 考えさせられ 何度も頷き そして ぎゅうっと胸があつくなりました。
読めば読むほど 自分自身の想いも あふれてとまらなくなりました。
(その頃は 読んだ全ての記事に コメントを残したくなったっけ。) 

そしてついに 「私も 自分自身のブログをつくって 想いを 言葉にしたい。」
と思いました。
   

ブログを始めて

何に遠慮することなく 自分の正直な心のうちを 言葉にする。。。  
心の中で ぐちゃぐちゃになっていたものを 文字にすることで整理する

それによって 自分が何をしようとしているのか 
何に対して どう感じているのか
絡まった糸をほどいたかのように 明確になり
次の自分への パワーになることを すごく感じました。

でも それ以上に ブログを通しての 出会い・・・
自分の言葉にした想い対し 誰かが PCの前で 頷いている
一緒に笑って泣いて「わかるわかる」と言ってくれている

それが どんなに力強くて あたたかい存在かを 知りました。

私は・・・独りで さんぽの障害を 見つめてきたとは思っていません。
身近な親族には 話していませんが
お友達には 早くから カミングアウトしてきたし
専門の医師や 臨床心理士も 早い時期にかかることができ 相談できました。
必要な時に たくさんの人の優しさと アドバイスをもらっていたと思います。

でも それでも・・・どこかで
本当には 誰にも わかってもらえていない
この想いは 悲しみは 不安は 独りでずっと背負っている
その気持ちは いつだって 心の奥で もやもやと 雲になっていたんだなと思います。
私は どこかで 陽だまりを捜し求めていたのだと思います。

そんな孤独感は 今はもうありません。

それは ブログを通して この村で 出会った方々のおかげです。

本当に ありがとうございます。


そして 前回の記事をかきながら もう一つ 自分の中に
ブログへの想いが あったことに気づきました。

さんぽが 障害を指摘されて 自分自身が混乱し 真っ暗闇の中にいた頃
毎日 PCで 救いの情報を探し 必死でもがいていた頃
今ほど 情報はなく ブログにもたどりつきませんでした。
診断を受け入れ 障害と向き合う・・・
・・・その心の準備をするまでは 
とても とても 苦しかった
そして 独りだった

前回の記事のお母さん それは もう一人の自分
向き合わなければならないことは わかっている
でも怖い・・・前に進めない

その時に
「わかるよ。つらいね。つらかったね。でも一歩踏みだそう。怖くないよ。一緒だよ。」

その一言を 早くいってあげたかった。  
そのお母さんに。過去の自分に。
 
あぁ そこだ
そこが 自分がブログをかいている もとなんだ・・・・。
やっと わかったんです。その原点が。
 
今も 過去の自分のように 障害を受け入れ 向き合おうと 
葛藤と戦いながら 心の準備をしているママたちに
一秒でも早く その言葉をささやきたい 

このブログを通して

この出会いを通して



そのことが わかって 記事にして とてもすっきりした気持ちです。
一つ やりたかったことが終わったような・・・?

そろそろ この村の ランキングから 別れを告げてもいいかなと思っています。
あと もう少し 書き残した記事を 整理したら。   
         

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

差別

少し 後ろ向きな 記事ですが、ブログに いつか 書いて 
すっきりしたい と思ってました。

・・・自分の中で 心にひっかかった 一つの言葉

それが 時折 ふと記憶の中の 写真に漂う一匹のハエのように
とてもうっとうしくて 目障りで
記事にすることで 外へ追いやれないかな と思っています。


  
さんぽがお腹にいた頃 私は産婦人科で ヨガ教室に通っていました。
ヨガの最後に あぐらを組み 目を閉じ 気持ちをお腹に集中させて
生まれてくる小さな命を 想像する時間が 私は好きでした。
何ともいえない絶頂の幸せ

その教室には 予定日を同じ時期にひかえた ママたちがいて
お互い顔しか知らないけれど 同じヨガパワーを浴びた 
同じ境地にたつ 幸せの連帯感を 感じあっていました。      

これも 運命の出会い
回数を重ねるにつれ 互いを知っていくと
似たような年齢であり 似たような境遇であり 似たような心境であり・・・
自然に惹かれて 話がはずむようになりました。

同じ高齢で 初出産であるということは、それなりに仕事をしてきたキャリアの持ち主で
仕事一筋だったゆえ 地域に 長年仲良くしてきたような ママ友がいないこと
また、その歳まで出産できなかった理由が それぞれあったことが共通点でした。

