ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

さんぽのおいたち~診断1歳6ヶ月~

視覚遊び・・・
  当時は それがどういう状態なのか わかっていませんでした。
    あの目は何かおかしい・・・もしかしたら 目の病気?
    集団になると やりだすことや、
    公園で 遊具で遊ばず 横目で追ってばかりいるのも
    何か気になりました。
気になりだしたら、1歳6ヶ月検診まで待てなくなりました。

1歳6ヶ月検診の前に、町の幼児相談に。
 相談員の臨床心理士さんは、相談室に入るなり
鋭い目つきで さんぽの動きを 見ました。
      さんぽは・・・まさに横目で壁の模様を追っている最中でした。
 臨床心理士さんに 心配なことを話すと

「あのね。自閉的傾向のある子に、よくある行動なの。
 お母さん お子さんを よく見てるわよ。
  集団や新しい場所で目が横目になるってことわかってるから。」

自閉症・・・・・?
さんぽが・・・・?  まさか。

しばらくして、さんぽが 私のところに来て、泣きながら「まんま、ばなな」と訴えました。
それを見て、臨床心理士さんは 目を開いて

「あら、でもあなたに訴えてるわね。言葉も出てる。
 軽いかもしれないわよ。もう少し様子を見ましょう。
 ただ、これから言葉が減ってきたりしたら、すぐ相談にきてね。」と。

私は、まだ全てを飲み込めませんでした。
混乱し まるでわかっていない人のように 笑って返事をしていました。

言葉が減る・・・?
言葉がなくなる・・・?

帰りの 車の中で、急に 涙が止まらなくなりました。
誰もいない家に 帰る気にもならず
よくいく 支援センターに 向かいました。

さんぽは、疲れて 寝ていました。
支援センターの 隅っこの 陽だまりに
    私は さんぽを抱きしめ 放心状態で座っていました。

支援センターの 子どもたちの笑い声が 耳から耳へぬけていき
私は 頭が真っ白で 時が止まっていました。

支援センターの保育士さんが
「あら、よく寝てる。かわいいわね。
     お母さん、こんな時は ゆっくりしてぼっとしてていいのよ。」
と 声を かけてくれました。

     かわいいっていっても・・・この子 自閉症なんです
      おきたら 言葉が なくなってしまってるかもしれないんです
          私は どうしたらいいんですか
           これから どうすればいいんですか
          誰か 助けてください   

その日は ずっと 泣き続けました。
泣きながら、一晩 パソコンの前で、「自閉症」を検索しました。
まさに、さんぽの行動が わかりやすく そこに記されていました。
  
鼓動は はげしく 鳴りひびき
とめどなく流れる涙を 流したまま 
震える手で 次々と クリックしました。

さんぽのおいたち~1歳6ヶ月検診~

につづく



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さんぽのおいたち~1歳6ヶ月検診~

1歳6ヶ月検診の日。

発達障害の疑いを 指摘した 臨床心理士さんに
「私は診断はできないので、検診の時に、病院を紹介してもらいなさい。」
と言われていました。

1歳6ヶ月検診で 行われた発達検査
さんぽは 全てクリアしていました。
おそらく あの横目の視覚遊びを 知らなければ、ノーマークでしょう。
視覚遊びを 見過ごしたり、気にしなかったり あるいは横目を行わない子であれば
1歳6ヶ月検診は やり過ごしてしまう。
アスペルガーの子が 小学校になってから診断されるというのも 納得できる話です。

「順調です」という医師と保健師に あえて申し出て 
紹介状を書いてもらうことになりました。

「ここにある 病院の中から お母さんで 選んで 電話をかけてください。」
ともらった紙には 10以上の病院名が・・・。

最初にかけた 一番大きくて発達障害専門の病院は
「まだ小さいので 診断が難しい。もう少し 大きくなってからはどうか。
 どうしても という場合でも 受診まで1年待ちます。
 困るならほかの病院をあたってください」

2つ目と3つ目の病院は、大学病院で 「受診まで半年待ちます。」

4つ目からは なんと 「該当地域外なので、ここでは受診できません。」
   驚くことに 町で紹介してもらった 病院の半分は 該当外なのです。
   中には 「うちでは診断はできません」 というところも 紹介されていました。 

