ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

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二人目を産むという葛藤

長男が 発達障害を持っている場合
二人目を つくるかやめるか・・・それはきっと一度は考えること。

発達障害の遺伝性・・・。
発達障害の原因がわかっていないのに 
その遺伝性は ある程度指摘されている と聞きます。

二人目をどうするか
私は もう決心しなければならない 年齢にきていました。
自分だけでは 気持ちが整理できず
 さんぽの定期診察の時 医師に相談しました。

・兄弟に発達障害が見られるケースは数パーセント それを多いと思うか少ないと思うか。
・発達障害の子にかかわらず 全ての子にとって 兄弟がいることは
 コミュニケーションを覚えていく上で いいことであることは 間違いない。

私は 迷っていました。

もし
さんぽに 兄弟がいたら 毎日の暮らしの中で 
子供同士のコミュニケーションのとり方や 人との共同生活を 
一番いい形で覚えていけるのではないか  

でも
さんぽは 突然現れる 兄弟を受け入れられるだろうか
共同生活が 家庭ですら逃げ場のない ストレスになってしまわないだろうか

そして・・・ もし 重度の発達障害であった場合、
さんぽに手が回らなくなって やっと兆しが見えてきたはずのさんぽの将来を
変えてしまうことにはならないか

それに
私は 大丈夫なのか?
さんぽでいっぱいいっぱいの生活をしてきたのに
2人目を ちゃんと ゆったりと育てられるのか・・・? 
今までと同じように さんぽに 愛をそそげられるのか・・・?
出産後 さんぽが 赤ちゃんを受け入れられなくて問題行動が出た時に
精神は平静を保ってられるのか、
ストレスがかかって産後うつにはなったらさんぽはどうするのか・・・・?

 
考えても考えても 答えは出ませんでした。


ただ なぜか 漠然と 本能的に 
     産みたい  もう一人 育てたい と・・・。

もし 発達障害があっても・・・? あっても。
もし もっと複雑な障害や 何か大変な病気を持っていたとしても・・・? しても。

それなら 産んでみよう。本能にかけて。

どんな子が 生まれてこようと 
さんぽに どんな変化があろうと

私は逃げ出さない という覚悟で。


そう決心しました。

 
決心は固かったはずなのに、妊娠中 何度も揺らぎました。

この妊娠は 正しかったのだろうか
私がこんな気持ちで 生まれてくる子は 幸せだろうか

何度何度も その想いを 打ち消し また考え・・・。


        出産



小さな呼吸 ぎゅうと握りしめている小さな手
小さな命が おっぱいを うぐうぐと飲み 
   その懸命に生きようとする姿に 思わずきゅんとなる

さんぽの時と だぶります
そうだった・・・。

いるだけで幸せ 
   お母さんはあなたがいるだけで幸せ

      さんぽも ひだまりも いるだけで
            お母さんは幸せなの。


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テーマ:二人目妊娠・出産 - ジャンル:育児

フラッシュバックの恐怖

さんぽの中で フラッシュバックがあったのが
  間近で はっきりわかったことがあります。

それは すでに いろいろなことをのりこえて
    混沌とした世界から抜け出せかように見えていた
       3歳の時におこりました。

その時、さんぽは長いローラー滑り台を楽しんでいました。

ところが突然、本当に突然、
恐ろしいものに 出会ったかのように 震え上がり 後ろを振り返ったのです。
すぐ後ろは 誰もいなく
はるかかなたに 滑り台を滑ろうとしている 男の子がいました。
さんぽは絶望した顔で わあわあ泣き出し、
わざわざその子が近づいてくるのを待って
叩き出したのでした。
            ・・・・・パニックです!

 その子の声も その子のお母さんの声も 私の声も 
            届いている様子がない。

   さんぽは今私がいる現実の世界にはいない
               ・・・・直感的にそう思いました。

その時のさんぽの顔、
      恐怖におびえ 
         絶望したような顔
  
          私は 忘れることができません。

実は、数ヶ月前 その滑り台で 
前の子が進まないのに 後ろから滑ってきた子が 
  どんどんさんぽに追突していくということがあったのです。
せめてもの救いは 前後が仲のいい友達だったということですが。
 さんぽはその後何ヶ月か滑り台が滑れなくなっていました。
   その時まで 忘れていたのですが・・・・。(多分 さんぽも?)


そして フラッシュバック・・・・。

本などでの知識はありました。
さんぽは、1歳6ヶ月ごろから よくわからないことに 突然泣き出すことが多く
それが フラッシュバックと関係があるかもなあ
というぐらいにしか 感じていませんでした。


あれほどまでの衝撃と恐怖が 突然やってくるなんて・・・・・!!


フラッシュバック・・・。

私には わからない
自分にとって怖い体験が 再び自分の中でおこるなんて
そんなつらいこと・・・・。
3歳の子が 知っているなんて

そんなの苦しすぎる。

あなたの中で おきてしまう 苦しい体験
それが 一つ一つ 早く楽しい経験に塗り替えられていくといいのに。
全て 塗り替えられていくといいのに。



さんぽは その後 再び滑り台が滑れなくなりました。
滑り台のある公園すら拒むことも 多くなりました。


最近になって 保育園の滑り台で 前後をはさまれているのを見ました。

   驚いたのは さんぽの姿。
     

          笑って楽しんでいる・・・・???

いつの間にか 恐怖の体験は 楽しい経験に 塗り替えられたようです。


自分の中で処理できたんだね。よかったね。
    
    
フラッシュバック・・・。

これからも おきることがあるだろう。
それに あなたは 向き合い のりこえていかなければならない。

私の守りきれないところで
幾度も 幾度も 出くわしてしまうのだろうか



お母さんのできることは 何だろう

私のできること・・・・・。



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テレビが怖い

さんぽは 基本的に テレビが嫌い・・・怖いのです。

何が出てくるか 展開が わからないから?
騒がしい音が 恐怖に感じるから?
何かの フラッシュバックがあって?

その理由は 今もはっきりわからないけれど
映像と音が 一体化して 次々と刺激をとばす あの四角い機械は
さんぽにとっては 魔物らしい。

でも、1歳の頃は 確かに平気で教育番組を見てたはず。

2歳ごろ・・・ あの混沌とした世界にいた頃
見ている途中で わあわあ泣くことが増え

そのうち 特定の場面が出てくると 自分でスイッチを切るようになり
さらに特定の場面が出てくる前で スイッチを切るようになり
さらに出てくる前の前で切
出てくる前の前の前で切
前の前の前の前で切
そして とうとう 全く見ることができなくなりました。
 
その頃は 見れるビデオも 数少なくなり
いつも同じもの・・・・いただいた「しまOろう」のビデオから選んで見てました。
余談ですが  ある発達障害についての医師の講演で
「しまOろう」の映像教材は
しつけや生活習慣の 獲得の仕方が 
発達障害を持つ子どもに かなりわかりやすい形で 構成されていて驚く。
誰か製作側に 発達障害の人がいるとしか 思えない
と言ってたのを聞いたことがあります。
さんぽも トイレから着替えから そのビデオにとても助けられました。


テレビの方は さんぽは かかりつけの医師から告げられていた通り 
徐々に経験が 恐怖をカバーし
おかげさまで 見れる番組が 増えてきました。
見れるようになっただけで 基本的に 嫌いですが・・・・。
 

でも 今でも 苦手なのが あるんです。

人の顔が切り取られたように 大きく出てくるもの。
教育番組の 英語や 道徳 或いはCMで 出てきます。
ものすごく怖いらしく 
その番組は

いろいろのりこえてきた今でも まだ見ることができません。

前述の医師は
「目が合わない子じゃないのにねえ。人の顔が 本当に怖いんだね。
それはいつごろから?人形は怖がった?どうしてそんなに怖いのか不思議だなあ。」
と興味ありげでした。


そうか  人の顔が 大きく目の前に現れると    
            
          怖いんだ。

それじゃあ 集団なんて 怖くて怖くて仕方ないよね。

たくさん人がいるところで どうやって その恐怖を 処理してるんだろう。



人なのに・・・人の顔が怖いなんて・・・。

それは 何だかとても 悲しくて さびしい 事実です。

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マニアック

さんぽの 内蔵しているマニアック度が 
   発揮されたのは すでに1歳の頃です

いとこ(このいとこも グレーだと思う)にもらった ビデオは「電車の歌」
       これがつぼにはまりました。
いったい まあ 何百回?と見たことでしょう。
それをきっかけに 電車にはまった さんぽ

あらゆる 電車名を 覚えだしました。
そして一瞬に通り過ぎた 電車や新幹線の 種類も 即座に答えます。
その数は あっという間に100種ほど
いったい 何を見て その違いを理解しているのか さっぱりわかりませんが

2歳の頃 はまったのが ありがちですが 車
自分ちの車は 遠くからでもわかるので
混雑した 駐車場においたときは 3歳児に 
自分の車のありかを教えてもらっていた私・・・。
そして もちろん ドライブ中に 一瞬 横切った車の車種を
次々と 言い当てていきました。
あたってるかあたってないか そんなこと 私にはわかりませんが

3歳の頃 はまったのが 路線を離れて 飛行機
初めて タイヤのないものに そそられたようです。
でもこれがまた マニアック・・・。
機種には 名前が あんまりなくて 番号なんですよね。
飛んでる飛行機を見て ボーイング777とか言われても・・・。
車や電車なら おおーっ なんて言ってくれる友達や 男の人がいますが
飛行機になると普通・・・黙ります。あまりのマニアックさに。
お祭りの 自衛隊のブースでは 並んでいる戦闘機の写真を 
食い入るように見て 機種を次々と言ってくので
自衛隊の方に気に入られ たくさん戦闘機の写真を いただいちゃいました。
それも どうでしょう・・・。

4歳になって 保育園での影響か
やっと 何とかレンジャーとかライダーとかに 興味を持ち始めましたが
(私は ほっとしたけど)
一応 はやりもんに ついていってるだけのよう。
もともと 大きな音や怖いもの だめなので、心から好きではないと思います。
 
家には、そのマニアックぶりから いただいたもの譲ってもらったものが多くて
やたらと プラレールやトミカや戦闘機・飛行機やら
コレクションが増えていく・・・・・・。
これ、片付け 大変なんです。
片付け 下手・・・っつうか拒否るので
母ちゃんの 悩みの種です。

次は 何のマニアになるのかしら。
そのたびに またコレクションが増えてくかと思うと
ぶるぶる・・・・いやあ!


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さんぽは 音に 超~~~~敏感です。

2歳の頃は 夏の花火の時期が 大変でした
6時ごろ ドーン なんて聞こえた日にゃ
窓を全て しめきって ビデオの音量をあげ 必死で隠します
それでも きづかれちゃったら
「9時には 終わるから もうすぐ 終わるから」
なだめてなだめて そりゃあもう大変。

何も知らない じいちゃんたちが 地元の花火に連れて行ったときには
花火まで たこ焼きを食べ 夜の遊具で はしゃいでいましたが
1発目で 大泣きして もちろん 退散
喜んでくれると 思っていたじいちゃんたちは がっかり・・・。
さんぽはパニック・・・。
3歳になったから いけるかもと 期待した私が あさはかでした。


飛行機も おもちゃはコレクションするし 機種名はくわしいし
本物を見せよう・・・ってのが甘いっ甘かった。
大音量に 驚いたさんぽは 平静を装うためにか?
それはもう・・・すざましいほどの視覚遊び・・・やっちゃいました。 
そして「絶対に 飛行機は のらないよ。」が口癖に。 うっ旅行にいけないっ。
でも、七夕のお願い事は
飛行機にのれますように
本当は のりたいんだろうな。

ほか、雷も 太鼓も マイクの大音量の声もNGでーす。

でも 逆にすごいのは 音の感覚。
当然 絶対音階があります。
歌は 2・3回きけば 歌詞も音程も おおよそ 再生できます。
リズムも 正しく 聞き分けてます。
カメラ・アイ と同様
録音・再生可能な 耳が あるとしか思えない 神業です。
音楽科出身の私も かないません。

人の声の 違いも 真似できるんです。
小島よしおさん にしおかすみこさん、桜塚やっくん(お笑いばっかりやんけ)
相当そっくりです。何がって声が・・・!!


