ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

担当医師との出会い

1年半ぶりの さんぽの通院です。
「こんにちは、元気そうですね。」という医師の笑顔を見たとき 
      何だか   胸が じん・・・・。
なけちゃいそうなくらい あったかくて明るい まなざし。
不安材料が少ない私でも 見ただけで 不安が消えちゃいそう。 
     素敵な医師なんです。

出産で遅れた再診 私はとても待ち遠しかった。
さんぽが登園しぶっていた頃 指折り数えていたっけ。
あの頃・・・・朝 つらかったもんなあ。(まだ 記事にすらできない)            

さんぽと話してもらえるのは たった 1年に一度 
七夕のようです。

 
この医師との初めて会ったのも 何と さんぽの障害を知る前
さんぽが6ヶ月の時 ちょっとふらっと地域の講演に参加したのが 
運命の出会いでした。 
小児科医であるその医師
アスペルガーや軽度発達障害の子どもを診る機会が多く、
それらの理解を広めるために 講演に飛び回っているようでした。

その話のわかりやすさ、子どもに対する姿勢 
とても印象的で 全てに すぐ引き込まれました。

そんなことも 過去として忘れた1年後 
さんぽは発達障害の疑いを指摘されました。
大学病院での予約はしたものの 半年後のこと、
もっと早く診てもらえるところを 手当たりしだい探し回っていた頃、 
月1回だけ、大学から医師をよんで
「心の相談」と称し 発達障害の子の相談を行っている機関を知り 連絡をとりました。
対象は、学校や保育園などで 適応をできずに困っている子どもたちのようでした。

電話では「1歳6ヶ月なんて そんな小さい子は 対象外。」とお決まりのセリフで
受付の人に断わられ、「ここもか・・・」とあきらめたのですが
後で なんと再び連絡がきたのです。

「医師が 是非 できるだけ早く診たいといっている。」

医師の名前をきき 私は すぐ思い出しました。
まさに あの時 講演していた女性医師
後になって その女性医師が、
以前私が特殊学級担任だった時の「教師と医師との会」の医師と深いつながりがあり
発達障害についての理解を広めようと 地域に出向いていることも知りました。

運命の出会いって・・・・あるんだな。

さんぽと一緒に過ごすようになって 改めて思います。


出会いは 偶然ではなく 必然・・・ 今はそんなふうに 思います。 



さて今回の診察
集団に入ってからの さんぽの様子を中心に 
さんぽの行動を分析してもらったり、心配なことの対応方法を教えてもらいました。

特に 納得したのは 「刺激の整理」について。
それを含め、きちんと記録しておきたいので 次回の記事にしようと思います。
   

その医師には 何でも わかっちゃうみたいなんだなあ。
さんぽが 言葉に表せない気持ちも 
   だから そうせざるをえない行動も。


「そうかあ そうだったのかあ 
     さんぽ そうだったのね。(輝いた目でさんぽをみる)」
        (さんぽ 意味もわからず 思わずうなずく)
       
         っていったい何度 繰り返したでしょう 私・・・・。 


だって・・・。
   
新たに また一つ さんぽに近づける気がして うれしくなる。

   明日からの さんぽとの一歩が 楽しみになる。

     
         この医師に会うと いつもそんな気になるのですが
          今回もやっぱり そんな気になっちゃいました。


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多すぎる刺激に対する4歳児の行動

やっと 通院での話。

さんぽの保育園での出来事は 担任の先生に聞かなくても だいたいわかりました。
歌と踊りも その日のうちに 家で完璧に見せてくれるのが さんぽです。
  
入園したての頃は 周りのお母さんが驚いていました。
そりゃそうでしょう。
周りの健常児の男の子たちは まだ となりのお友達の名前もおぼつかない頃に
さんぽは 半分以上の子の顔と名前が一致し 
それどころか その子の癖やら 持ってるタオルのキャラクターやら
次々と 言い出すんだから。


私だって 驚きました。予想外。
保育園の出来事 あんなに覚えてきて伝えるなんて
お友達のこと あんなに知ってるなんて
始めはよっぽど 保育園が楽しいんだな 好きなんだな・・と。 (はいっだめ~


