ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

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行政の遅れへの 私的ないかり

先回の記事について、書きながらふと・・・何気に いかりが。

就学準備

記事にして、何回目?
自分自身の中に、そこへ不安と見通せないためのあせり。

どうしてここまで一人で考えて、自ら動かなければ、
国の定めた義務教育であるはずの道が、すっきり見通せないのだろう。

確信がある。
乳児からの一貫した系統的な親への支援が行政に確立されていない。
だから・・・だからだ。

1歳6ヶ月で告げられた「広汎性発達障害の疑い」
市の幼児相談を申し込んで、その日に言われた。
「数ヶ月で言葉がなくなるかもしれません。様子をみましょう」
様子をみましょう・・・・
それが、どんな残酷な言葉か。
結局、自分で療育教室を探しあてて、自ら申し出て通いだした。
(記事はこちら→さんぽのおいたち~1歳6ヶ月検診~

さんぽのおいたち~療育の始まり~



さんぽは、「早期発見によって、早く療育をうけた」例だ。
経験豊富な担当医でも、これだけ早いケースは珍しいという。
発達障害関連の情報どおり、その効果は、今のさんぽを見れば、明らかです。

でも、それは、親として必死でもがき動き回って、自ら療育機関を見つけることができたから。
不安に心震わせながら、言われるとおり待っていたら、療育は受けられなかったのだ。

1歳半の時点では、視覚遊びという感覚刺激行動が頻繁で、切り換えが困難で、不安感情が最大だったさんぽ。
療育の成果もあって、できることが増え、集団活動が可能になり、目立つ行為が減った1年後には、
「問題が減ったので、そろそろ療育を終えましょう。」と言われてしまった。
その時、2歳6ヶ月。

一般的には、発達障害を疑って、療育に通いだす年齢。
事実、療育教室では、終了を告げられても、まだ年齢的に一番小さい。
でも、療育教室は、療育が必要な3歳台(入園前)の子どもがたくさんいて、常に定員いっぱい。
誰かが終えなければ、必要とする誰かが入れない。

私は、まだ、入園まで1年あるのに、ここを追い出されてしまって、
障害と向き合う場が、家庭だけになって、いったいこれからどうすごせばいいのか、とても不安だった。
私の悲痛な訴えに、何とか3歳まで通わせてもらえることにはなったが
入園半年前で、療育という、親として成長を見通せる場所は失った。

そして、入園。
そこからは、孤独に、親として、発達障害の抱える問題とぶつかってきた。
長く続く登園しぶりへの悩みも、ストレス溜め込み家でキレる姿も、
こういう状態なんだから、こう対応しよう・・・一人で情報を集め、勉強し、考えた。
ブログに出会ったのもこの頃だ。
就学のことが心配になっても、何をしたらいいのか、どう動いていけばいいのか、全く見通せない。
いつも一人で考え、きめ、さがし求め、自ら行動するしかなかった。
やっとこぎつけた市の心理士さんとの相談。
疑いを告知されて放置された心理士へのぎこちない想いは残っていたが、
そこを逃すとまた何も見通せなくなる。0から探すことにになる。
すがりつくしかない。

親の会に通いだし、経験ある先輩お母さんからのアドバイスはもらえるようになったけれど、
同じ年齢の子どもを持つママはいないし、自ら動かなければならないのは変わらない。
1歳や0歳の乳幼児のいる場合、親の会に通うことだって、本当は苦しい。

もし、発見が一般的な3歳や4歳ごろであったら、どうだっただろう。

就学までの道も、悩まなくても軌道にのり、見通せたのではないか。
同じ立場の仲間とも出会いやすく、情報が入りやすかったのではないか。
療育・・そして支援・・・一貫した流れの中で、親としてどう動いていくべきか、もう少し軌道があってサポートしてもらえたのではないか。

発達障害スペクトラムの早期発見

それを重大視している医師や、支援者団体がある。
でも、実際は
「あなたのお子さんは、発達障害です。でもまだ、小さいので様子をみて、あとはお母さんで。」
こういう状態で、放り出されるだけなのだ。
結局、発見したあとの、親への就学までの一貫した行政のサポートの流れがなければ
ただ、ただ親は、告知された障害を前に途方にくれるだけであり
孤独で、自ら必死で行動しなければ、何も知らされないままで、
一般にある発見後の軌道にさえも、のせてもらう機会を失い、一人悩み苦しむ時間が増えるのだ。

早期発見のその意味が、生かされているとは思えない。

それでいいはずがない。

早期発見された場合の、親に対する就学までの確実なサポート体制のシステム

それが必要なんだ。

   
ちなみに、「教育センター」が、発達障害児の就学でのサポートに大きくかかわっていることは、親の会で知りました。
園や学校で「発達障害の疑い」を察知された場合、「教育センター」を紹介されることが多いようで、
そこでは、発達検査も行い、所見とともに学校に提出できる書類を作成してもらえるらしい。

私も、1歳半で疑いを告げられ、途方にくれながら、情報を探した中で「教育センター」は見つけました。
でも、1歳半検診で、市からもらった発達障害関係施設の紹介のプリントには、「教育センター」は記載されていなかった。記載されていない理由は・・・
あの時、わらをもすがる想いで、教育センターにも電話しましたが、「乳児の発達をみたり、療育を行うことは、ここではしていない」との答えがかえってきた、・・・・それでしょう。


支援やサポートを行う機関は整えられつつある。
でも、乳児から就学までの流れで親をサポートするシステムが、行政に用意されていないのだ。
そこに、就学に向けて不安と焦りがつきまとう、今の私の現状がある。
そこに、早期発見が生かされていない現状がある。