なんて 無責任な資料・・・・。

たださえ 「障害」という言葉で 頭が真っ白になっている という人に向かって
該当外地域の病院が 並んだ資料を 平気で渡し
「あとはお母さんで」 とつきはなす行政。

いったい いくつの病院に 電話をかけたことでしょう。

そのたびに 「うちの子は障害があるかもしれないんです。検査をしてください。」
といわなくてはならない 心がつぶれる親の想いなんか 想像していないのでしょう。

結局 半年後の受診を 予約したものの
半年もの間、何をやっていたらいいのか、
    その間に言葉が消えちゃったらどうするのか
        ・・・・・そのことばかりを 毎日考えてしまいます。

さんぽを見ては 泣き 
さんぽを抱きしめては 泣き
視覚遊びをする姿に 「お願いだから やめて」と言って 泣いていました。 

いてもたってもいられず
一つ目の病院から 紹介された 児童精神科の医師のところに電話しました。

「お母さん。不安だったわね。ただ私のところに来ても 療育してあげることは できないの。
診て 診断はできますが それでお母さんの気持ちが 落ち着くならいらっしゃい。」
女性の医者がじきじきに話してくれました。

今まで電話をかけた病院は、受付の人の 事務的な対応ばかりだったので
医師の言葉に 急に力が抜けて 張り詰めていた想いが あふれました。
すぐ 次の日に その病院へ行きました。

小さな個人病院の小児科でした。

わずか5分の診察。私が横目の話をすると、簡単に
「それは 確かに自閉症の特徴なの。
ただ、反応もいいし、言葉も出てるし 軽いと思うわよ。
家で できることをかいた冊子を渡すから、不安なら何でも始めてみなさい。」
と 冊子を 2冊くれました。
そして 風邪をひいてるからと 鼻と のどの薬も 出されました。


障害が軽いとか重いとか・・・・。そんなこと・・・そんな簡単にわずかな診察で・・。

風邪薬とか・・・・。こんなの いらないし・・・。

私が ほんの少しでもと 期待していた診断では ありませんでした。

その日は 雨が降っていました。
雨の中、病院の近くで 見つけた公園を さんぽと歩きました。
雨で べたべたになりながら 遊具で視覚遊びをする さんぽを ずっと見ていました。
雨にぬれながら ずっとずっと 見ていました。
さんぽのおいたち~療育の始まり~

につづく

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さんぽのおいたち~療育の始まり~

町の臨床心理士がいる 「言葉の相談」にも 行きました。
臨床心理士によって 見方が違う ときいたからです。

本当は 言葉は 1歳7ヶ月で40個ほど単語が出ていて
「言葉の相談」という相談にいくのも納得できませんでした。

相談室に 呼ばれた時、
さんぽは プレイルームで ひたすらおもちゃを回している最中・・・。
視覚遊びをしだすと 終わらせるのが難しいため
とりあえず、私だけ相談室に入り、「視覚遊び」について話しました。
臨床心理士さんが、気の毒そうな顔をしたのが 何となくわかりました。

その後、泣きながら 強制的につれてこられたさんぽに、
臨床心理士は トーマスの絵本を開きました。
キャラクターの 名前を問われると 片言でうれしそうに 答えました。
心理士さんが さんぽを誘うと、なぐりがきもしました。
すると あわてたように 心理士さんが言い出しました。
 
「お母さん、私は驚いています。
 実は お母さんの 視覚遊びの話を聞いたとき、
 おそらく重度の自閉症・・・と思っていました。
 言葉も きっと お母さんだけがわかるものだろうと。
 でも やり取りができる。 私が診ている アスペの子たちより反応がいい。
 視覚遊びは まれに 自閉症ではない子も行うことがあるという例をきいたことがあります。
 その可能性もすてきれません。ただ私は医師ではないので 
 きちんと医師に診てもらうべきだと 思います。」

胸が高鳴った。
何度も何度も大きく頷いた。
     そうかもしれない。そうなのかもしれない。
ここ数日泣いてばかりで 真っ暗な私の心に 一筋の光が入りました。

その日から ひたすら さんぽを抱きしめて 泣くだけの毎日は なくなりました。

今 できることを なにかしよう
さんぽが よりよく発達していくためのことを 考えよう
まず 前向きに なにか行動にうつそう
         ・・・そんな気になる 一言でした。
  
