ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

マイホーム大作戦・・・親族に障害を話す

さんぽの生まれて育ったこの街で、家を建て、見守っていきたい。

例えば・・・マイホームを建てるために、全く別の街でさんぽの生活する環境を、大きく変える、
そのデメリットをこえる、さんぽのそしてわが家族のメリットは見つからないと思う。

例えば・・・今まで少しずつ広げてきた地域の支援の道を0にして
また、1からおこなっていかなければならない、その道の険しさは、想像つかない。
ましてや、小さい頃からのさんぽと、私のしてきた子育てを知っていない場所にとびこんで
ここで築き上げてきた周りの人以上に、理解をもらうなんてありえないと思う。

私は、ここでしか家族の居場所は考えられない。


だんなも、わかってはいる。
直接支援の道を開くことにかかわることのなかった彼でも、
さんぽが、混沌とした世界から、自分なりに歩く道を見つけたその過程の中にいたのだから。

でも、実際に支援の道を切り開いていくことに、積極的にかかわらなかったから、どこかで全然わかってない部分があるんだろうなとは思う。
さんぽが、支援もさほど受けることなく、ちょっと問題はあったけれど普通に成長を遂げて、今ある姿になった・・・とでも思っているようなふしが。
それでも、「思春期をこえるくらいまで大きくならないと、さんぽをつれて実家付近で住むのは難しいよね。」と尋ねるあたりは、私に遠慮しているだけなのかもしれない。

だんなさんは、親族からの批判をおそれているのかな。

だんなの親族は、さんぽのこと、だんな以上にわからない、わかるわけない。
だって、さんぽのことを知らないんだもの。
さんぽの持つ特性がどんなんであるか、歩んできた過程が、どんなんだったか、順を追ってこちらから話さなければ、
わかってほしいという方が無理なことだろう。

でもね・・・実は、だんなの親族のこどもたちの中には、
どうにも、学校生活があわないらしい・・・ADHDじゃないかって担任に言われたらしいとか
言葉が遅くて、脳波の検査をした・・・とか
そんな話が、集まった折にもれてきたりする。

「さんぽも脳波の検査しましたよ。障害の疑いも持っています。
でも、周りの人によい支援をいただき、随分今は、落ち着いています。
ただ、これからもどういう形で対応していくか悩みは尽きないです。」
私から、だんなの親族の皆様に、そういえたら、どんなに気楽に話をきけるか・・・。
本当は、壁がなくなって今以上に、親族とも仲良くやっていけるかもしれないと思うんですけどね。

だってきっと、お子さんの様子に、悩み考えている親族であれば、
さんぽのこと、それなりの理解がもらえるはず。
そしたら、ここで家を建てたいと考えていること、
さんぽの支援の道が5年間分つくられたここで、住み続けたいと親として思うことが、
どんな意味なのか、理解することはそんなに難しいことじゃないと思うのだけれど・・・。

だんなさん、それでもさんぽのこと、隠さなければいけないことなの・・・?
それでも、だんなさんの実家近くに生活の拠点をもつことに、こだわる必要があるの?


だんなは、なにをそんなに守りたいのだろう・・・。
だんなにとって、さんぽは、家族は、どんな存在なんだろう・・。
ここで家を建てることに、何を、恐れているんだろう。

私には、まだ、いまいちわからないのです。


テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

マイホーム大作戦・・・障害を話す

いきなり寒いですね。
今年初の雪を見て、さんぽは、「わあーーすっげー。」
朝寝巻きのまま飛び出していきました。
手足が凍えることも気にせず、雪を手づかみしたり、雪にダイブしたり・・・
・・・いいねえ~~子どものこういう姿って、大好きです、私。

ところで
少し前に、UPしていました。「マイホーム大作戦」の近況報告です。


実は、少しずつ進んでいるんです。
今日は、その一番最初のことを・・・。


進む前に、どうしても、筋を通しておきたかったことがあります。

それは、だんなのお義母さんに、ふるさとに戻らず今の場所で住むということを承諾してもらうこと。
ここを話さなくては、やっぱりスタートできない。スタートしてはいけないと思う。

長男のだんなにとっては、とても大きな決心がいるのもわかる。
でも、さんぽのことを思うと、今の場所を捨てられない。
同居は受け入れることはできても、この場所は私もどうしてもゆずれない。
私にもさんぽにも、どうしても、ここの場所が必要なのだ。

それには、やっぱり
さんぽのことを知ってもらうべきだと思う。
さんぽがどうしてこの場所が必要なのか、その意味を正しく伝えるべきだと思う。

いや・・・きっかけはどちらなのかわからない。
今、さんぽのことを、お義母さんに知ってもらうのは、自然な流れ。
隠し続けたまま、これからも付き合い続けていく方が、私にはおかしいように感じる。

結婚して14年
お義母さんがどんな人か、だいたいわかっている。
お義母さんは、全てを話せば、きっと理解してくれる。そんな気がする。
     


以前の記事にもしましたが、
はじめは、マイホームの話になると、のらりくらりとして、前向きな姿勢を見せなかっただんな。
タイムリーに、だんな好みの自然がいっぱい残る土地が売り出された時から
少しずつ、気持ちが揺らいできました。

土地の確保が確実になってきたある日の夜、
だんなが「明日、母さんのところにいってくる」とぽつり。

いってくる
行って来る・・・・?、言ってくる・・・・?