う~ん あなどれん この能力。
本当に 才能なのか障害なのか って思います。

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ロケットの役目

さんぽ3歳。
新聞に ロケットの写真がのっていたのを見つけたときのこと・・・。NEC_0031.jpg


のりもの全般が 大好きな さんぽ。
電車から始まったのですが 3歳ごろから 飛行機も結構 くわしくなりました。
(もちろん 言わずもがな 誰にも負けないオタッキーで~す。)
そして ロケットなんかも 興味しんしん。 

新聞に ロケット打ち上げ(だったかなあ?)の記事があったので
ちょいと 読んでみました。
「すごおーーーーい。そうかあ!
感嘆の声をあげ そして 興奮した さんぽは鼻を膨らましながら



それで 月にいって 
 うさぎさんが ちゃんと おだんごつくってるかどうか 点検しにいくんだね。



電車はもちろん、飛行機も F15やら ボーイング777やら 機種名を言い
船も車も 大人より詳しくて
そういう話になると 大人顔負けの 知識をひけらかす やつですが・・・ 

おだんご作ってるかどうか点検・・・・だと?

思わず きゅう~~~ん
何だか いとおしくなっちゃいました。

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どうかどうか

さんぽは 妹のひだまりが7月に生まれて
ついに お兄ちゃんになりました。

仲のいい お友達には みんな 下の子がいて
さんぽにも 妹ができたことを 理解するのに 時間はいりませんでした。

それでも かっか(お母さん)が一番のさんぽ
生まれたらどうなっちゃうか 想像もつきませんでした。
ところがびっくり!結構 いいお兄ちゃん。

おっぱいの間は 一人で遊び
あやしている時は 一緒に「いないいないばあ」なんて してくれます。
泣いたら 抱っこまで(首据わってないので これは困る)
そのお兄ちゃんぶりには 感動もんでした。



ある日 ひだまりはねんね。
お兄ちゃん、かっかを独り占めターイム!
ブロックを一緒に楽しんでいる絶好調の時

突然さんぽが 両手をなむなむと合わせだしました。

どうかどうか 今、かっかがひだまりにおっぱいをあげませんように。」
「あのね、さんぽ。今はねてるから大丈夫よ。
         でも、泣いたら あげるけどごめんね。」
   
そういうと、「わかった。」と素直です。
でも、しばらくして またなむなむ・・・・。
どうかどうか おっぱいあげても すぐ終わりますように。」 

きゅう~~~~ん
4歳児でも 我慢してる。
ちょっと 心の言葉が 出てきちゃうけど。
いい子にしてても 本当は かっかに いっぱいいっぱい甘えたいんだよね

私は ちゃんと 気がついていてあげないとね。 
もし 大きくなって心の言葉 中に秘めるようになっても・・。

ちなみに さんぽ
ひだまりが生まれて1週間 かっかが入院するまでは パパとがんばったのですが

退院してきたら すぐ高熱
   その後 ヘルパンギーナ
        とびひとアトピーの悪化 
            原因不明の動悸
・・・と病気をやらかしました。

ストレスが そっちに出ちゃったようです。
頭の中では いい子にしなくちゃとわかっていても
つらかったんだよね・・・・。  

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夕焼けをとりに

さんぽが 3歳になったばかりの秋
「愛・地球博」の 閉幕1周年イベントへ
モリゾー・キッコロに 会いに いったことがあります。

地下鉄をのったり、おりたり またのったり
モリゾー・キッコロに 会える会場を 一日中まわって
最後 高架下の 小さな会場に 行きました。

そこは、何の企画か 材木でつくられたシーソーや家
木くずでいっぱいの砂場や 木の平均台がありました。
思いのほか そこが 気に入った様子。

人はまばらで 街中とは思えない静かな場所。
狭い高架下に 夕焼けのひかりが すうっと入っていて
そこで遊ぶこどもたちを さんぽを 赤く 照らしていました。yuuyake

 
さんぽは お兄ちゃんたちを真似して
木の家から飛び降りたり 木くずをまきちらしたり 家の中に入れたり
木くずを 頭にまいて 野生児まるだし
でも とっても楽しそう。

そこへ 立派なカメラを持ったお兄さんが
「写真を撮らせてください。」・・・・と。


自然のまま 遊ぶさんぽは 
まるで 羽でも ついているようで
夕焼けの中 確かに 絵になりました。(親ばか

お兄さんは カメラを向けながら さんぽにききました。
「大きくなったら なにしたい?」 
さんぽは 振り返って 私を見ます。
真っ赤な太陽のひかりに 目を細めました。

「何でも したいこと いえばいいよ。」
そういうと 
「 あのね、さんぽね。 
あの夕焼け とりにいきたい。
ひこうきにのって あの夕焼けとりに行きたい。


わあ・・・・。なんて なんて 素敵な言葉。
大人が なくしてしまった 素朴で純粋な心が きらきらしてみえました。  

 帰り道 さんぽとをつないで 夕焼けを見ながら 帰りました。 
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かっかと結婚

さんぽに「白雪姫」の話を読み聞かせていました。
最後は 
「白雪姫は 王子様と 結婚しました」というフレーズで
白雪姫と王子様が 並んで 結婚式をあげてる絵が かかれていました。
アイコン名を入力してください「結婚って何?」
赤頭巾「好きな人と一緒にくらすことだよ。パパとお母さんも結婚したんだよ。」
アイコン名を入力してください「さんぽも結婚するの?」
赤頭巾「するよ。誰としようね。」
アイコン名を入力してください(しばし考える。)「さんぽはかっかと結婚するわ。で、かっかとこんなふうに並んで歩くわ。」

よくある おきまりの「お母さんと結婚」話ですが
やっぱり 男の子に言われると どきどきは-と うれしいもんですなあ。hana


そういえば思い出したことがあります。
私は小学校6年の担任をしていたときに 結婚をしました。
クラスの子どもに「先生から とってもびっくりするお話があります。」と
結婚の話を切り出したら みんな大騒ぎ。やけに盛り上がって質問が飛び交いまくりました。
でも、いつもなら そういう盛り上がる話題に一番のるタイプの男の子が 一人
しらんぷりでそっけないのです。
みんなが 「おいっ!どうした。」といっても「別に。」
そのうち誰かが「先生結婚するのショックなんじゃないの。」と冗談交じりでいったら
・・・・・泣き出してしまったのでした。
その子は 20歳の時に、はにかんだ顔であいさつにきてくれました。
きけば それなりにショックを受けたクラスの男の子は 何人かいたらしい。
男の子って 一番身近にいる お母さんみたいな人が 好きなんだろうな。
いつまでも そうだから かわいいんだろうな。
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入園式

入園式の日 
保育園のスモックを着て ぼうしをかぶり かばんを持ったわが子は
なかなか・・・うふふ!かわいいっ!
ちなみに さんぽ 
みんなに スモック着ては かっこいいねえ と言われていたから 上機嫌
「はやくはやく」といさんで 行きました。

保育園について さっそく仲のいいお友達とはしゃぎまわっている様子。
「今からお話があるから、お母さんは先に大きな部屋にいくけど いい?」
「さんぽは 後から 同じ部屋にいくよ。でも お母さんの代わりに先生と一緒に行くんだよ。」
「その部屋には たくさんお友達がいるの。どうしても 怖くなったら 後ろにお母さんはいるからね。」
と告げて どきどきしながら さんぽの教室を後にしました。

体育館にいても 私は気が気でなくて落ち着きません。
しばらくして さんぽたちがはいってきました。
一番前で仲良しのお友達がその後ろに2人続きます。
       おそらく先生の配慮でしょう。
ちゃんと 言われるまま いすに座り お友達と顔を見合わせて笑っています。


式は 無事に 終わりました。
たったり 座ったり 時には どこかに行こうとして 止められることもありましたが
でも それも お友達と一緒に遊んでいる延長でのこと
「これで終わりです」
といわれたとたん 立ち上がって 私に向かって歩いてきたのも
おあいそ おあいそ 許す。よくここまで我慢した!
   こんなに知らない人がいっぱいの中
      予想できない 初めてのことの流れ
        マイクの響く音 子どもたちの歌う大きな声 ざわついた雰囲気
さんぽにとって苦手な刺激だらけの中
泣かないでいるだけでも立派なのに
最後まで なんとか指示に合わせて 行動できたなんて すごい!!
さんぽ すごいよ。がんばったよ。

うれしくなって さんぽにききました
赤頭巾「さんぽ 保育園楽しかった?」
アイコン名を入力してください「うん みんなと歌ったし 遊んだからね。」
赤頭巾「明日も行きたい?」
アイコン名を入力してください「なんで? 今日行ったから もういいわ。」
がっくり・・・・・。

さんぽは 次の日の朝 「おかっしいなあ。保育園はきのういったのに・・・・?」
といいながら それでも 元気に出かけていきました。

その次の日は「そろそろ ちがう保育園にも行こうよ。」
といいながら 明るく出かけてきます。

保育園の教室前では お母さんと別れるのことが わかってきて
泣きついているこどもがいっぱいの中
「ばいばい」とそっけなく別れます。
幼児教室で練習したのがうまく行ったのかな。
あまりに あっさりとうまくいったので 不思議なほどでした。

家に帰ってくると 保育園での出来事を再現します。
朝のあいさつから その日の出来事 帰りのあいさつまで
何があったのか 全てわかります。
先生のおこった顔 お友達のタオルのキャラクター 隣の子の手をかじる癖 
本当に よく見ているんです。
1週間もすると グループの子の名前はもちろん
まだオムツのOOちゃん 面白いこと言うOO君 いつもニコニコしているかわいいOOちゃん
クラスの子の名前と その特徴まで おおよそ言うことができました。
広汎性発達障害の子は 人の名前を覚えにくいなんて・・・さんぽには通用しないようです。

入園2週目には 通っている精神科の通院がありました。
「友達の名前も覚えて、楽しく通えているなんて、優秀だね。」
なんていわれ ほくほくでした。
その日は そのまま さんぽの好きな電車に乗り トミカショップまでレッツゴー!
がんばってるさんぽに 保育園は一休み ちょっとしたプレゼントの日にしました。


ところが、その次の日をきっかけに さんぽの朝の登園しぶりが 始まってしまったのです。

丁度 精神科の通院の日に 身体測定があったようで
次の日 さんぽは突然 園長先生たちに一人 別室につれていかれ
裸にされて 身体測定を したようなんです。 
その日は 担任の先生がお休みの日で 知らない先生が代わりをしていました。
私は身体測定をする日は知っていましたが
まさか その日に欠席した人は 次の日にやると思っていませんでした。
そのため 何もさんぽに説明していなかったのです。
たださえ、担任が違って 混乱しているところに
一人 別室につれていかれて 裸にされ あれやこれやと触られる・・・。
どんなに 苦痛だったでしょう・・考えるだけでわかります。
パニックにはならなかったようですが 相当な不安定な状態になったのは予想できます。

そんな状態で 自由時間に トラブルがおきないはずがありません。
自由時間 はっきりとはわかりませんが さんぽには つらいトラブルがあって
ずっと泣いて「帰りたい」を繰り返していたようです。
それを 聞いたとき 胸がつぶれる想いでした。
どんな気持ちで 今日を過ごしたのだろうかと思うと・・・。
  
次の日 保育園へ向かい 教室についたさんぽの顔は
恐怖と不安で いっぱいいっぱいの顔でした。
思わず「泣いてもいいんだよ。」と言ったら
ずっと我慢していた糸がぶちっときれたかのように わあわあと泣き出しました。
抱っこをしながら 私も泣けてきました。

    人より敏感で 不安材料が たくさんたくさんある この子に
         私は どれだけ無理をさせたんだろう 
           保育園の生活が 不安でないはずがないじゃない。
   きっと ずっと つらかったんだね。不安で怖かったんだよね。
     でも どう拒否すればいいか わからなかったんだよね。
 
  しばらく 一緒になって泣いたあと
「1~10まで数えたら 先生と代わるよ。」と話し、10数えました。

10数えると さんぽは私に回していた腕をほどき
先生に向かって 抱っこの腕をのばしました。
ちゃんと わかっているんです・・・・こういうところ 真面目すぎるくらいなんです。
とてもとても 後ろ髪がひかれる想いでした。

その日から 毎朝 さんぽと私の 戦いが始まります。
     「保育園にいきたくない病」との戦いです。
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入園前の毎日

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入園前の懇談の秘訣?