でも、もちろん そんな期待は、
   いよいよ始まる さんぽの特異な行動で打ち消されていきます。
1歳7ヶ月・・・
   自閉症の特徴は その頃から 急に強化されていくのかもしれません。
さんぽの中に もともと眠っていた さまざまな個性と能力が
  一気に 開花されていったのが この年齢からだったように思います。
     さんぽは 開花する前に 発見されたのです。 

でも その心理士に出会い 私は 動き始めました。
まずは 自閉症だろうとなかろうと こういう行動があるなら 
                        いち早く療育を始めよう。
もう、行政のやることはあてにしない。自分で動くしかない。

ある日 発達障害の相談をメールで受け付けている病院サイトを見つけ 相談しました。
すぐ返答がかえってきました。
さんぽが 行くべき療育の場所が すぐわかりました。
何と 町内にあり 町が主催していました。
こんな遠回りしなくたって、1歳6ヶ月検診で 直接教えてもらったら、
どんなに つらい気持ちも労力も軽減できたでしょう。
せっかくそういう教室が 町にあるのに、
本当に 情報が必要な人に 提供できるようになっていない。
それでは意味がないのに。
どうして、行政は こういうことが 遅れたままなのでしょう。

すぐ、療育教室に連絡。
「お母さん、つらかったですね。ずいぶん悩まれたでしょう。
 こちらには、同じ悩みを持つお母さんたちもたくさんいますし、
 子どもも通うことで大きく成長します。いつでも来てください。」と。

温かく、でも力強い声でした。

受話器を置いたとたん、肩の力が抜け、一人わあわあ泣きました。



ああ、これで、助けてもらえる。

    一人じゃなくなる。

        よかったあ・・・・・。

 

安堵の涙でした。



さんぽの生い立ち~療育~

につづく


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さんぽの生い立ち~療育~

療育は1歳7ヶ月~2歳10ヶ月まで行いました。
今でもはっきり思います。
          早く療育を行ってよかった!
もし、「自閉的」「発達障害かも」と 言われて 療育を迷っているお母さんがいたら
私ははっきりすすめます。
      早いほうがいい。今すぐ療育を始めてあげて。
その時点で 困っているのは 子ども。とても 生きにくくて迷ってる。
早く 生きやすい方法を 教えてあげてほしい。お母さんが 知ってほしい。
障害が あるかないかは どちらでもでいいから。
早く早く その子どもを、そして誰よりも 不安を抱えているお母さんを 救ってあげたい。

初めての療育の時 さんぽは 活動の変わり目で 常に大泣き。
片付けること、みんなが騒ぐこと、じっと待つこと・・・全てがしんどいことでした。
さんぽは ひたすら 泣き続けます。何もできません。

教室にいる子は、おそらく 同じ性質の 子どもたちのはず。
でも、みんな片付けたり、お母さんのお膝でじっと待ったり、活動を楽しんだりしています。
     結構 ショックでした。
わが子は これで 大丈夫なのかと 心がざわつく。

でも、そこには、療育をしている 専門の保育士さんがいます。
もう、見られてしまったんだ。
隠さず話せばいい。
「さんぽは、泣いてばかりで何もできなさそうなんですが。」
すると
「初めてのことで 泣く子は周りを観察していてよくわかっているんです。
 わかるからつらいんですよ。そういうタイプの子は社会的なスキルを覚えるのも早い。
 心配ならあのお母さんと話して御覧なさい。あのT君も似たタイプでしたよ。」
と T君のお母さんを 呼んでくれました。
T君のお母さんは
「Tも大変だったのよ。泣いて泣いてただ泣いて。
 ここまでたどりつけなかったこともあった・・・この子は 話すから 障害なんてない。
そんなに嫌なら この教室に 通わなくても いいんじゃないかと・・。
でも そう思うと、突然 家から飛び出して 平気で迷子になったりして、
やっぱり障害があるんだと・・・でもわかっていても 信じたくなくて・・。」