それが何を意味しているのか、私だってわかる。
「ごめんね・・。よろしくね・・・。私を悪者にしてもいいんだ。」とだけ話しました。

さんぽのこと、どんなふうに話すつもりなのか
どういういきさつがあって、この場所でこれから生きていくことを決めたのか
その核となる大事な部分を、どうやって伝えるのか
何もきかず、全て、だんなに任せようと思いました。

だんなは、早々と布団に入り、ずっと考え事をしているように見えました。


次の日、実家から戻ってきただんなは、小さな声でつぶやきました。
「母さん、いいって。そうしなさいって。」

私は、のどにつまる想いがこみあげてききました。

お母さんの答えは思った通りだった。きっとそういうだろうと思ってた

でも・・・、息子がふるさとを離れて生きていくこと選択したこと、
もしかしたら、孫が生まれたからもうすぐ自分の近くに戻ってくるかもしれないとどこかで期待していた想いが
完全に否定されたこと
そして、ただただかわいいと思っていた孫に、障害の疑いがある・・・その受け容れがたい衝撃

それら全ての話を、その場で受け止め、
「そっちで住むのがいいよ。そうしなさい」と言うその言葉は、
お義母さんにとってどんな想いの言葉だっただろう・・・。

   私のことは、いいの。
   息子の想い、孫のこと、十分わかるから。それが優先でいいのよ。
   私はそれでいいのよ。

お義母さん、
一番の期待に応えられなくて、ごめんなさい・・・。

理解をしてくれて、本当にありがとう。


その後、だんなが、お義母さんにどんなことを話したのか伝えてくれました。

さんぽは、1歳半の頃に、「自閉症」の疑いを指摘されて、脳波検査を受けたり、定期的に児童精神科に通っていること。
療育をうけ、園でも支援を受けて、随分成長してきたけれど、根本的な性質は、治るわけではないこと。
今後は、LD的な要素が中心に課題になってくる、そのことを学校に伝えてあり、支援体制をお願いしてあること。
環境の大きな変化は、今のさんぽにとって、ダメージが大きく、さらに
この場所から離れると、支援体制や支援者が0からになってしまう、そのマイナス部分の大きさ。
お義母さんが、こちらに住む気持ちがあれば、同居は構わない、自由に選択してもらっていいこと。

だんなは、話すと決めたら、隠したりごまかすことなく、全て正直に話したようです。
こういうところ・・・だんならしいなと思います。


それから、しばらくして数回、だんなの実家に行く機会がありました。
ただ私には、さんぽも一緒なので、お義母さんと深刻な話しをするタイミングがなかなかありません。
私もお義母さんも、あえて、その話にならないようにしている面もあるかもしれません。


でも、お義母さんの目は、今まで通り優しい。
そして帰りには、こういって送ってくれるのです。

「子育ては大変ね。でもなるようになるから。心配しすぎちゃダメよ。大丈夫大丈夫!」


さんぽのことを話しても、ここで生きることを決めても
誰を責めることなく、今までの愛を変わらず贈りつづけてくれる。


ねえ、さんぽ、素敵なおばあちゃんがいて、本当によかったね。

こんなおばあちゃんに、さんぽのこと、ちゃんと知ってもらえてよかったね。



マイホーム大作戦、
白く光る、いいスタートラインがひけました。


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マイホーム大作戦ー最終

少し、さんぽのことから離れますが、
過去に記事にしてから、経過を伝えていなかったことがあったので。

マイホーム

結果的には、ただ今、順調に建設中で、秋には完成する予定です。
軽く触れましたが、その間にいろいろありました。

まずは、さんぽのため、ある意味、さんぽを育てる私のために
今後もずっとここで生活していくということを、だんなさんに理解してもらうことから。

そして、だんなさんのお母さんとの話し合いもそう。
記事にもしましたね。

ところが、いよいよ地盤改良に入った矢先に、
土地に瑕疵が見つかり、計画が全て一度は白紙になりました。

これほど大きなお買い物のトラブルなんて、人生、そうめったに経験する訳ではなく
周りに、対応を知っている経験者が見つかるもんではありません。

瑕疵があっても売りつけてしまいたい、と逃げ切ろうとする売り手や不動産
瑕疵があったことで、工事が進まず、困っている工務店
その間に挟まれ、即断を迫られる状態で、だんなは一旦学校に仕事にいくと、当然、夜まで携帯すら連絡はとれません。
今この場で、どう決断し、どう行動をとることが、家族に降りかかる大きな損害を食い止められるのか。
不動産関係に対して全く無知な私は、何度もかかってくる電話の前で、ただただ心臓がばくばく。
わかっているのは、私たちにとって、とんでもないお金が関わっているトラブルにまきこまれてしまったということだけ。