入園が決まり、私はすぐ 園長さんに 
「面接でOO先生には話しましたが 園長先生に 具体的に さんぽのことを知ってもらいたくて。」
と、懇談を申し入れました。

医師に「保育園に 入園する前に 何を伝えればいいですか?」
と聞いたとき こういわれました
「あなたは、教員だったんでしょ。誰にどういうことを話せば 一番いいか
よくわかっているじゃない。」
そうだった。 私の今までやってきたこと 子育てで0になったんじゃないんだ。
私の過去は無駄にならない。むしろ利用できる。

担任の教員が知りたいこと。
それは どんな行動をおこしやすいのか、どう対処すればいいのかということ。
親以外に 子どもの状態について聞くことができる 第3者はだれかということ。
そして それは 担任よりも先に 権力のある幹部の人に言っておくことが大事。 
入る前に、予想できる問題行動はできるだけ多く話しておく。
「こりゃ 大変な子どもかも。親もうるさそうだ。」と思わせておき、
さまざまな配慮を考えてもらった後、実際はそうでもなかったというのがベスト!
もちろん、要望はしても文句は言わないが原則。
この際「発達障害とは?」のような専門的な資料はいらない。
教員にとって、かかわる子どもそのものが、何よりも知りたいし、
毎日の雑務に追われて たとえその障害について一般的な知識を知りたくても
それを理解する時間はないのが現実だからです。

私が当日 用意した資料はこれです。

前置き* ここの保育園を希望した理由
      懇談を申し出た理由(さんぽの障害の告知)

1:広汎性発達障害とは(ごく簡単)
  もし、詳しく知りたい場合にと「アスペ・エルデの会発行の冊子」を園に贈呈

2:かかりつけの専門機関
 保育園が直接情報を得ることができるところも紹介するといいと思う。
 「親にはいいにくいが、気になる点が」ということが先生にはある。
 さんぽの場合は町の幼児相談に通っていたため、臨床心理士に了解を経て連絡先を伝え  た。

3:現在の発達の様子(実際担任が見ればわかることなので、詳しく伝える必要なし。)
   言葉・運動面・身辺自立面・遊び・社会性(順番、貸し借り、集団活動)・こだわり

4:園でおこりうる、予想できる問題行動とその対策や対応(最重要!できるだけ具体的に。)
  ・次の活動にうつらず、活動を終えることができない
       →「10まで数えたら終わり」と言ってから10まで数える。
  ・大集団で指示が通らず、勝手な行動をする
      →一番前か一番後ろにして、前後左右を人まれない位置、
         または先生が個別に声ををかけやすい位置に座らせる。
  ・初めての活動を拒否する
      →最初の日はみんなのやってるところを見せるだけにする。
  ・教室に理由がなく入らない
      →掲示など、前と違うものがあると考えられるので、何で変えたのか説明する。
       或いは、掲示や席替えなど前と変えるときは、事前に説明しておく。
   
おそらく、ここにあげたさんぽの対策や対応は、実は経験のある先生なら一度はやっていることです。
先生は少し気になる子どもに対しては、感覚的に、個別で対応する技術を持っています。
その方法が、たまたま発達障害の子に効果的な方法であることはよくあることです。
そこに書かれたさんぽへの対応は、意外にも先生にとってそんなに特別なことでも難しいことでもないんですよ。
でも、予想のできない行動が突然おきると、対応にあせり、
てっとりばやくその場をおさめるために、しかる・ほかっておく・無視するなどの
簡単な方法へ逃げてしまう先生は多い。
でも「この方法が通用するんだな」と確認できると 先生にとっては見通しが立って、経験で培った技術で対応してくれるでしょう。
そうそう、あげた対策や対応が、ちょっとやれてなくても、おこらないことも大切。
命がかかわる問題でない限り。
何度もまた同じことを要望すれば いつか気がついてくれます。よほどの先生じゃなければ。
担任か園長先生、どちらかとは円満でなければ、絶対うまくいきませんから。

この資料を どどんともって 懇談にのぞみました。
実は、ここの園長さん、お友達の重度の発達障害のママさんに
理解のない言葉を発したらしい。そのママさんは憤慨してた。
まずは、園長先生から しっかり理解してもらわないと!むんむん! 
園長先生と 担任の先生と 予備用に3組
資料を読んですぐ 園長先生は言いました。
「失礼ですが保育士か 学校の先生か 何か やってましたか?」
のほほほほ・・・・・。やってましたよ。だからわかります。先生方の大変さもごまかしも。

園長先生は、今でも会うと、私に今日のさんぽの様子を語ってくれます。
「ちゃんと見てますよ。」アピールです。
とてもありがたいことです。心から感謝の言葉を出すと
「お母さんが、さんぽ君のことをしっかり見ていたと 資料を見てわかりましたから
 私たちも、背筋が伸びた感じで、気持ちを引き締めて 保育してるんです。」
そうです。そうでなくては困りますよ、園長先生!入園前の毎日

につづく



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入園にあたって

3歳も過ぎ 入園を考える時期になった時 思ったこと
「もう 私が 常に 恐怖や不安から 
         散歩を守ってあげられないんだ。」ということ

さんぽは、3歳をすぎたあたりから
私が 手を離せるようになりました。
お友達を 求めるようになったのです。
そこに 多少の トラブルや 不安が あるとわかっていても
それ以上に 友達には楽しい何かがあると さんぽ自身が わかってきたのです。
パニックはほとんどなくなり、
小さな恐怖(他人とぶつかるなど)は、自分の中で処理できるようになってきました。

私も、大集団に入る前に 
友達との楽しい思い出をできるだけたくさんインプットさせたい!と考えていました。
単独で公園に行くのではなく
なるべく さんぽの 気の合う、或いはよく似ているタイプの 友達を見つけては
即 ママにこえをかけたり 
その子がいる時間帯を狙って公園に行ったりして(こわっ!) 
トラブルのない形の2人~3人(小集団)で遊べる機会を作るよう 心がけました。

手が離れたといっても さんぽの行動を常に観察。
「やばいっ!今のはかなりダメージを受けているはず!」
ってな時は、とんでいって別の遊びを誘い 不安を解消させます。
トラブりそうなときも 事前に守備 回避させます。
ママさんと おしゃべりしてる時間は ないのが 相変わらず基本です。
それでも 間に合わず 小さなパニックなることはしょっちゅう。

滑り台で 前の子と後ろの子にはさまれて 身動きできなかった・・・・パニック
黒板にかいていた絵を 突然来た友達のお姉さんに 消された・・・攻撃
かけっこの最中に おされた・・・攻撃
ずっとしつこく真似をしてたら 初めは楽しんでたお友達に怒られた・・・パニックなどなど

一度 小パニックになると長い長い 気が遠くなります。
理由がなく自分から攻撃することは 皆無に等しいですが
その理由が 他人には 理解しがたい時もある。
そして そんなこと 大集団に行ったら 日常茶飯事 当たり前に 起こりうることばかり。

今まで そこから 守ること 回避すること 気持ちを処理すること 
全て私が うけおって やってきた。

けれども 保育園には 私はいない。
さんぽだけで それをどう対処していくのか 想像もできない。
パニックになったら 誰がどう とめてくれるのか 見当もつかない。

保育園の先生に 私の代わりをしてほしいと思っているわけではない。
 
ただ 今までのことが 無駄にならないよう
  バトンタッチのバトンは確実に渡さなければ。
     だからこそ 伝えておかなければ

さんぽが どんな発達をしてきて 今どんな状態なのか
さんぽの苦手なこと 不安なこと 怖いこと おこりうる行動
それを 回避して パニックを防ぐ方法
不安や恐怖におちいったときの対応
私が 知っているさんぽの全てのこと
 私が そのためにしてきたこと全部
   どうかどうか さんぽが生きやすい場所になるように。

入園願書の受付の時は
周りを さんぽのことをカミングアウトした友達で固め
もし 話を聞かれても 気にならない環境をつくったうえで
面接の先生には
・ さんぽの障害名と簡単な症状
・ 療育を受けた場所と主な先生の名
・ 現在通っている病院と世話になっている町の臨床心理士の名
・ 多少の配慮をいただきたいという希望
を告げた。
明らかに 主任級の 経験豊富そうな先生は
顔色変えず 私の話をきき しっかりとうなずいてくれた。 
そして、「OO療育ですね。知ってます。先生もよくわかります。」
「町のOO心理士さんには、こちらにもきていただいています。」
と、つながりがあることを話し、最後に

「こどもには、すごい力があるんです。
    それに集団での刺激は 思っている以上に成長を促します。 
     今はそういう状況でも、集団で生活することで
         友達同士 いい刺激をたくさん受けあって  
           どのこも大きく変化を見せます。
       お母さん、心配しなくていいですよ。」と。

この保育園なら大丈夫だ。さんぽを任せられる。
私はこの時そう思ったのです。入園前の懇談の秘訣?

につづく
 
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バースディ・ソング~3歳のさんぽへ

hikouki
ペダルをこぐ あしは いそいでる
 じぶんで なにかを みたくて
 
ママの手なんか にぎっていられない
 ぼくは ぼくの手で つかむんだ

    いちばん たかい ところへ のぼろう
       きっと みつかる くもの ちず
       
         
        FLY TO THE SKY
          つばさを ひろげて とんでく
        
               うみも やまも そらも こえて

         FLY TO THE SKY
          つばさを ひろげて とんでく
        
              もっと はやく
               もっと つよく


まだまだ さきは つづいてる
 じぶんで ゴールへ いくんだ  

きょうから 3さい なんでも できる
 ぼくは かぜにだって なれるさ

      ひこうきの ように
       しんかんせんの ように
         だれよりも かっこよく

                   じゅんび OK


         FLY TO THE SKY
          つばさを ひろげて とんでく
 
           うみも 山も そらも こえて
         

         FLY TO THE SKY
          つばさを ひろげて とんでく
  
           もっと はやく
            もっと つよく

               3さい バンザイ
               3さい バンザイ・・・・!