T君のお母さんからは、ぽろぽろと 涙がこぼれていました。
聞きながら、私も一緒に泣いていました。
ただただ 二人で じゅるじゅる 鼻を吸い続けました。

みんな一緒なんだ。
ここにいるお母さんたち みんな悩んで苦しんで、そしてここに通っている。
私も 一人じゃない。
一緒に泣けばいい。 ここに来て 泣けばいい。
さんぽもきっと助けてもらえる。きっとここの人たちが 何か教えてくれる。

実際、教室にいくことは、私にとって とてもプラスでした。
一人で探さなくても、たくさんの資料がそろっているし
保育士さんの行う 手作りの活動は、家で行うことができました。
さんぽが 気持ちをきりかえれず、いつまでも泣き続ける時
途方にくれる前に 保育士さんの助けが入ります。

何といっても、さんぽの視覚遊び。
人がいると 私が気になり、やめさせたいと思うのですが、
ここでなら 他人の目を気にすることなく 穏やかに見守ることができます。
そして、適度なところで 保育士さんが 活動を促してくれます。
その方法一つ一つも 勉強になります。

さんぽも「自分の個性を認めてくれる人たちがいて、安心できる場所」
と理解するのに 時間は要りませんでした。
3回ほどは、行くことに抵抗したり、泣き続けましたが
いく度に できる活動は 急激に増えていきました。
目に見えてわかる 成長ぶりは、たまらなくうれしいものです。

それは、当たり前のこと。
    隣りの子と手をつなぐこと
     お母さんの背中に おんぶされること
    輪になって 友達に近づいたり 遠ざかったりすること
     先生の目を見て返事をすること
    粘土をさわること
     みんなが騒いでも 怖がらないこと
    終わりと いわれたら やめること

それはそれは 当たり前すぎて 
もし さんぽの個性を知らなかったら できたことがすごいと 気づかなかった。

でも その小さな小さな成長を 
  気づいてもらい 「よかったね」と 喜んでくれる人がいる。
そして 次の「当たり前」の課題は なにか 教えてくれる。

何よりも 不安でいっぱいな私を、前向きな気持ちにさせてくれる。

 
         大切な場所でした。


 療育教室が必要だったのは・・・     おそらく  私自身。

                         
療育最後の日、
ここにくるまでの 葛藤と ここでのさんぽの成長を思うと、
何度も こみ上げるものがありました。

帰り道、涙が止まらないので
私が お気に入りの 空が広い公園へよりました。

そこで はしゃぐさんぽに
太陽の光が、ピカピカとさしています。

水筒のお茶がとてもおいしく感じました。さんぽのおいたち~1歳~


さんぽは 町の療育以外に なにか集団活動の訓練をしようと
いくつか 習い事もしました。 
参考にこちらもどうぞ→水泳教室

リズム教室

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さんぽのおいたち~1歳~

さんぽが 視覚遊び以外に いろいろ特異な行動をするようになったのは

1歳6ヶ月以降・・・発達障害の疑いを 告知された
                          後 でした。

それは、私にとっても、おそらくさんぽにとっても 幸運でした。
無駄に しかる時がなくて すんだからです。

この頃から さんぽは、パニックを起こすようになりました。
パニック・・・なんて 始めは 思っていませんでした。
       泣くと、なんてはげしいんだろう、
          いつまで泣くんだろう   と。

発達障害の疑いを知り、調べてみて
いつまでも泣き続ける、もうどうしようもなく めちゃくちゃなこの状態が
        
  ・・・・・パニック
     わがままを通そうとしているのではなく
       自分でも 訳がわからなくなっているということだと わかりました。

それがわかったため、泣き方が いつもより激しく長引くときは、
さんぽにとって ものすごく衝撃的で つらいことだったと考えられました。

そこで必要なのは、「泣くのをやめなさい」「泣くことではありません」としかることではなく
パニックになった原因を取り去ってあげること。
それが基本になると、
泣いた時、本当にしからねばならないことって ほとんどありませんでした。