でも、世の中、捨てたもんじゃないんだな。

この社会には、自分から動きだせば、助けてくれる人はいるんだ・・・とあの時知りました。


今すぐに、答えがいる。
今すぐ、正しい対応の仕方と、今後の見通しを、教えてくれる誰かがいる。

すがる思いで、ネットを検索し、電話相談できるところにかたっぱしからかけた、その場所で
親身になって、私の直面している問題に耳を傾けて、対応を導いてくれる団体や人たちが、いくつもあったのです。

不動産に詳しく、いくつもそういった問題に相談にのっている人たちは、
今回の起きてしまったトラブルの原因、私側にたった対応の仕方、契約書の内容の見方、相手の出方によって必要な書類やとるべき行動・・・などを、わかりやすく、丁寧に説明してくれます。
おそらくそれは、トラブルの性質や相手の出方ごとに、マニュアル化されている。
そして、あせる思いでパニックになりかけている私の心情も察して、最後にメモをとるべき内容も、整理してくれました。
だから、トラブルに全くの素人でパニくっていた私でも、次に行うべき行動がわかった冷静な状態で、受話器をおくことができたのです。
「相談できる人、見方になってくれる人たちがいるんだ。損害を最小にとどめる術はあるんだ。」という見通しを持つことができたのが大きかったかもしれません。

不動産関係の方、弁護士、NPO・・・それぞれの専門の立場から、多くの知識と正しい情報をもらえました。
そこには、お金は動いていません。営業ではないのです。
みなさん、被害者となった私たちを心配し、何も知らぬまま損失を全て被ることがないよう、熱心に助言をしてくれた・・・そういう対応をしてもらえることは、弱者の立場になった人間を強くします。

ただ・・・多くの場所が、親身になって話をきいてくれて、たくさんの情報と対処方法を示してくれた中で
どうにも、がっかりした対応の機関があります。

それは・・・行政。役所です。

ある意味、さんぽの時と同じ。
こちらは、すがる思いで助けてほしい、役所なら何か得ることができるかもしれないと飛び込んでいる、
そこで、たらいまわし、担当者がいない、こちらは何もできない、あとは自分で・・・。

さんぽの時もそうだった。
わが子が発達障害かもしれない、町の相談機関でそういわれたのに、何も役に立たない資料だけを渡して
後は自分で・・・と突き放す。

またか・・・、またこういう対応をされるのか・・・。
改めて、そういう思いをしてしまいました。

しかし、そんな行政はさておき、多くの人の適切な助言をいただけた私たちは
おかげ様で、ほとんど、実質的には損失をかぶることはなく、マイホームを建設することになりました。

一つ一つ、名前の書かれた材木を見ると
材木屋の方が、一本の木を乾燥するまでに、どれだけの時間と手間をかけるか話してくれたのを思い出します。
雨の中、寸法をはかっていた基礎工事の監督が、基礎工事、最後の日は、夜の8時まで懐中電灯をつけて点検していたこと
照りつける太陽の真下で、屋根工事のおじさんが、大量の汗をふきつつ瓦をふいていたこと
たくさんの腕っ節のよい若い衆が集まって、朝早くから夜まで、一気に組み立てた棟上

少しずつ進む、我が家の工事。

私たちの家のために、いったいどれだけの人の手を借り、何人の人の汗を買ったのかと思うと
家の値段の意味が実感できます。

たくさんの人の手と汗を感じる家
大きなお買い物と、大きな苦い経験をしましたが、
その分、家への想いは深まったかもしれません。


何より
幼いさんぽを抱え、悩み途方にくれた私を、そっと励ましてくれたこの空の下で
そう、さんぽを見守り育ててくれたこの場所で、
私たちは、これからもずっと住み続けていける。

気のあうお友達、さんぽを理解してくれているママたち、支援してくれた先生や保育園
そして、さんぽの大好きなカブトムシやザリガニ君に囲まれたまま、
これからもずっと、ここで過ごしていっていいんだって。

うれしいね。


もうすぐ、ずっと変わらない安心して生活できる空間を、手に入れることができそうです。

たくさんの人の手と汗に感謝。
かかわったくれた、たくさんの人に感謝。


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私たちの「陽あたり良好」

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