3歳。
さんぽは、恐怖から上手に逃れたり、不安と上手につきあえるようになりました。
2歳の時の たくさんのすばらしい出会いが
さんぽを 恐怖や不安だらけの 生活から 救ってくれたのです。
そして恐怖や不安の代わりに もらったのが
               「自信」

公園へ着くと 母の手を離し お友達を求めて 走り出す
気の合う子を 見つけると 一緒に 生き生きと 子どもの世界を つくりだしていく

かけっこだったら もっとはやく
ジャングルジムなら もっと高く
さんぽが1番 1番強いんだよ
 
何だってできる もう こわくないから

とびきりの笑顔で 友達とかけまわる さんぽに そういわれている気がしました。
公園には 私と手をつないで歩くのではなく 三輪車にのるようになりました。
公園にいっても 私は ついて回るのではなく 見守るだけになりました。

夕日に照らされるシルエットは 私とさんぽではなく
お友達を両手に 手をつなぐ さんぽに変わりました。
 
さんぽも 自由の翼を 手にしたんだな

私の手から とぼう としてるんだな 
  
そんな想いが 3歳の歌になりました
さんぽは、2歳後半から 飛行機に興味を持ち出したことも 隠し味
さんぽはこの歌を歌うと 「準備 OK」のところで 親指をたてます
そして 「FLY~」のところから 両腕を横にして 走り出します。
ピアノの前に座りながら さんぽと一緒にのりのりで 歌う
イメージどおりの 楽しい歌ができました。
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バースディ・ソング~2歳のさんぽへ~

手を握って
さあ 手を握って しっかり 握って
大好きな 公園へ いこう
さあ くつをはいて 自分のあしで
みちくさを していこう
 
   おんぶをした バッタは いるかな
   つくつくぼうしの 声は きけるかな
   いつものように はたらく ありたちが
   たちどまって いうよ
  

           おめでとう! 2歳だね  
        ささやかに 生きる いきものたちは
         何が 大切か きっと知ってる
         
         たとえ あしたが どんな日だとしても
           あなたは あなたで あればいい





さあ 手をつないで しっかりつないで
大好きな かいだんを おりよう
ちょっと つかれたら おんぶをしよう
こもりうたを うたいながら

   せせらぎは もう ほんのり 冷たくて
   月の うさぎは かおを のぞいてる
   のんびり とんぼたちの 輪にはいったら
   声が かかるよ

           
           おめでとう!2歳だね

  
       ここに広がる大空は 
         すべてのひとを 赤くそめる
       
           たとえ あしたが どんな日だとしても

              あなたはあなたであればいい





「手をつなぐ」「おんぶ」「こうえんへいく」・・・ここに出てくる言葉は
このころの私のキーワードでした。
さんぽの 発達障害を指摘され、とにかく 私ができることを 何かしなければと
文字通り 必死で毎日を過ごしていた2歳時・・・。

手をふりほどき、走ってしまわないように、ぎゅっっと握ること。
おんぶをされるのが下手なさんぽには、おんぶをして人と密着することに慣れさせること。
太陽のパワーをたくさんもらうこと。
毎日毎日、それを繰り返していました。

同じ公園へ行き、同じことを繰り返す生産性のない毎日が、初めはとても苦しかった。

でも、ありや トンボや ばった
たんぽぽや 名もない雑草
川の流れや 月のひかり
いつも かわらず ほほえみかけていて
あるいは いつも かわらない 日々を 一生懸命生きていて
さんぽと 私の毎日を 見守ってくれていました。 

そして、何より 公園から見える、
真っ赤な真っ赤な夕日

さんぽに障害があろうとなかろうと まったく関係無しに
        赤く染めて 明日をくれる
毎日の 夕日の空に 毎日 勇気をもらう

帰りは、さんぽはくたくた
おんぶして歌を歌っていくと 一緒にうたいながら寝ていく。
私は そして 想うのです。
    今日も  いつもとかわらない 素敵な日だったなあ。 

「さんぽくんは さんぽくんで 何も変わらないんだよ。」
この言葉は、さんぽの障害を知り、目の前が真っ暗になって、もがき苦しんでいる時に
お友達のママからもらった宝の言葉です。
そのお友達のママには、ダウン症の男の子がいます。

テーマ:歌詞 - ジャンル:音楽

バースディソング~1歳のさんぽへ~

誕生
きみが 生まれた日のことを
   今日は ゆっくり 話そうか
その日は きみの 名の通り
   とびきり 晴れたそら 広がった

きみは おなかの中が 好きで 
   なかなか 外に出ないから
     母さんは いったい 何回 
        君の名をよんだだろう

  月が輝く あつい夜に
    やっと やっときみとあえた
      ながく まちつづけたよ



         うまれてきて ありがとう 




太陽のひかり ふれる風
    水のながれ 土のにおい
きみは きらきらの目で 見ている
    なにもかもが あたらしいんだね!

ぎゅっと握る 5本のゆび
  笑うとのぞく 小さな歯
    父さんと 母さんは
       きみが いるだけで しあわせなんだ

一人の命が いちずに育つ
   たくましく 力強く すくすくと
     今日で 1歳に なったきみ
 
           
              おたんじょうび おめでとう!

さんぽが まだ 発達障害を告げられていない1歳
さんぽの成長が 順調で すくすくと 育っていると 信じて疑わなかった。

初めての子育て 
   初めての赤ちゃん

ただ夢中で 

ひたすら 愛にあふれ

なにもかもが 幸せで 幸せで 幸せで

この1年で おそらく 私はさんぽの一生分の 幸せを もらっちゃいました
十分 親孝行 してもらったと思います。
これから ゆっくり 長い年月をかけて
私は さんぽにもらった幸せの お返しを していかなければね。
本当に いるだけで 幸せなんだ。

あなたが いるだけで 幸せ

ずっとずっと これからも
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バースディ・ソング 

今まで自分で作曲した歌は、「キーナンバー7」「20歳」「通学路」の3曲だけ。
一応音楽科出身ですが
決して作曲することが得意ではありません。

でも、子どもと過ごす毎日の中で
自分が、今の気持ちを、正直に表せる歌がほしいと思いました。
ピアノの前で 子どもとの当たり前の生活を 歌いたい。
時には 子どもと一緒に 口ずさみ
時には 一人歌いながら 幼い思い出で 涙し
時には 想いを歌にして こどもに贈りたい

さんぽのお誕生日に、バースディ・ソングとして贈ろう。
そう決めました。

いつまで続けられるかな~ちょっとあやしいけど・・・。

しかもひだまり(0歳)も生まれたし
ひだまりにも歌を贈りたいけど
1年に2曲・・・・無理だし
まあ、できる範囲で。ハハハ

さんぽのバースディ・ソング 
    テーマはいつも「空 晴 」です。

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絵画・造形教室

4歳のさんぽ、来年は年中さんです。
来年度の習い事を考える季節になりました。
私もだんなも、本当は「習い事なんてしなくてその分遊ぶほうが大事派」なんです。

でも、さんぽにとって、初めて活動することは恐怖だと知ったし、
ほかっておけば覚えるタイプではないから経験させる必要があるし
プールもリズムも幼児教室も全ていい方向に働いたので、
私は苦手意識、劣等感が固まる前に
とにかくたくさんいろいろな経験をさせたいと思うようになりました。
保育園や学校で「やったことがなくて怖い」のを一つでも減らしてあげたい。
だんなは、まだ納得していないみたいだけど・・・。
っていうか、障害自体わかってないっつうか・・・
まあ私のやることを見守ってくれてるので我慢だ。

今、選択権にあがっているのが、絵画造形教室。
さんぽは2歳ぐらいまで、絵をかくことに抵抗もなかったし、
絵も順調な発達を見せていましたが、
3歳ぐらいから、急にかくことを拒むようになりました。

2歳のころと絵が変わってないのです。
なんとかおだててかかせても、
かき始めは「新幹線をかく」とか言って鉛筆をのせるのですが
少しかいたところで、ぐしゃぐしゃとして「おばけ」か「ごみ」
或いは、てんてんとかいて「ありんこ」
それのみです。それ以上はかきません。ほめてもお菓子で釣ってもだめ。
あげくに「さんぽは、ごみみたいなのしかけないから、嫌」
せつない・・・っ、非常にせつない。

まだ、ぐちゃぐちゃでも平気で「しんかんせん」と言ってくれるほうがいい。
自分が思い通りにかけないことを知ってしまったのです。
どうやら、発達障害の典型的なパターン、「絵がかけない」型のようです。
もともと、視覚遊びを重度の自閉症並みに好んでいたんだもの。
見え方が私たちとは違うんだろうな。
「部分が見えすぎてかく前にうんざりする」
「立体的にしか見えなくて平面に表せない」とか言いますよね。
ただの発達の遅れとはいいがたいものがある。
ほっておいてできるようになるものじゃないような気がします。

これじゃ、絵も上達しないし、文字も難しいかも。
何とかして、少しでも絵画造形の中で、得意な分野をつくってあげたい。
表現できるって楽しいことだから。
美術関係の先生なら、障害も個性として認めてくれる人が多いかもしれない。

早速、見つけたよさそうな絵画造形教室の体験に行ってきました。
教室の広さは、さんぽ好み、割と片付いていて集中できそう。
人数も4組で、少人数。
先生も穏やかそうだし、メールのやり取りの返事も好印象。
こんなにいいところがすぐ見つかるなんて またさんぽの邂逅の力か・・・?
そんな風に思ったのですが・・・・・・

入会する前に、さんぽの障害について理解してもらおうとメールを送りました。
体験の時、さんぽの絵を見て、「発達段階のこの辺にいる」と教えてくれたのですが
おそらくさんぽは、その一般の発達段階をたどっていくとは思えない。
たどっていったとしても、それが、多分とてもアンバランスになる。
そのことを理解してほしかっただけなのに・・・・・。

待てど暮らせど、返事がありません。
体験まで、ずっとメールでのやり取りをしてきたのに。
返事のない理由は想像するしかありません。


残念、すごく残念。
いろいろ好条件だったから余計に。
でも、理解のないところにいっても力は伸びないだろうし
あきらめたほうがいいのかな。

別のところを探すふんぎりもつかず
まだ今日もメールの返事がないか 確かめたりしてます。
もう今日で3週過ぎました。
無理だよね。 

こんなこともあるんだなあ。
ていうか、これからこんなことばっかりなのかな。
ちょっとがっかりです・・・・・。
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リズム教室

リズム教室に入ろうと思ったのは、まだ発達障害の疑いなんてこれっぽっちもない頃でした。
歌が好きで、2,3回きくと、歌詞から音程まで覚えて再現できるさんぽ。
この才能を伸ばしたい。。。。なんて。
それがまさか、障害を持つゆえの能力とは知らずに。
あらゆる体験教室に行きました。(体験はただですもん)
でも、その最中に、発達障害の疑いを知り、それどころではなくなりました。

いざ、療育が始まって、1週間に1度の療育では不安になりました。
自閉症と告げられあせって習い事をしまくり子どもにストレスをかけて、
かえって自閉傾向が強化した・・という親の話を、本で読んだりもしましたが、
やっぱり、私も今、集団活動の練習をしておきたい・・と強く思いました。
ストレスをためないように、さんぽの好きなもので親子でいけるもの・・・音楽?水遊び?
その時、思い出したのが、小さな音楽教室が行っていたリズム教室の体験。
大手(ヤマOやカワO)のとは違い、
楽器はキーボードだけ(聴覚が絞られ指示が通りやすい)で
パターン化した明確な流れ(これ大事)。
部屋は、おもちゃや飾り、楽器のない会議室みたいなところ(視覚が絞られる)。
おまけに部屋が広くないので少人数。
まさしく療育とよく似た感じでした。
これだっ!すぐ入会。

教室に入ってすぐ、視覚遊びが始まり・・・。はあ~やっぱり・・・。
始めは体をほぐすためボール遊びをしますが、ハイ、大泣き・・。
でも、いざ音楽が鳴り出し走ったり跳んだりすると、いい感じにひきつけられていきました。
さんぽは真似は得意です。特に音楽に合わせるのはかなりいける。
先生もそれなりにベテランで明るく大らかそう。
途中、リズム教室だけど、少し手先を使った工作をするのも、さんぽには訓練になる。
お友達は全部で5組、年齢的に同じぐらいのママたちなのもうれしい。
決して音楽的には、(音楽教師をしていた私としては)お勧めできるものではなかったけれど
さんぽには、これとないベストな療育場所でした。