意気投合

互いに 互いの出産を 心から喜び 定期的に 集まるようになったのも自然の流れでした。

初めての子育て

わが子が 同じ月齢であるため 悩みも同じです。

それぞれ 近くに 相談できるママ友もいなかった 5組の仲間同士は 
互いに会うと 楽しくて おしゃべりで 時間はあっという間に過ぎていきました。    
元看護士だったり、元歯科技師だったり、保険外交員だったり・・・
どことなく セレブ的でリッチで しっかり者のママたち
私には 少し背伸びした感じでしたが 教員つながりしかなかった私には とても新鮮でした。  

その中で 帰省して出産した 歯科技師のママの子どもは ダウン症でした。
生まれてきてから わかりました。
歯科技師のママは 受容はできていて 毅然としていました。

話を聞いたとき 一瞬戸惑って 仲間の顔をうかがいました。
まだ 気心知れたとはいえないメンバー こういうことに理解のないヒトが いたら・・・

それは 失礼な心配でした。

歯科技師のママを 傷つけるような発言一つでることはなく 
それなりの 知識と 理解と 人間性のある 仲間であることを 確認しました。     

次は 私の番でした。
      
1歳6ヶ月 障害の疑い
生まれた時から 定期的に会っていた仲間
さんぽの成長を ともに喜び 徐々に現れる個性を あたたかく見守ってきた 仲間
仲間の中にダウン症があろうとなかろうと 当然に普通に接し合える 仲間 
障害の疑いを 告知することに 迷いはありませんでした。

誰もが 驚きましたが 思った通り 受け入れてもらえたと感じました。
意外にも もともと それなりの知識もあり 説明にも時間がかかりませんでした。
理解のある 声かけをしてもらえました。

でも、さんぽは徐々に 障害の特徴が明確に現れてきて
順調に発達していく 仲間の子どもたちと 行動に差が出てきました。

一緒にいても トラブル パニック 一人遊び
だんだん ほかのメンバーは 親同士のおしゃべりに没頭し、
子どものやり取りに任せるようになるにつれ
逆に 私は トラブル回避のため さんぽから目が離せない状態になっていきました。
ダウン症の親子は、一足先に 療育が始まり、こなくなったことが 追い討ちになりました。

少しずつ 少しずつ 空回りをはじめた ヨガの仲間
仲間の定期的な集まりを 言い出したのは 私
それだけに・・・・
また  
告知した仲間から さんぽの障害を理解する言葉を もらっただけに
集まり会に 参加すること自体が つらいとは いえなかった 

でも 正直 行くのが たまらなかった。

さんぽは  ヨガ仲間と会うときは なぜか とても調子が悪く
普段より 一層 パニックや トラブルが続出しました。

ほかの仲間と会うときにはない 終わった後に残る 悲しくてたまらない気持ち 
この仲間と さんぽが かみ合ってないのを うすうす感じていました。


それでも・・・

理解ある言葉を 発してくれた この仲間たち 
お腹にいる頃から 成長を ともに喜び合った 仲間たち

さんぽや私が ここでうまく適応していくべきなのだと 思い込んでいた。

そして その思いは かわらぬまま 入園を4月に迎える 時期まで ヨガの会は続きました。
その中の2人は お受験校(園)にも合格し
それぞれ園の違う仲間 もう定期的に会うことは 難しくなることは わかっていました。

ようやく この会から 解放させられる・・・・
3月 その会が 事実上 最後の日 
・・・・・正直 ほっとしている私がいました。
いろいろな思いはしたけれど、お腹にいた頃一緒に味わった 幸せの連帯感が
ずっと 貯金されていて 決して 悪い思い出には なっていませんでした。
あの 一言をきくまでは・・・。

その日 お受験園が決定している ママが 何気なく口にした言葉
その言葉が 今も 時折 頭を回ります。

「私の子は あの園(お受験園)で、ストレートに進学させる予定だから
 障害のある子と 一緒にかかわることは これからはないと思うの。
 だから この会で ダウン症の子や自閉症の子とかかわらせることができて
 とても いい経験を させることができたと思う」

障害の子とのかかわりは 健常児の子の 学びと経験のために やってきたことだと
3年間 ともに 互いの子の 成長を心から喜んできたと思っていた 私に
当たり前に 平然と 述べた。