でも不思議なことに 保育園の帰り道に 聞いても あまり話したがらないのです。
じゃあ どうしてるのかというと

       家に帰ってからの「保育園ごっこ」


さんぽは家に着いたら 必ず「保育園ごっこ」をしだします。  

人形一つ一つをお友達に見立て、自分は先生。
 見立て方は 実に細かく、特に先生のおこっている表情やしぐさは とても厳密。
返事ひとつとっても お友達一人ひとりの声の大きさや応え方まで 細かく表現します。  
それは「ごっこ」というより「日記」に近い。というより「再現?」
     
     そうです。保育園ごっことは 名ばかり 
      その日一日の再現タイムなのです。

それは なんと 保育園をしぶるようになってからも ずっと続きました。
あんなに 朝 しぶって行くのに
帰ってくると イヤだったはずの保育園の生活を もう一度再現。

私は 理解に苦しみました。
嫌いだったら保育園のことを思い出したくないはず 
今までのさんぽなら 我慢してきた後は 一人遊びや 視覚遊びを ずっと続けるはず。     
      
     なのに なぜ 必ず「保育園ごっこ」?



この記事を読んでいて さんぽが何をしているか もうわかっている人もいるかもしれません。
私は、医師からきいて やっとわかりました。

           「刺激の整理」

さんぽのような あらゆることを刺激として 
目から耳から とりこんでしまうタイプの場合
とりあえず 全部録画してきて
後で自分自身で その刺激を 整理するらしいのです。

そこで 刺激が強すぎて 断片的に焼きついてしまった場面をストーリー化したり
(おこった顔がやけにリアルに再現されるのは 相当な刺激だからだそうです。)
思った通りいかなくて 混乱したところを 理想どおりに修正して 落ち着かせたりする・・・。
自分自身が パンクしないようにする 技なんだそうです。

そう よく考えれば
周りの子ども達がみんな 隣の席の子の名前も知らない時期は
4歳児の子どもにとって その程度が丁度いい キャパなのでしょう。
キャパ以上の 自分にとっていらない情報は 勝手に捨ててくれる機能を持ってる。
でも その時期に 名前どころか 表情から 癖から 持ってるものから
捨てずに 一気に たくさんの情報をつめこんできたら・・・・?
        ・・・・・パンクですよね!! 

それを回避するために その場で捨てる機能を持たないさんぽが 見つけた 
自分自身で 刺激を整理し処理する方法
     
それが 
       「保育園ごっこ」

いくつかの ブログの記事でも 本人がそうやって自分の中で苦手な刺激を 
整理しているということを 読んだことがあります。
でも それは 十分自分のことを知り尽くした 大人の人の方法かと。
まさか 4歳の小さな男の子が・・・
 
 それほど それをしなければならないほど 
         毎日の刺激に 追い詰められているってこと。
 そして それは 
   これからも ずっと続くということ。

まだ4歳になったばかりの子に すごい試練だよね。
 私の想像もつかないくらい・・・面倒くさくて大変なことだろうに。
 
でも、さんぽの場合 その方法を見つけたために
保育園にいけるようになったんだと 医師にいわれました。
(って半年しぶったんだけど・・・)

ちなみにその保育園ごっこは とても大事な遊びなので
始まったら じゃませず よく見ててあげること。
その時 不快な刺激の場面を繰り返したら 
「本当はこうなったらいいのにね。」という方向へ導いて 
録画を修正してあげると いいということを 教えてもらいました。
        

さんぽは 登園しぶりが 落ち着いてきた 9月ぐらいから 
あまりやらなくなったんです。保育園ごっこ。   
整理をしなくても 気持ちが安定できる 刺激の量になったということです。

なるほど・・・。
   視覚遊びで 自分を安定させてた時もそうだったけれど

      さんぽ ・・・・あんた わかりやすいなあ・・・。


でもね。本当は
あなたが そんなに必死に 刺激を整理しなくても いいくらいの環境
そんなところが あったらなあと思うよ。
そんな世界と選択できるものなら
お母さん ちゃんと選んであげるのに。

でも さんぽはこの世界に生まれてきた。
それで 必死で自分で 生きる方法を探している。
     視覚遊びだってそう 
        保育園ごっこだってそう・・・。 

お母さんは あなたの見方 考え方を 理解して
あなたが 少しでも刺激を整理するのが 楽になるように 環境を整えていくね。

一緒に 生きやすい方法を みつけていこう さんぽ! 