このリズム教室には1歳8ヶ月から3歳まで通いました。
教室の好条件もさることながら、気に入った理由に隣接する公園があったこと。
リズム教室でちょっとストレスがたまったところに
靴に履き替えて飛び出していけば、そこが公園なんて最高!
そこは遊具も何もない、でも丘があったりどんぐりがいっぱい落ちてる広場でした。
遊具で視覚遊びをしたり、砂場にひたすらはまる心配もありません。
丘を登ったり、水たまりを踏んだり、さんぽは、ただただいきいきと走ります。
そこへ、リズム教室の女の子も加わります。
追いかけあったり、水たまりに石をいれあったり、どんぐりをもらったり・・・。
さんぽがこだわる遊具もおもちゃもないのが幸いして、トラブルもありません。
おなかがすいて帰りたくなるまで、自由に走り回る子どもたち。
それをお母さんたちと見守りながらのんびり子育て話。

暑い日は日陰で、寒い日は陽だまりで。

トラブルのないお友達との 公園でのやり取り
もしかしたら、リズム教室以上にさんぽにとって大切な
思いがけない療育になってたかもしれません。
そして私の癒しの時間にも。

ここでも さんぽの邂逅の力が発揮・・・・してたのかな?
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水泳教室

水泳教室「ベビークラス」へは、さんぽの発達障害の疑いを指摘されてすぐ入会しました。
集団の訓練の場として、水遊びの好きなさんぽには、プールがいいかもと思ったからです。
そんなに大きくない町のプールは、参加親子も 常時7組程度
小集団から練習を始めたいさんぽには最適!
広さ自体も広すぎない狭すぎない上、終わった後の休憩場も人がいなくてのんびり。
さんぽが、得意とする空間です。
教室には先生は2人もいて、またまた最高条件。

これがまた、さんぽの邂逅の力?それはそれは素敵な先生方で・・・。
パワーがあふれていて、明るくて、子どもをのせるのが上手!
いつも同じ流れ(さんぽに重要)のなか、指示はわかりやすく間を与えない。
さんぽはもともと水が好きだったので、活動はとても楽しそうでした。
ほかの子とは、肌が触れ合う近さでしたが、活動の楽しさが上回るようです。
最初の頃は、指示も聞かず勝手に動き回ったり、
あきると帰ろうとしたり
新しい活動に入ると逃げ出したりすることもありましたが、
先生はしからず、無理強いもせず、でもタイミングよく声をかけてくれました。
そして小さな成長を見逃さず、ほめてくれました。
(さんぽの発達障害のことは話していませんでした。)
3ヶ月もすると、だんだん最後まで指示通りに過ごせるようになってきました。
決して問題がなかったわけではないけれど、
先生方の実力ある指導のもとで
親子共に、気持ちのいい時間を過ごすことができたのです。

さんぽは1歳8ヶ月から2歳6ヶ月まで10ヶ月間通いました。
最初こそ、教室にきてるのに、ただ好き勝手遊んでいるだけの状態でしたが、
最後の方では、落ち着いた姿を見れるのがうれしくて、風邪でも行かせたい思うほどでした。
忘れのできないエピソードがあります。
突然、「できるお子さんはこんなこともやってみましょう」と
先生がいきなりさんぽを抱き、水にもぐらせて私のほうへ泳がせちゃいましたっ!
たださえ人に触られることは苦手で、しかも初めての活動には恐怖心でパニくるタイプで
しかももぐらされて手を離されるなんて・・・・先生なにやらかしちゃうんですかああ。
・・・考えられないっ!ありえない!今考えてもぶるぶるっ!
でも、何と、さんぽはパニックにならなかったのです。

「さんぽだって集団で過ごせる。指示がきける。見本も見せれちゃう。何だってできる!」

この水泳教室で、いただいた何よりの宝物は
              親子ともどもの   「自信」。

最後の日に、お世話になった先生にお手紙で障害についてカミングアウトしました。
数日後、丁寧にもお手紙でお返事がきました。
そのお返事には、障害については、全くふれてありませんでした。
障害があろうとなかろうと、全ての子に対する先生としての
パワフルであたたかいまなざしの表れだと感じました。

「母親というものは、子どもが痛い思いをすれば
子どもが受ける痛さの何倍も痛さを受けてしまう。
プールに来て子どもさんが泣いてしまうとそんなに嫌な思いをするくらいなら
やめようかとなることも多いです。
でも、最後までお母さんよくがんばって続けましたね。
‘こどものころのうれしさは、歳を経るほどあたたかくなる‘といいます。
1~3歳までの年齢はお子さんの性格形成にもっとも大切な時期なので
「おもしろがったり」「感動したり」という経験をたくさんプールでしてもらいたい。
いつもそう思って指導にあたっています。
レッスン中、さんぽ君が探究心で動き回る後ろを、お母さんはちゃんと見守りながら
待ってあげましたね。その成果はちゃんとでてきました。
思い通りにならない水中での怖さをひとつずつひとつずつ克服していく。
そんな我慢や挑戦、その後の達成感をさんぽ君はしっかり身につけていきましたよ。
そしてそれを何よりもサポートするのが、周りの人の笑顔です。
どんなことも好きになることが力です。好きで興味があって楽しくてしょうがない。
この気持ちが才能になる。
どうかさんぽくんも、好きで仕方ないものがある、心が元気な子になってもらいたいです。
さんぽ君にあえて本当によかったです。」

        素敵な先生に感謝でいっぱいです。

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幼児教室の先生から

5月1日
今日は外に出てからも「先生と手をつなぐ」と自分から
私のところに来てくれました。(前は、突然とびだしていっちゃったけど)
「みんなが来るまで、待っててね!」と伝えると
「来た!きた!」とみんなの様子を見て話してくれたりしました。
水遊びもとても喜んで、お外でも落ち着いて集団行動ができましたよ。

5月29日
遠足の時はいつもと様子が違うので、みんなと手をつなぎ輪になることができませんでした。
でも、いつもは上手に手をつないで輪になります。安心してください。
公園に行く時は、いつも私が手をつないでいます。
最初、外に行くと、開放感であっちっこっち走りまわっちゃったので、今は私がつないだほうがよいでしょう。
でも、とても上手につなげるようになったので、少しずつ友達と手をつなぐことも考えています。
注意されたことを、お母さんに伝えているなんてよく覚えているのですね。
お母さんに報告できるなんてすごい!

6月26日
トイレで排泄できるようになったんですね。よかったですね。
歌は本当に上手。それによく知っていてすごいなーと感心しました。
てっきりお母さんがいつも歌ってあげているのかなと思っていたのですが
音に過敏なことに関係あったんですね。
確かにアスペルガーの子は記憶力がとてもいいようなので、
さんぽ君もきっとすぐ覚えてしまうのですね。
いい方向に伸ばしてあげれるといいですね!
さんぽ君は今まで周りの人が、がんばってきたことがよくわかります。
はめをはずしたり、行動の切り替えにはじかんがかかりますが
話をすると理解するし、コミュニケーションがとれるので心配ないですよ。

9月4日
お誕生日おめでとうございます。とても楽しい夏休みを過ごされたようですね。
久々の教室でしたが元気に過ごせました。
時々ハイテンションになってましたが・・。
今日は初めてお友達と手をつないで公園へ行きました。
私との約束をしっかり守ることができました。
音楽に合わせて、たいそうもしましたがのりのりで上手でした。
障害のことですが、これからも気をつけて接していきたいと思います。
少しでも成長する過程でお役に立てればと思っています。
なにかあれば連絡ください。

12月4日
2学期も終わります。行事もたくさんあり、その都度さんぽ君の成長も見られたことと思います。
友達との関係もとてもいいものができています。
保育園のことですが、あまり心配は要らないかと思います。
言葉もしっかりしているし、コミュニケーションがとれるので大丈夫です。
ただ、次の行動にうつる時に個人的に声かけが必要です。
また、落ち着いて座るまでに時間がかかります。
うまくこちらが関心を向けることが必要です。
でも流れがパターン化してわかってくるとスムーズに行動できます。
それまでに多少の時間がかかるようです。
注意する形ではなく、伝えるようにすることが彼にとっては大切のようですね。
何か、保育園のほうで聞かれ、成長のことや保育のことで聴きたいことがあれば、
直接私のほうで伝えることもできるので、連絡先を伝えてもらって結構です。
保育園に入るまでに、お母さんがやっておくことは特にありません。
神経質にならずに安定して過ごさせることが一番です。

3月5日
保育園の入園許可が出てよかったですね。
心配せず、いつもの通りの生活をしてください。心配はさんぽ君に伝わります。
さんぽ君は、お友達に好かれるようでいつも必ず周りにお友達がいます。
ふざけすぎることもありますが、本当にいつも楽しそうです。
お母さんのがんばりも感心しました。
さんぽ君のよい環境やお友達に恵まれているのも、きっと近くにいる人たちの力が
大きいのではと思います。
いろいろ悩むことも多いかと思いますが、がんばりすぎず時々力を抜いてくださいね。
何かお話できることがあれば相談にのりますので、気軽に連絡ください。
これからも歌が大好きで明るいさんぽくんでいてくれることを願っています。
1年間 ありがとうございました。

さばさばした感じの、一見冷たい雰囲気にも見えなくない保育士さんでしたが、
連絡ノートに書いていただける言葉は、とてもあたたかくて信頼できるものでした。
さんぽは、先生の言ったことやしかられたことをよく覚えていて
教室が終わった後、再現してくれました。
それは、先生の言ってることがわかりやすかったからだと思います。
よいことはほめ、できない課題を明確にしてもらえることはありがたいことです。
さんぽにとって、無理のない形で、教室に通えたことはとてもよかったし
初めてお母さんのいないところでの「先生」という人にどう接したらいいか
正しい方法を教えていただけたことも大きいことでした。
この教室に通い、この先生方と出会えたことに感謝の気持ちがつきません。
ここでの25人のお友達に、さんぽが接し方に困った子がいなかったことも幸いでした。
いつもたくさんの好きなお友達や、一緒に過ごすお友達の名前が出てきました。
保育園にかよう前の練習としては、最高だったかも。
これも運命です。さんぽが持って生まれた邂逅です。
さんぽは、生まれながら自分にとって大切な人を呼ぶ力がある・・・そんな気さえします。

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さんぽのおいたち~3歳~

2歳半・・・4月、そろそろ 来年度の保育園に向けて 動き出したい1年です。
負担のない 幼児教室に通い、保育園での生活に慣らしていきたい。
できれば、前半 親子一緒に教室に通い、恐怖心が薄らいだところで
後半 親子分離で活動できる 幼児教室がいいと思いました。
でも、そんな都合のよい教室は あるもんではありません。
そんな時に、一般の幼児教室に お友達に誘われました。

週1、午前中2時間、
知っている場所、知ったお友達が4人もいる。
25人に 先生3人つく。
さんぽにとっては、絶好のいい条件。
保育園の練習としては、またとない、いい環境かも。

即、先生に相談しました。
障害名と発達状況を 正直に話し、できるなら親が付き添いたいと。
断られるのは 覚悟の上でした。
親が一緒だって、トラブルや小パニックが頻繁なんだもの。

理解のない先生といるのは、多分さんぽは耐えられない。
苦い顔された(理解がなかった)ら、すぐこっちから願い下げよっ!