早く 発達障害の疑いを告知されたため この対応ができたのです。
知らなければ おそらく しかってばっかだったのではないかと思います。 

視覚遊びを行う時も、どういうときか はっきりしました。

「どうしたらいいかわからなくて混乱している時」
そういうときに、一筋の線を追ったり、自己回転をして脳に刺激を与えることで
心の安定をはかろうとしている。

確かに そのとおりでした。

新しい場所で おもちゃがなくだだっ広い空間では 必ず始めから 視覚遊びに没頭。
以前、一度パニックになった場所、嫌いな場所でもずっと。
たくさん人がいて ざわざわとしている場所や公園も。
たくさんの刺激が集中する スーパーや図書館はテキメン。
そして、疲れたときと緊張が続いた後も始まります。
とてもわかりやすいのです。

そのうち、「ここは視覚遊びするかも」と予想が立ち、長くいることを避け、
視覚遊びをしたら、「ああ混乱してるんだ。つらそうだなあ。」と思うなど
さんぽのペースで 行動できるようになりました。
発達障害と知るまでは 奇妙に見えてやめさせたかった視覚遊びは
さんぽの気持ちの バロメーターとして 見ることができるようになりました。

1 幼児クラブやサークルで さんぽは、入ったとたん、視覚遊びを始めます。
  (やだな、ざわざわとした声、知らない人。おもちゃがないし、何したらいいの?)
   そんな風に思って不安定になっていると予想。
  その時は 私は
  「さんぽ、ここに自動車があるよ。これで遊んだら。」と用意したミニカーを渡します。
  視覚遊びをやめ 落ち着いてミニカーで遊びだします。

2 すると 知らない保育士さんが「いいミニカーだね。」と声をかけ、肩を触りました。
  再び、さんぽの視覚遊びが始まります。
 (誰か何か大きな声で言った、怖い。嫌だ。肩を触られた!痛いよ。怖いよ。)
  そんな気持ちを 予想。
  「さんぽこっちにおいで。抱っこしようか。ちょっと嫌だったんだよね。」と声をかけます。
 やはり涙ぐんだ目で 視覚遊びをやめひざに座ります。落ち着きます。

3 しかし、1時間ぐらいで再び視覚遊び。
  (なんか疲れてきた。いつまでここにいるのかわからない。嫌だ。早く帰りたい。)
  そろそろ限界という合図でしょう。
  「帰ろうか」と手を差し伸べます。家で 落ち着くまで視覚遊びをさせ、
  適度なところで 一人で遊ぶことに没頭させる時間をあげます。

こんなふうに 視覚遊びをもとに さんぽの気持ちにあわせ 一日行動しました。

信じられないかもしれませんが
     さんぽは、おしゃべりは得意です。
        言葉は周りの子より早く、雄弁でした。

でも、「嫌だ」「気分が悪い」、だから「拒否したい」 ということを
視覚遊びでしか 表現できないのです。
        いいえ・・・ 今 視覚遊びでなら 表現できる。
それを私は見逃しさえしなければ、無駄に パニックを起こさせずに すむのです。

たくさんの 小さなことに心が恐怖で揺れ、気持ちがすぐ不安定になっていくさんぽ。
 私の役目は、その「小さなこと」が何かに気づき、
  不安定になる前に、或いはなったらすぐ、
     とりのぞく方法を提示してあげること。
      それを繰り返し、安定できる場所や方法を増やしてあげること。

この頃 決めていたこと。
 さんぽが 視覚遊びを起こす 刺激の強いスーパーやお店、図書館には行かない。
 生活パターンはくずさず、行動は細かく説明する。
 よく行くところやよく会う人は 写真に撮って、行く前に見せ 見通しを立たせる。
 常に さんぽの行動を 見逃さず、視覚遊びや不安行動が見られたときは 即対処。
 友達との不意な接触や トラブルはなるべく 対応して回避。
 外に出たり、公共の場に行って、たえられる刺激から順に慣れさせていく。
 いろいろな遊びに誘って、経験をさせる。
 手をつないだり おんぶや抱っこをたくさんして 触れる刺激に慣れさせる。
 

この1歳6ヶ月から2歳ごろは
 さんぽにとって、日常生活に
    不安定になる材料が 大量にあったように思います。
  おそらく、一般的にも 年齢的に 恐怖や不安を感じる時期なんでしょう。

すでにこの時期に、発達障害の疑いを告知され、
  環境に敏感なさんぽの不安を、
    なるべくとりのぞく形で 生活でも対応できたことが
     のちのちの成長に 大きく作用したように思います。さんぽのおいたち~2歳~

につづく

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