「差別」
その言葉が すぐ目の前を よぎりました。

私たちは・・・差別されてきたんだ。ずっと。
おそらく 障害を話したときから ずっと

それなりの年齢と キャリアを持つ インテリ的な お母さんたち
障害への知識や 理解するべきことであるということは 頭で知っていて
障害を持つ 親子に かけるべき言葉や 行動も 知識上持っていて
だから 表面上 差別的な態度は 見せなかった。

でも 心は・・・・。

私たちとの関係は 平等ではなかった。

そこには 差別があった。  
私たちは健常児 あなたたちは障害児・・・。

敏感なさんぽは 私よりずっと感じていたのかもしれません。
表面上には でてこない 差別の 表情を。
差別の 対応を。 
差別の 心を
だからこそ いつも かみあわなかったんだと 今になれば わかります。

いつか 新聞で読んだことがあります。

ある著名人の娘さんが 障害を持っていて、
いわゆる 将来官僚になる子ども達のご用達の お受験保育園に 入園を問い合わせたところ    どこも 入園を拒否されたと言う話。

これから 社会を動かす立場になると予想される エリートの子ども達は
純粋な 健常児ばかりを集めた園と学校で 学び
障害児とかかわることなく そのある種 偏った集団が 普通だと思ったまま大人になる

そこで どんなに福祉を学んでも 知識を詰め込んでも
本当の意味で 福祉を知っている大人は育つのか 
そういう大人だらけの官僚が 本当に社会を動かせるのか
そんなことを 述べていたと思います。

その 現実。

こんな小さな枠の中でも はっきりとある。

差別の意識

健常児だけが エリートである意識


ヨガの仲間と あれ以来 会うことはありません。(歯科技師の親子とはずっと交流してますが)
会いたい・・・とも思いません。

でも・・・・それは おそらく 相手の仲間も 同じ。
懐かしい さんぽに 会いたいとは 思っていない。


なぜなら 
わが子の 福祉の学習の時間は 終わったから。
もうその経験は 必要ないから。     

テーマ:障害児と生きる毎日。 - ジャンル:育児

ありがとうございました

前回の記事に関して コメントの数々 ありがとうございました。
一人ひとりではなく ここで お返事することを お許しください。

もし 前回の記事に関して 読んで 不快な気持ちになった方がいられたのなら
本当にごめんなさい。
さまざまな立場や 考え方の持ち主が 読もうとしなくても 目にとめてしまうことがある
個人的な ブログの発信での 発言
個人的な感情を 自分の中で整理するために 記事を書くなら
やはり非公開にする方法を とる選択もあったかもしれないな・・・と思います。
正直言えば、記事にして 気持ちを言葉にしたら 目的は果たせるので
かいた時 その後の記事の削除も 念頭にしていました。

でも、いただいたコメントを読んで 記事の削除は とてもできませんでした。
考え方やとらえ方の違いは 当然です。
どの考え方も 間違っていなく 正しい と思います。
そして こんな 私の本当に個人的な想いに 何か一言を・・・とコメントを残していただいたこと
本当に 感謝しています。 

ずっと・・・
自分の中で ずっと もやもやしていた想い 

誰かに言ってはいけない いうべきではない
でも そのうち 自分の中で 処理できずに 過去がへばりついてしまった
きっと そこに大事な大切な思い出もたくさんあったのに 隠れてしまった。

決して 口に出すべきことではない・・・とわかっていながら 
どうしても 言葉にして整理しないと 
自分の中で おかしな形で膨れて 終わることができない。  

言葉にしたことは 後悔していません

みなさんの コメントをいただいて やっと私の中で 終われそうな気がします。


自分の中にあった あの会への 気持ちが
間違いなく大好きだった ヨガの仲間への想いが 
どうして ここまでゆがんでしまったのか わかった気がします。

そうなんです。
私は あの仲間が とても好きだったのです。
だからこそ いろいろあっても 4年間も ずっと 会に参加したんだ。
闇さえおいやれば 素敵な思い出が 広がっていたんだ。

だからこそ・・・・とてもとても 悲しかった。 

何が・・・・? その会での ほんの小さな出来事 ささいな対応 ささいな言葉 

そして 何より そのことを 正直に 気軽にいいあえる関係を つくれなかったこと

どうしてつくれなかった・・・・?
自分の中の 嫉妬?ねたみ?さんぽを受容できない想い?
そうですね。そういうのも 全部 ひっくるめてかもしれません。

 

もう 自分の中で 終わりました。

みなさんのコメント 大事にします。

ありがとうございました。      

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