「さんぽ君の発達に 役立てれるよう 見守りますよ。」
さんぽの様子を見た、経験豊富そうな保育士さんは、そう言われた。
私は、その言葉に感動してしまった。

あえて、さんぽみたいなタイプを入れなくても、収入は予定通りあるだろう。
保育園のように、無条件に入れなくてはいけないわけじゃない。
でも、何の躊躇なく、あの言葉を発してくれた。
その気持ちが うれしかったのです。
「ここなら任せてみよう。手を離してみよう。」
(そこの先生とは連絡帳でさんぽの様子を話し合っていました→幼児教室の先生から



さんぽは 「幼児教室に行きたくない」といった日は ありませんでした。
いや すごく行きたいほどでは なかったようですが・・・。
初めての日は「幼児教室と かっかと病院いくのとどっちがいい?」
と究極の選択をさせ あっさり幼児教室を選ばせました。

様子を映していただいた ビデオでは、知らない子とはしゃぎまわっていました。
さんぽのことを すごく気に入ってくれた男の子がいて、
その子が いつも 気にかけてくれているようでした。
知ってるのか知らないのか(多分知らない)、さんぽはマイペース。マイワールド。
それなのに なぜか、常に さんぽの周りには、お友達が集まっているのです。
先生いわく「さんぽくんに集まるのはなんとなくわかります。
       いつも歌があったり、話がおもしろいので 一緒にいると楽しいんですよ。」

・・・・信じられませんでした。
この間まで
誰かが 近くに来るだけで 固まったり 攻撃していたさんぽが
おもちゃで 遊んでいるときは、よってきた子は 全て 敵だった さんぽが
公園でも 砂場で 一人遊びを しつこく好んでいたさんぽが

笑って 友達と はしゃいでいる姿


ああ こんな日がくるんだなあ。


そんな話を、かかりつけの医師に話したら 冷静に言われました。

「でもね、お母さん。さんぽ君、今 まだ ここで 視覚遊びやってますよ。
 まだ、特徴が顕著に出ているんです。
 経験して いろいろなことに対処できるようになっても、ちゃんと見ていてあげなきゃね。」

はい・・・わかってます。
 
そうなんです。

ビデオには、お友達と 楽しく過ごす さんぽもいたけど
   活動の切り替えに 気づかず、先生に 声をかけられてるさんぽや
    片付けの時、いつまでも しつこく遊んでいるさんぽや
     先生が みんなに話している最中に、違うことを 口走るさんぽや
      外へ行く時は、先生としか 手をつないでないさんぽも


うつっていたのでした。

でも、人といるのが楽しいと感じられることって、素敵じゃない!!
そこが、ひとつの山だったから・・・
うれしい!!!

やっぱり 母はうれしいのです。

入園にあたって

につづく
その頃の気持ちを歌にしています→バースディ・ソング~3歳のさんぽへ



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さんぽのおいたち~2歳~

さんぽの 2歳の頃の 生活

朝5時: 起床、おもちゃ遊び
 7時: 教育テレビ(ママは 朝ごはんと お弁当と 夜ご飯を作る)
8時半: 月=プール 火=療育教室 水=リズム教室 木=支援センター 金=実家  
12時: 公園で お弁当
 2時: 公園で おやつして 帰る(さんぽは 車の中で 暴睡、私も 家帰って寝る^^)
 4時: 教育テレビ
 5時: 近くの公園で 遊ぶ
 7時: 夜ご飯、お風呂、おもちゃ遊び
10時: 就寝 
 
このパターンでした。
私の時間は 全てさんぽのための時間・・・そう決めていました。
外遊びが 多いのは 念頭に
臨床心理士さんの言葉が あったからです。

「太陽のエネルギーをたくさんもらいなさい。太陽に助けてもらいなさい。」

本当は さんぽは、刺激の多い外よりも 家で おもちゃで遊ぶ方が 好きなんです。
でも、そうすると、同じ遊び(プラレールを動かす)を 延々と続けていたり、
視覚遊びをしだして 
   見ているのも不安になるのがおち。

外なら、見上げれば 空が ある。
空に、太陽に、助けてもらえる・・・・誰が?私? 
     
        そう私が。

この頃は、毎日 公園で さんぽと 夕焼けを見ました。
近くに 夕焼けが広く見える 高台の公園があって
そこから見る 夕焼けは 格別でした。
さんぽは 夕焼けを見ると きまって「うわあ~~~」と言いました。
おそらく 言葉のパターン だけれど
一緒に 夕焼けを感じている・・・・ そんな気がしてうれしかった。

夕焼け公園には、
行きは 手をつないで
帰りは おんぶして 歌を歌いながら 行きました。
さんぽは 一人で 行きたかったかもしれませんが
療育で教わった~接触することに慣れる訓練~です。

でも、さんぽが 手を握るのも逃げず おんぶも上手になってきたら、
訓練ではなくなって
   それは  
    母と子の素敵な時間になりました。

今でも、思い出すと胸がきゅんとなります
           ・・・あの 母性が あふれた時間

一緒に 歌を歌い ゆっくり左右に揺れながら
   さんぽの体温や かかる体重を 心地よく想う・・

赤く染まる太陽はは、私たち親子の姿を 大きく長くシルエットにしてくれる・・
障害があろうと関係無しに 同じ陽の光を あたたかく射してくれる・・・

      ・・・・・とても幸せでした。

   (2歳のバースディ・ソングの歌詞は このことを詠っています→バースディ・ソング~2歳のさんぽへ~



この頃の さんぽの課題

・切り替えが遅い。「終わり」ができず、延々と 同じ活動を していたがる。
・自分のものへの 執着心が 強い。砂場道具を 誰かが触ると 小パニック
・遊具は 使わず、砂場で 延々と遊ぶ。ぶらんこと 乗り物は好き。
・突然 目の前に現れた人や、近くに来た人を 理由なく攻撃する。
・集団がいる場所、病院を 極度に嫌がる。
・花火、おまつり、など 音が響く場所は パニック

「よい経験が 過剰な不安を カバーしていきます。」
これは 医師の言葉。 
そのため あえて さんぽの苦手とされる場所・・・
  人がそれなりに(少なめ)いて ルールや我慢を強いられることもあるところも
   1日に1度は、連れて行きました。
当然おこる、トラブルやパニック。
私は、さんぽを追いかけ、トラブルを回避させ
パニックになる前に さんぽをなだめ
視覚遊びをしだすと 別の活動に誘い
活動を 切り替える声かけをし・・・と
   常に、フル回転でした。
今 私が隣にいられる間に 
ルールや我慢するところ
攻撃したい気持ちを おさえるタイミング
そういう 友達と楽しくすごす スキルを 経験させ 身につけさせたかった。 

仲のよいママ友と 一緒に公園へ行っても
結果的に その人を一人にしてしまったり、おしゃべりの輪に全く入れず、
惨めな想いをするだけなので、だいたいいつも単独行動でした。

でも、その分、本当に さんぽと 濃密な時間を 過ごしました。
昨日できなかったけど 今日できた 小さな成長を見つけ
わずかだけど 確実な一歩を 喜ぶことができました。

今まで費やしてきた、自分自身の楽しみは
手が届かないところに 遠のいてしまったけれど、

大変じゃなかった とは とても言えないけれど、

毎日おきる パニックやトラブルに 正直泣いてばかりいたけれど



      とても とても 意味のある一年でした。


本当の 「母であること」の意味が やっとわかりました。
    自分のことを すべて投げ出してもいいと思う   
       この気持ち。
 もし さんぽが 障害の疑いを持たずに 生まれてきてたら
    もし さんぽの障害の疑いを 早くしらされていなかったら


わたしは、この大切な時間を知らずに、
   母という仮面だけを かぶって 
    母になったと 勘違いしていたと思う。

さんぽは、私に 
     本当の 「お母さん」 の意味を 教えてくれたのです。

さんぽのおいたち~3歳~

につづく

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さんぽのおいたち~1歳~

さんぽが 視覚遊び以外に いろいろ特異な行動をするようになったのは

1歳6ヶ月以降・・・発達障害の疑いを 告知された
                          後 でした。

それは、私にとっても、おそらくさんぽにとっても 幸運でした。
無駄に しかる時がなくて すんだからです。

この頃から さんぽは、パニックを起こすようになりました。
パニック・・・なんて 始めは 思っていませんでした。
       泣くと、なんてはげしいんだろう、
          いつまで泣くんだろう   と。

発達障害の疑いを知り、調べてみて
いつまでも泣き続ける、もうどうしようもなく めちゃくちゃなこの状態が
        
  ・・・・・パニック
     わがままを通そうとしているのではなく
       自分でも 訳がわからなくなっているということだと わかりました。

それがわかったため、泣き方が いつもより激しく長引くときは、
さんぽにとって ものすごく衝撃的で つらいことだったと考えられました。

そこで必要なのは、「泣くのをやめなさい」「泣くことではありません」としかることではなく
パニックになった原因を取り去ってあげること。
それが基本になると、
泣いた時、本当にしからねばならないことって ほとんどありませんでした。

早く 発達障害の疑いを告知されたため この対応ができたのです。
知らなければ おそらく しかってばっかだったのではないかと思います。 

視覚遊びを行う時も、どういうときか はっきりしました。

「どうしたらいいかわからなくて混乱している時」
そういうときに、一筋の線を追ったり、自己回転をして脳に刺激を与えることで
心の安定をはかろうとしている。

確かに そのとおりでした。

新しい場所で おもちゃがなくだだっ広い空間では 必ず始めから 視覚遊びに没頭。
以前、一度パニックになった場所、嫌いな場所でもずっと。
たくさん人がいて ざわざわとしている場所や公園も。
たくさんの刺激が集中する スーパーや図書館はテキメン。
そして、疲れたときと緊張が続いた後も始まります。
とてもわかりやすいのです。

そのうち、「ここは視覚遊びするかも」と予想が立ち、長くいることを避け、
視覚遊びをしたら、「ああ混乱してるんだ。つらそうだなあ。」と思うなど
さんぽのペースで 行動できるようになりました。
発達障害と知るまでは 奇妙に見えてやめさせたかった視覚遊びは
さんぽの気持ちの バロメーターとして 見ることができるようになりました。

1 幼児クラブやサークルで さんぽは、入ったとたん、視覚遊びを始めます。
  (やだな、ざわざわとした声、知らない人。おもちゃがないし、何したらいいの?)
   そんな風に思って不安定になっていると予想。
  その時は 私は
  「さんぽ、ここに自動車があるよ。これで遊んだら。」と用意したミニカーを渡します。
  視覚遊びをやめ 落ち着いてミニカーで遊びだします。

2 すると 知らない保育士さんが「いいミニカーだね。」と声をかけ、肩を触りました。
  再び、さんぽの視覚遊びが始まります。
 (誰か何か大きな声で言った、怖い。嫌だ。肩を触られた!痛いよ。怖いよ。)
  そんな気持ちを 予想。
  「さんぽこっちにおいで。抱っこしようか。ちょっと嫌だったんだよね。」と声をかけます。
 やはり涙ぐんだ目で 視覚遊びをやめひざに座ります。落ち着きます。

3 しかし、1時間ぐらいで再び視覚遊び。
  (なんか疲れてきた。いつまでここにいるのかわからない。嫌だ。早く帰りたい。)
  そろそろ限界という合図でしょう。
  「帰ろうか」と手を差し伸べます。家で 落ち着くまで視覚遊びをさせ、
  適度なところで 一人で遊ぶことに没頭させる時間をあげます。

こんなふうに 視覚遊びをもとに さんぽの気持ちにあわせ 一日行動しました。

信じられないかもしれませんが
     さんぽは、おしゃべりは得意です。
        言葉は周りの子より早く、雄弁でした。

でも、「嫌だ」「気分が悪い」、だから「拒否したい」 ということを
視覚遊びでしか 表現できないのです。
        いいえ・・・ 今 視覚遊びでなら 表現できる。
それを私は見逃しさえしなければ、無駄に パニックを起こさせずに すむのです。

たくさんの 小さなことに心が恐怖で揺れ、気持ちがすぐ不安定になっていくさんぽ。
 私の役目は、その「小さなこと」が何かに気づき、
  不安定になる前に、或いはなったらすぐ、
     とりのぞく方法を提示してあげること。
      それを繰り返し、安定できる場所や方法を増やしてあげること。