通院記録 まだ続きます。



  
  
 
    

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受容の時期

今回の通院で 印象的な話をもう一つ。  

     「受容の時期」

医師からは
「さんぽ君は 今 受容の時期にいる。
 それは 友達の行動や言葉 全て受け入れていることを 自分できめた時期であり
 受容の態度をとることで 人との関係を保つようにしている。」と言われました。

言われて思いあたる行動・・・・まさしく受容の態度と思われるものが あるんです。

ひとつは 家にお友達をよぶ ということ。

さんぽは 友達を家によぶことが 大々の大嫌いでした。
前の日に 誰が来てどんなことをするか話しても、そのとたん「いやだあ~」のパニック。
病院にいく前と 変わらないほどの荒れよう。そんなに嫌かあ
どんなに仲のいい子でもだめ。
きてもらっても なにかと泣いてばかり。
帰った後は 疲れ果て 視覚遊び続出の 親子とも悲しい日に・・・。
だから 私も友達をよぶときは すごい覚悟をもって
おかしや 時間配分 あらゆる計画と不安休憩アイテムをそろえて 備えたものです。 

ところが 保育園に通いだしてから 
「さんぽくんちに 遊びにいきたい」と友達から言われると
「いいよ。」と即答。  
それどころか 自分で「おいでよ」と誘ってくるときもあります。
そして 家によんでも 上手にトラブルを回避し 楽しげに遊ぶのです。

保育園の後は苦手な集団活動の後ということ つまり我慢をしてきたということ
      ・・・一人遊びで 心休めたいはずなのに・・・・。 
ついこの間までの姿と 180度の変わりぶり・・・。
おかしいっおかしすぎる。
あまりの変化に さすがの私でも 喜ぶこともできず 首をかしげていたほどです。

       「受容の時期」・・・・・そうかあ。そうだったんだね。
            


「受容の態度」で思い当たる もうひとつが ものに対する執着度の変化

さんぽにとって 自分のこだわりのものに触られることは とてもとても許せない。
さんぽ自身 人のものは どんなに興味をそそられるものでも 勝手に触らない。
だから 自分のものも絶対に触ってほしくない・・・それがさんぽ的 鉄則でした。

砂場セット 三輪車 ミニカー・・・
「貸して」といわれたら 泣いて拒否。
小さな子が何もいわず持っていったときには そう 攻撃です。
わあわあ泣きながら 攻撃するさんぽの手を 私は何度握ったことでしょう。
さんぽの他傷は ほとんど ものへの執着度に関することばかり だったはずです。 

それが保育園に行きだして 突然 触られても パニックにならず 
    近くでえんえんと説明をしだす(ちょっとくどい)ようになり
次第に それもなくなって ちらりと見て
      「触ってもいいよ」「小さい子はわからないからね」 なんていうようになり
今じゃ ものへの執着度はまるでないかのように 平気に・・・。
この 突然の変わりよう・・・やっぱり変だと感じてた。

      なるほど    「受容の時期」
     

         「全てを受け入れることにきめた時期」
       
        ・・・・・・・さんぽが そうきめたんだ
               だから  急にそういう行動をするようになったんだ。

        何だか「きめた」という言葉に、妙に納得しました。


医師からは 忠告がありました。

その時期は 全てを受け入れることに決めてしまっているため 拒否をしない。
だから 本心は嫌でも受容してしまい 蓋がふさがってしまったり
混乱したまま受け入れてしまって 後で不安定になったりすることも多い。

       そこに援助がいる。

状態を見極めて その受容を 理由をつけて とめたり 
本当の気持ちを代弁して、とるべき行動や言葉を代わりに伝えたり・・・。 

     いくら うまく人とかかわりあっているように見えても
          援助が必要な時期 それを忘れないように!