この頃 決めていたこと。
 さんぽが 視覚遊びを起こす 刺激の強いスーパーやお店、図書館には行かない。
 生活パターンはくずさず、行動は細かく説明する。
 よく行くところやよく会う人は 写真に撮って、行く前に見せ 見通しを立たせる。
 常に さんぽの行動を 見逃さず、視覚遊びや不安行動が見られたときは 即対処。
 友達との不意な接触や トラブルはなるべく 対応して回避。
 外に出たり、公共の場に行って、たえられる刺激から順に慣れさせていく。
 いろいろな遊びに誘って、経験をさせる。
 手をつないだり おんぶや抱っこをたくさんして 触れる刺激に慣れさせる。
 

この1歳6ヶ月から2歳ごろは
 さんぽにとって、日常生活に
    不安定になる材料が 大量にあったように思います。
  おそらく、一般的にも 年齢的に 恐怖や不安を感じる時期なんでしょう。

すでにこの時期に、発達障害の疑いを告知され、
  環境に敏感なさんぽの不安を、
    なるべくとりのぞく形で 生活でも対応できたことが
     のちのちの成長に 大きく作用したように思います。さんぽのおいたち~2歳~

につづく

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さんぽの生い立ち~療育~

療育は1歳7ヶ月~2歳10ヶ月まで行いました。
今でもはっきり思います。
          早く療育を行ってよかった!
もし、「自閉的」「発達障害かも」と 言われて 療育を迷っているお母さんがいたら
私ははっきりすすめます。
      早いほうがいい。今すぐ療育を始めてあげて。
その時点で 困っているのは 子ども。とても 生きにくくて迷ってる。
早く 生きやすい方法を 教えてあげてほしい。お母さんが 知ってほしい。
障害が あるかないかは どちらでもでいいから。
早く早く その子どもを、そして誰よりも 不安を抱えているお母さんを 救ってあげたい。

初めての療育の時 さんぽは 活動の変わり目で 常に大泣き。
片付けること、みんなが騒ぐこと、じっと待つこと・・・全てがしんどいことでした。
さんぽは ひたすら 泣き続けます。何もできません。

教室にいる子は、おそらく 同じ性質の 子どもたちのはず。
でも、みんな片付けたり、お母さんのお膝でじっと待ったり、活動を楽しんだりしています。
     結構 ショックでした。
わが子は これで 大丈夫なのかと 心がざわつく。

でも、そこには、療育をしている 専門の保育士さんがいます。
もう、見られてしまったんだ。
隠さず話せばいい。
「さんぽは、泣いてばかりで何もできなさそうなんですが。」
すると
「初めてのことで 泣く子は周りを観察していてよくわかっているんです。
 わかるからつらいんですよ。そういうタイプの子は社会的なスキルを覚えるのも早い。
 心配ならあのお母さんと話して御覧なさい。あのT君も似たタイプでしたよ。」
と T君のお母さんを 呼んでくれました。
T君のお母さんは
「Tも大変だったのよ。泣いて泣いてただ泣いて。
 ここまでたどりつけなかったこともあった・・・この子は 話すから 障害なんてない。
そんなに嫌なら この教室に 通わなくても いいんじゃないかと・・。
でも そう思うと、突然 家から飛び出して 平気で迷子になったりして、
やっぱり障害があるんだと・・・でもわかっていても 信じたくなくて・・。」

T君のお母さんからは、ぽろぽろと 涙がこぼれていました。
聞きながら、私も一緒に泣いていました。
ただただ 二人で じゅるじゅる 鼻を吸い続けました。

みんな一緒なんだ。
ここにいるお母さんたち みんな悩んで苦しんで、そしてここに通っている。
私も 一人じゃない。
一緒に泣けばいい。 ここに来て 泣けばいい。
さんぽもきっと助けてもらえる。きっとここの人たちが 何か教えてくれる。

実際、教室にいくことは、私にとって とてもプラスでした。
一人で探さなくても、たくさんの資料がそろっているし
保育士さんの行う 手作りの活動は、家で行うことができました。
さんぽが 気持ちをきりかえれず、いつまでも泣き続ける時
途方にくれる前に 保育士さんの助けが入ります。

何といっても、さんぽの視覚遊び。
人がいると 私が気になり、やめさせたいと思うのですが、
ここでなら 他人の目を気にすることなく 穏やかに見守ることができます。
そして、適度なところで 保育士さんが 活動を促してくれます。
その方法一つ一つも 勉強になります。

さんぽも「自分の個性を認めてくれる人たちがいて、安心できる場所」
と理解するのに 時間は要りませんでした。
3回ほどは、行くことに抵抗したり、泣き続けましたが
いく度に できる活動は 急激に増えていきました。
目に見えてわかる 成長ぶりは、たまらなくうれしいものです。

それは、当たり前のこと。
    隣りの子と手をつなぐこと
     お母さんの背中に おんぶされること
    輪になって 友達に近づいたり 遠ざかったりすること
     先生の目を見て返事をすること
    粘土をさわること
     みんなが騒いでも 怖がらないこと
    終わりと いわれたら やめること

それはそれは 当たり前すぎて 
もし さんぽの個性を知らなかったら できたことがすごいと 気づかなかった。

でも その小さな小さな成長を 
  気づいてもらい 「よかったね」と 喜んでくれる人がいる。
そして 次の「当たり前」の課題は なにか 教えてくれる。

何よりも 不安でいっぱいな私を、前向きな気持ちにさせてくれる。

 
         大切な場所でした。


 療育教室が必要だったのは・・・     おそらく  私自身。

                         
療育最後の日、
ここにくるまでの 葛藤と ここでのさんぽの成長を思うと、
何度も こみ上げるものがありました。

帰り道、涙が止まらないので
私が お気に入りの 空が広い公園へよりました。

そこで はしゃぐさんぽに
太陽の光が、ピカピカとさしています。

水筒のお茶がとてもおいしく感じました。さんぽのおいたち~1歳~


さんぽは 町の療育以外に なにか集団活動の訓練をしようと
いくつか 習い事もしました。 
参考にこちらもどうぞ→水泳教室

リズム教室

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さんぽのおいたち~療育の始まり~

町の臨床心理士がいる 「言葉の相談」にも 行きました。
臨床心理士によって 見方が違う ときいたからです。

本当は 言葉は 1歳7ヶ月で40個ほど単語が出ていて
「言葉の相談」という相談にいくのも納得できませんでした。

相談室に 呼ばれた時、
さんぽは プレイルームで ひたすらおもちゃを回している最中・・・。
視覚遊びをしだすと 終わらせるのが難しいため
とりあえず、私だけ相談室に入り、「視覚遊び」について話しました。
臨床心理士さんが、気の毒そうな顔をしたのが 何となくわかりました。

その後、泣きながら 強制的につれてこられたさんぽに、
臨床心理士は トーマスの絵本を開きました。
キャラクターの 名前を問われると 片言でうれしそうに 答えました。
心理士さんが さんぽを誘うと、なぐりがきもしました。
すると あわてたように 心理士さんが言い出しました。
 
「お母さん、私は驚いています。
 実は お母さんの 視覚遊びの話を聞いたとき、
 おそらく重度の自閉症・・・と思っていました。
 言葉も きっと お母さんだけがわかるものだろうと。
 でも やり取りができる。 私が診ている アスペの子たちより反応がいい。
 視覚遊びは まれに 自閉症ではない子も行うことがあるという例をきいたことがあります。
 その可能性もすてきれません。ただ私は医師ではないので 
 きちんと医師に診てもらうべきだと 思います。」

胸が高鳴った。
何度も何度も大きく頷いた。
     そうかもしれない。そうなのかもしれない。
ここ数日泣いてばかりで 真っ暗な私の心に 一筋の光が入りました。

その日から ひたすら さんぽを抱きしめて 泣くだけの毎日は なくなりました。

今 できることを なにかしよう
さんぽが よりよく発達していくためのことを 考えよう
まず 前向きに なにか行動にうつそう
         ・・・そんな気になる 一言でした。
  
でも、もちろん そんな期待は、
   いよいよ始まる さんぽの特異な行動で打ち消されていきます。
1歳7ヶ月・・・
   自閉症の特徴は その頃から 急に強化されていくのかもしれません。
さんぽの中に もともと眠っていた さまざまな個性と能力が
  一気に 開花されていったのが この年齢からだったように思います。
     さんぽは 開花する前に 発見されたのです。 

でも その心理士に出会い 私は 動き始めました。
まずは 自閉症だろうとなかろうと こういう行動があるなら 
                        いち早く療育を始めよう。
もう、行政のやることはあてにしない。自分で動くしかない。

ある日 発達障害の相談をメールで受け付けている病院サイトを見つけ 相談しました。
すぐ返答がかえってきました。
さんぽが 行くべき療育の場所が すぐわかりました。
何と 町内にあり 町が主催していました。
こんな遠回りしなくたって、1歳6ヶ月検診で 直接教えてもらったら、
どんなに つらい気持ちも労力も軽減できたでしょう。
せっかくそういう教室が 町にあるのに、
本当に 情報が必要な人に 提供できるようになっていない。
それでは意味がないのに。
どうして、行政は こういうことが 遅れたままなのでしょう。

すぐ、療育教室に連絡。
「お母さん、つらかったですね。ずいぶん悩まれたでしょう。
 こちらには、同じ悩みを持つお母さんたちもたくさんいますし、
 子どもも通うことで大きく成長します。いつでも来てください。」と。

温かく、でも力強い声でした。

受話器を置いたとたん、肩の力が抜け、一人わあわあ泣きました。



ああ、これで、助けてもらえる。

    一人じゃなくなる。

        よかったあ・・・・・。

 

安堵の涙でした。



さんぽの生い立ち~療育~

につづく


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さんぽのおいたち~1歳6ヶ月検診~

1歳6ヶ月検診の日。

発達障害の疑いを 指摘した 臨床心理士さんに
「私は診断はできないので、検診の時に、病院を紹介してもらいなさい。」
と言われていました。

1歳6ヶ月検診で 行われた発達検査
さんぽは 全てクリアしていました。
おそらく あの横目の視覚遊びを 知らなければ、ノーマークでしょう。
視覚遊びを 見過ごしたり、気にしなかったり あるいは横目を行わない子であれば
1歳6ヶ月検診は やり過ごしてしまう。
アスペルガーの子が 小学校になってから診断されるというのも 納得できる話です。

「順調です」という医師と保健師に あえて申し出て 
紹介状を書いてもらうことになりました。

「ここにある 病院の中から お母さんで 選んで 電話をかけてください。」
ともらった紙には 10以上の病院名が・・・。

最初にかけた 一番大きくて発達障害専門の病院は
「まだ小さいので 診断が難しい。もう少し 大きくなってからはどうか。
 どうしても という場合でも 受診まで1年待ちます。
 困るならほかの病院をあたってください」

2つ目と3つ目の病院は、大学病院で 「受診まで半年待ちます。」

4つ目からは なんと 「該当地域外なので、ここでは受診できません。」
   驚くことに 町で紹介してもらった 病院の半分は 該当外なのです。
   中には 「うちでは診断はできません」 というところも 紹介されていました。 

なんて 無責任な資料・・・・。

たださえ 「障害」という言葉で 頭が真っ白になっている という人に向かって
該当外地域の病院が 並んだ資料を 平気で渡し
「あとはお母さんで」 とつきはなす行政。

いったい いくつの病院に 電話をかけたことでしょう。

そのたびに 「うちの子は障害があるかもしれないんです。検査をしてください。」
といわなくてはならない 心がつぶれる親の想いなんか 想像していないのでしょう。

結局 半年後の受診を 予約したものの
半年もの間、何をやっていたらいいのか、
    その間に言葉が消えちゃったらどうするのか
        ・・・・・そのことばかりを 毎日考えてしまいます。

さんぽを見ては 泣き 
さんぽを抱きしめては 泣き
視覚遊びをする姿に 「お願いだから やめて」と言って 泣いていました。 

いてもたってもいられず
一つ目の病院から 紹介された 児童精神科の医師のところに電話しました。

「お母さん。不安だったわね。ただ私のところに来ても 療育してあげることは できないの。
診て 診断はできますが それでお母さんの気持ちが 落ち着くならいらっしゃい。」
女性の医者がじきじきに話してくれました。

今まで電話をかけた病院は、受付の人の 事務的な対応ばかりだったので
医師の言葉に 急に力が抜けて 張り詰めていた想いが あふれました。
すぐ 次の日に その病院へ行きました。

小さな個人病院の小児科でした。

わずか5分の診察。私が横目の話をすると、簡単に
「それは 確かに自閉症の特徴なの。
ただ、反応もいいし、言葉も出てるし 軽いと思うわよ。
家で できることをかいた冊子を渡すから、不安なら何でも始めてみなさい。」
と 冊子を 2冊くれました。
そして 風邪をひいてるからと 鼻と のどの薬も 出されました。


障害が軽いとか重いとか・・・・。そんなこと・・・そんな簡単にわずかな診察で・・。

風邪薬とか・・・・。こんなの いらないし・・・。

私が ほんの少しでもと 期待していた診断では ありませんでした。

その日は 雨が降っていました。
雨の中、病院の近くで 見つけた公園を さんぽと歩きました。
雨で べたべたになりながら 遊具で視覚遊びをする さんぽを ずっと見ていました。
雨にぬれながら ずっとずっと 見ていました。
さんぽのおいたち~療育の始まり~

につづく

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さんぽのおいたち~診断1歳6ヶ月~

視覚遊び・・・
  当時は それがどういう状態なのか わかっていませんでした。
    あの目は何かおかしい・・・もしかしたら 目の病気?
    集団になると やりだすことや、
    公園で 遊具で遊ばず 横目で追ってばかりいるのも
    何か気になりました。
気になりだしたら、1歳6ヶ月検診まで待てなくなりました。

1歳6ヶ月検診の前に、町の幼児相談に。
 相談員の臨床心理士さんは、相談室に入るなり
鋭い目つきで さんぽの動きを 見ました。
      さんぽは・・・まさに横目で壁の模様を追っている最中でした。
 臨床心理士さんに 心配なことを話すと

「あのね。自閉的傾向のある子に、よくある行動なの。
 お母さん お子さんを よく見てるわよ。
  集団や新しい場所で目が横目になるってことわかってるから。」

自閉症・・・・・?
さんぽが・・・・?  まさか。

しばらくして、さんぽが 私のところに来て、泣きながら「まんま、ばなな」と訴えました。
それを見て、臨床心理士さんは 目を開いて

「あら、でもあなたに訴えてるわね。言葉も出てる。
 軽いかもしれないわよ。もう少し様子を見ましょう。
 ただ、これから言葉が減ってきたりしたら、すぐ相談にきてね。」と。

私は、まだ全てを飲み込めませんでした。
混乱し まるでわかっていない人のように 笑って返事をしていました。

言葉が減る・・・?
言葉がなくなる・・・?

帰りの 車の中で、急に 涙が止まらなくなりました。
誰もいない家に 帰る気にもならず
よくいく 支援センターに 向かいました。

さんぽは、疲れて 寝ていました。
支援センターの 隅っこの 陽だまりに
    私は さんぽを抱きしめ 放心状態で座っていました。

支援センターの 子どもたちの笑い声が 耳から耳へぬけていき
私は 頭が真っ白で 時が止まっていました。

支援センターの保育士さんが
「あら、よく寝てる。かわいいわね。
     お母さん、こんな時は ゆっくりしてぼっとしてていいのよ。」
と 声を かけてくれました。

     かわいいっていっても・・・この子 自閉症なんです
      おきたら 言葉が なくなってしまってるかもしれないんです
          私は どうしたらいいんですか
           これから どうすればいいんですか
          誰か 助けてください   

その日は ずっと 泣き続けました。
泣きながら、一晩 パソコンの前で、「自閉症」を検索しました。
まさに、さんぽの行動が わかりやすく そこに記されていました。
  
鼓動は はげしく 鳴りひびき
とめどなく流れる涙を 流したまま 
震える手で 次々と クリックしました。

さんぽのおいたち~1歳6ヶ月検診~

につづく



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さんぽの生い立ち~診断前(1歳6ヶ月)~

生まれる前から親孝行だったさんぽ

それまで自分のやりたいことだらけで
 一分たりとも 何か自分のことをしていなければもったいないと 
    せかせかと あれもこれも手をつけていた私に

     とてもゆるやかで優しい時間のありかたを教えてくれました。

お腹の鼓動を ただただ きいているだけの幸せ
赤ちゃんのいるこれからを 想像しながら うとうとと眠る幸せ
       こんな なんでもないけれど 極上の幸せがあったなんて・・・!
分刻みで過ごしていた私の 知らなかった時間でした。

予定より遅れて10日
  予定日超過による 誘発分娩で さらに3日
粘りに粘って、やっとさんぽは 外の世界に出てきました。
      3400グラム55センチの大きな男の子。
胎盤は すでに 灰色 (機能を終えてた)
へその緒は ぼこぼこ (首に巻きついて 太くなったり細くなったりしてた)

よくこんな状態で、腹の中で粘ったね、あんたっ・・・・て感じ。
   もう少し 待っていたら 危ないところでした。
 

首のすわり・・・3ヶ月
寝返り・・・4ヶ月
ハイハイ (バタフライみたいな)・・・6ヶ月
目もよく合い、誰にでも微笑み、外に出ると人気者です。

おっぱいの飲みっぷりはすざましく、2往復したところで寝てしまう。
   つまり、寝るまですい続ける (満腹感がなかったのかな)
それはそれは 誰もが月齢を疑うほどの でかさっぷり。
2時間おきに よくのみ 飲んだ後はぐっすりと寝る

大きいことはいいことだし、病気もしない。
お気に入りの絵本(「誰かが星を見ていた」)では、節に合わせて手拍子
絵本の 終わりのページになると 泣き
「いたいっ」 というシーンで 眉をひそめる。
その表情が見たくて あえて 大げさに読んだりしました。

離乳食も何でもOK。つくりがいがありました。
指差しは1歳ごろ・・・その頃には いくつか言葉も出てきました。
トーマスが大好き、出てくるキャラクターを 片言で 次々といいました。
歩くのは 1歳2ヶ月・・・男の子なので標準でした。

大好きだったおっぱい・・離せるかなと 心配したけれど
1歳5ヶ月で意外にあっさり飲まなくなりました。
    

   何も・・・そう何も心配していなかった。
     順調だと信じて疑わなかった。
       (その頃の純粋な気持ちを歌にしています。→バースディソング~1歳のさんぽへ~



でも、今考えると、その頃 いくつか症状が現れています。

・おっぱいを飲むときにお母さんをじっと見る写真・・
  あれは カメラマンが瞬時を上手に撮ったのだと思ってた。
    目を合わせて飲むなんてなかったから。
・さんぽがねんねの時代、好きだったおもちゃ・・・スイッチでマークがぐるぐる回るもの。
 乗り物も 反対にひっくり返して、タイヤを人差し指でぐるぐる・・・。
   これをやりだすとしばらく時間がつぶせるので、私は新聞を読んだりした。
・つかまりだちの頃、机の端を持って、何周も何周も回った。
 あまりに 何周もするので みんなで 大笑いした。
 たって歩くのが よほど楽しいんだ と思ってた。
・外に出て、はだしで 芝生に触れたりすることを 嫌がった。
・バイバイをする時、何となく 手の向きが中途半端だった。
 自閉の子が逆向きでバイバイをすることは知っていたので、
  「だいじょうぶかあ、おいおい」と冗談で言っていた。

言葉は1歳3ヶ月ごろから 劇的に 増えていきました。

それは、発達が順調であることを証明しているようでもありました。

でも、どうしても気になりだしたことがあります。
 それは
          自分でくるくる回ること。
             その時の目線・・・でした。

くるくる回る時は 決まって 大勢の人がいる時 おもちゃのない広い場所。
そして、同じ場所で、線や格子模様を 横目で追う、妙な行動もありました。

まさに、自閉症の独特の遊び
          ・・・視覚遊び・・・・だったのです。

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さんぽの生い立ち~生まれる前~

さんぽが 私のおなかにやってくる前 私は教員をしていました。
私にとって 教員は 天職だと思っていました。
毎日が、楽しくて仕方なかった・・・。

担任する子どもの 一人ひとりが 好きで好きで、
夏休みも 冬休みも いらないと 毎回思いました。
そんな自分 学校での子どもと 接してる限り
家族としての 子どもがほしいとは 特に強く思いませんでした。
避妊していたわけでもないけど
夢中で 仕事をしているうちに いつの間にか
結婚して7年。
              あっという間でした。

でも 教員11年目にして 中学へ異動。
そろそろ 年齢的に子どもをつくるなら 真剣に考えなくては という気持ちもあって
「来年度は、1年生と6年生の担任ははずしてください」
とお願いした矢先の  異動でした。
なんと 異動が決まった時点で すでにお腹に赤ちゃんがいました。
私は 異動のことで 頭がいっぱいで 気がつきませんでした。
   結果・・・流産・・・・。
移動先の中学は 合唱祭に力を入れている学校で 音楽教師は多忙でした。
 幹部の方に 流産の話をしたとき ほっとしているのが 見てわかりました。  

その時初めて思ったのです。

「私 何やってるんだろう。
  自分のやりたいことばかりしてきて
    そんなにのめりこんでいた仕事も、幹部には ただの駒。
こんな歳になって、家族のことも省みないまま 流産して・・・。」
さらに追い討ちをかけるように
そこの中学の音楽教師は 毎日が忍耐の連続。
ストレスはみるみるうちにたまっていきました。

「このまま中学の音楽教師を続けていると、
    毎日が楽しくないのに 歳をとって子どもも産めなくなる
      それで 私は 後で後悔しないのか?」
教師をして11年
やめる決心したのが11月の合唱祭が終わった日。

そして、11月末には、さんぽがおなかに宿ったのでした。
教師をやって11年目。
      本当に自分の子どもがほしい、と思った、だから・・・。
       打ち込んできた仕事もやめようと決心した、だから・・・

         さんぽは、私のところにきた。
                   
今はそう思います

私の性格上、仕事と育児と 2つこなすのは無理でした。
神様は、私をよく知ってたようです。

やめようと決めたら、肩の力がすう~っとぬけて
そこからやっと、中学での教師の仕事が 何だか不思議と 楽しくなりました。

教師生活最後の授業が終わった時、そのクラスの生徒が全員で
      「先生、今まで楽しい授業をありがとうございました!」  なんて(:>_<:)
生徒には、やめることは 勿論話していなかったので、ただの偶然。
でも 私にとって 忘れのできない素敵な思い出に なりました。
 涙のひとつぐらい 出るかと思ったのですが、
なぜか とてもさわやかで
    晴れ晴れとした気持ちでした。

それは、きっと、私の中に 命が芽生えていたから。
何か、はっきりとはわからないけれど、
     素敵な未来が待っているように感じていたから。
仕事・・・そこに11年間の全ての時間を費やしてきた
       「やめる」ということは 私にとって 費やしてきた時間が過去になるということ。
仕事をやめる
   そんな 大きなことを 意図も簡単に 明るいものに塗り替えてくれた
          まだ芽生えたばかりの小さな鼓動。



さんぽは、生まれる前から、親孝行なやつでした。

さんぽの生い立ち~診断前(1歳6ヶ月)~

につづく

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