     
       ああよかった きけて・・・。
       
    さんぽ お友達といると  時々 表情が 間違っているときがあって
          絶対泣きたいはずなのに 笑っているときがあったんだよね。
             きめちゃってたからだったんだね。
    自分から 家によんでも 5時過ぎると 様子がおかしかったんだ。
          表情は笑っていても 同じおもちゃで遊び続けたりね。 
             きめちゃってたからだったんだね。
            
    そんな極端に きめちゃって 行動を180度変えなくてもいいのに・・・。
      不器用っていうか まじめって言うか 
           いやいや
       それも さんぽが 生きていくために 必死で 見つけた方法なんだよね。
       
       私の役目は こういう場合は この言葉で拒否するとか
          こういうやり方で こういう表情で 断わるとか
           いろいろな受容以外のパターンを 
            わかりやすく 見せて 教えて 経験させて
                たくさんの引き出しを作ってあげること 
            
 

           そういうことなのかなあ・・・・・・。
 
 




通院記録 もう少し続きます。                             

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どうにも後ろ向きなつぶやき

ひだまりの動きが だんだん活発になってきました。
あ よっこいしょ と寝返り
目線にさんぽ兄ちゃんの おもちゃ。手を伸ばす
 えいっえいっ えいっえいっ ぱたぱた ぱたぱた(足も一緒に動く) 
 ・・・・パタン(ダウン)・・・。
・・・・・・泣く(そろそろ仰向けに戻せ~)

繰り返し 繰り返し お兄ちゃんが帰ってくるまでの自分の時間
木馬にのってるみたいに いったりきたり
今のひだまりに それが大切 
            それが一歩へつながっていく
ひだまりの そんな姿に ほほえみながら
私は・・・ 心が痛みます。

さんぽが ひだまりのような頃  
私は 毎日 さんぽを あちこちの公園へ 連れて行きました。
     車に乗せ ベビーカーに乗せ 今日はあそこ 今日はここ
       近くの公園から 次第に 遠い公園まで 寒い日も 暑い日も

だって・・・・。
太陽の光 風の音 木の揺れる様子 葉の色
     いっぱいいっぱいの自然を 見せたかった
       いろいろな この世界を 感じさせたかったから。  

いいえ それだけじゃない。
 家の中で 窮屈だった私を 解放させたかった。
  仕事をやめ 変化の少ない生活が 社会に取り残されたようで不安だった自分。
    何よりも自分を 変化のある場所に 連れて行きたかったんだと思う。

実家の母にいわれたことがありました。
「あなたは何か勘違いしてる。
  幼い子は 毎日毎日 同じ場所で同じことをやる方が 安心できる。
      ちゃんとそれでたくさんの事を発見できる。」 
私は私のやり方があるから・・・とその時 反論したけれど
保育士の経験がある母の忠告が 的を得てる気がして とても気になったのです。

さんぽの発達障害を 指摘されてから、
さんぽと私の 毎日の生活は 一転しました。
同じ時間に 同じ道を通り 同じ公園で 同じ遊び・・・。
それが 何よりも さんぽを安定させ 小さな一歩を感じさせる日々になると
気づくのに 時間はかかりませんでした。 

と 同時に 胸に突き刺さるような不安が・・・

     「私は さんぽの自閉的な気質を 強化させたのではないか。」


毎日毎日 あちこち連れていく・・・・それは 
   毎日安心できない場所にいたということであり
    見通しの立たない生活であったということであり 
        
  刺激だらけの毎日を さんぽに強いていたということ・・・!!


    それが さんぽにどれだけの不安を与えたか・・・・想像したくもない・・・。       


今回の通院で 最後に医師から一言ありました。
「さんぽ君みたいなタイプが 1歳半で診断され 早期に療育を受けたり
 理解された環境で生活したりしている例は 私が診てる中でも珍しい。
 どんな可能性を秘めているのか未知な部分が多く 成長がとても楽しみである。」

           励ましの言葉です。
             その場では思わず胸が高鳴り とても勇気が出ました。

   でも・・・・深く考えていくと 胸が痛くなる。  

さんぽは 1歳半で 毎日毎日 はげしい視覚遊びを 繰り返していた。
  すでにもう とても混沌とした世界にいて 混乱していた。
  あまりの不安に 視覚遊びをせざるをえない状況にいた。
     だから 気づいた。だから 診断された。  

おそらく 医師の話からすると
さんぽのようなタイプは そこまでの視覚遊びを その年齢では行わないんでしょう。
だけど さんぽは もって生まれた気質を超えて 不安感情を高めてしまった
   その原因をつくってしまったのは・・・誰?
     そこまで 不安にさせてしまったのは・・・                      

                          
    
さんぽが 赤ちゃんの頃 
私が 同じ場所での 空の違いを感じるだけで十分なんだと 思っていたら
私自身が さんぽの小さな成長の変化だけで 自分を満足させれていたら

    ああ さんぽの生き苦しさは どう変わっていたんだろう。 

そう思ったところで もう しょうがないことです。
本当に 私のしたことが 強化につながったか 誰もわからない
そこを責めていても 何も前に進まない 意味のないことです。
  でも だけど・・・ 
           いつも 何かのきっかけで 
               ぎゅっとひっかいたような痛みが走る 
      

どうにも後ろ向きな 私のつぶやきです。
   少し気持ちをストレッチして また前を向いて歩きます。







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360度の視点

まだ 通院記録です。

今回の記事 読んでる人にあきれられそう・・・。
自分の頭の固さを 実感してます。
実は 教員って 私みたいなタイプ 結構いる気がします。


さんぽは 例にもれず とても不器用です。
指先使うことが てんで苦手。
おまけに 左右の協応が うまくいかない

うまくいかないとわかるから やりたくない
で やらないから 経験が少ない
経験が少ないから 保育園で やらなきゃいけない場面に遭遇し 不安になる
不安になったことを思い出すから 家でやりたくない

まさに 悪循環です。 

今、その件で 保育園で困っているのは
はさみ じゃんけん  はし ボタンかけ 折り紙・・・ ってところかな?
 
その中で最近 気になる課題がボタンかけ 
「身体測定の日は ボタンかけがやれないから スモックを着ない」と言い出したから。

ボタンかけ・・・・かあ。3歳から 寝巻きで練習させてるんだけどな。
寝巻きはできるようになったんだから 時間をかけて練習させるしかない。

そう決めたら 私も元教員です。
「ボタンかけできたらシール」表なんかつくって練習開始 

ところがさんぽは いらいらして「てえ~いいっ」と引きちぎる 。 
嫌いな保育園の用意ってだけでさんぽには厳しい条件だから 
苦手なボタンかけは・・・すすまない。

そんな相談をしたら 医師が

「本人を変える前に 物を変えることが先でしょ。」と。

そうです。

ボタンを大きくすればいいことだったのです。
もしくは 穴を大きくする。

私ったら おおばかもの・・・。

ボタンを大きくし 穴を広げて 保育園にいった日
思わず いろいろな子どものボタンに目がいきました。
すると・・・・私は愕然としました。
ボタンが少し大きい子や ボタン部分に布をあてて強くし かけやすくしている子
子どものやる気をそそるかわいいキャラクターボタンの子
健常児だって ボタンひとつに お母さんたちは工夫していたのです。 

私は 「さんぽは障害の特徴で不器用だ。だから根気よく練習させねば。」
と さんぽを変えることばかり。
それしか方法を思いつきませんでした。
障害の特徴だから にとらわれすぎて
普通のお母さんが 当たり前に思いつく
「ものを変える発想」に たどりつかなかったのです。

これでは 障害を理解しようとしていることが マイナスに働いてしまってる。
さんぽのこと 考えているようで 考えてないという自分・・・。

もっと 発想をかえていかなきゃな。
頭 固いんだな・・・・ほんと私って。

さんぽが苦手としているもの。
その中には 障害が関係していて 苦手なのが仕方のないこともある。
大切なのは 「じゃあ どうしたらいいか」

360度の視点を もって考えなきゃね。


もう一度 ボタンを付け直しました。
大きくてさんぽの好きな飛行機マークのボタン 布もあて布して強くし、穴も広げました。
直している最中から うきうき顔のさんぽ
出来上がった時には 何度も自分からボタンかけをして
ニコニコ笑顔 いっぱいです。

 
もう一度 さんぽのいろいろな課題への考え方 見直してみます。




   

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