ちなみに、1歳6ヶ月検診で、言葉がまだ少なかったひだまり。
遺伝の心配がぬぐいきれているわけではないので、「すくすく教室」(療育教室に入る前に、心配のある子どもに発達を促すプレ教室)に、一度通わせたいと申し出ました。
でも、そこの教室ですら、もう入園前の3歳児でいっぱいで、とても空きがないとのこと。
同じ年齢のお友達では、1歳半検診でひっかかって、保健師から「すくすく教室に行ったほうがいい」とまですすめられたのに、実際は「空きがない。1年後になる」と言われあせっているとも聞きました。

1歳半検診で言葉や行動でのチェックから、発達障害の疑いを早々と察知されるようになり、
市でのプレ療育教室や、療育に通う子どもが一気に増えたのかなと思います。
でも、その後が、追いついていない。
行政は、5年前と何も変わっていない・・・そんなふうに思いました。


もう一つ、今度は「教育センター」がらみで。これは、いい方の話です。
1歳半検診の時、「ここでは、乳児の相談は無理」と断われてしまった「教育センター」でしたが、対応はとても丁寧で、私の話をよく聞いてくれました。
そして、すぐ近くの発達障害関係の施設を調べてくれました。
1歳半検診で、行政からもらった情報とは、比べ物にならない、正確で確実な情報でした。

そして、その情報により、今の担当医と 出会いました。

こういう対応が、1歳半検診の時点で、当たり前のシステムとしてあればと思います。
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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

就学に向けての動き方

就学まで1年。
さんぽの能力面・教育面での就学準備の計画は、おおよそめどがたちました。

でも、そろそろ、親として、町や学校に対し、何か動き出さなければ。
でもどこから?どうやって?
そんなあせりがでてきます。

ネットで調べていくと、動き出すのは、5~6月ごろ。
いわゆる、「就学指導委員会」が教育委員会で行われるあたりが、スタートのようです。
でも、実際、市などの就学相談に向かうのは、早ければ早い方がいいという情報もありました。

そこで、1月ごろに、一度、役場の方へ「就学相談」という名目で電話。
さんぽの場合、1歳6ヶ月の「町の幼児相談」で「発達障害の疑い」を告げられた経過があるので、
その時の、市の臨床心理士さんに、「就学相談をお願いしたい」と申し込みました。
それから4ヶ月、やっと今日、相談にこぎつけました。

本当は、その市の臨床心理士さんにお願いしていいものか、疑問もありました。
結果的に、その日にはっきりと「自閉症の疑い」を言ってもらえたから、今があります。
でも、発達は順調だと信じていた私にとって、信頼関係のない人からの、突然の冷ややかな「障害の告知」は、あまりに衝撃で、それでいて「様子をみましょう」という、フォローのない対応に、悩み苦しんだ事実は、ずっとひっかかっています。
また、さんぽに問題が減ってきた頃からは、相談自体を、軽く見られがちだったのか
何度か、相談予定日をすっぽかされたり、予定変更をされたりしたことも。
何となく、信頼できない・・・という思いがどこかに残っています。

それでも、最初に「疑い」を見つけた方であるゆえ、私は、さんぽを連れ、定期的に相談に通い続けました。
頻度は3ヶ月に1度、それを3年間。
出産が近づき、重い腹を揺らし、入園で不安定なさんぽを抱え、何とか行った相談日に、事前の連絡なく心理士が欠席だったのが、定期相談をやめるきっかけになりました。

しかし、再び、就学について、その市の心理士さんに相談を決意。
それには、いくつか理由があります。

その市の心理士は、この地域の保育園や学校で、相談員として努めている経験が長いこと。
専門家としての力量は感じられること。
「障害の疑い」を発見し、さんぽの発達を、1歳6ヶ月から3歳8ヶ月までみ続けてもらったこと。

人間的に自分に合う合わないは、二の次です。
大事なのは、さんぽに携わってきた客観的な立場の専門家として、その存在が必要なのか必要でないのか。
そういう意味では、必要なのは間違いない。

主観的な立場の親では適切にできない、そして年に1度しか会えない忙しい医師にもお願いできない、
さんぽと 学校とをつなぐ 専門性のあるコーディネーター役
私にとって、そういう人の存在が、絶対にいる。 

ならば、今後に向けて、市の心理士さんとの関係を、大切に保ち続けていくのが、
親としての私の役目ですよね。


久しぶりに、出会った市の心理士さんの話では、
園の相談員で訪れた時に、先生方からさんぽの話をきいたり、さんぽの園での生活をのぞいたりしてくれていたようで、ある程度の情報が入っていました。
そうすると、やっぱり話が早い。
さんぽの現状をもとに、就学に向けて、どういう流れになるか教えてもらいました。



就学指導委員会(8月 注*ほかの地域は5~6月が多い)
    :心理士が、心理士としての立場で、特別な支援の必要な児童として、さんぽの名前を挙げる。
     (親からの申し出、或いは了解をえている子どもだけ、あげることができるらしい)
     そこで、さんぽの今までの発達の経過、特徴、を伝える。

就学指導委員による、必要に応じた、さんぽの観察や園の訪問(9月~)

就学時検診(10月)・発達検査(担当医師による)

在籍、通級の有無などの話し合い・決定(12月ごろ)

学校への訪問、懇談
     :保護者による具体的な配慮や支援のお願い(1月~)




大まかな流れは、こんな感じだそうです。
もう少し、動きをいれるとすると、例えば、市による発達検査、或いは教育センターでの懇談などが入ってきます。

さんぽの場合は、検査を医師のもとでやってもらえるので、市でやる必要がなくなり、
また、園において集団行動での問題がなく、多動の兆候も見られないため、教育センターでの懇談も必要はないように言われました。

この流れからすると、市の心理士における就学指導委員会での話が、
学校教育の支援をうけるためのスタートになるます。
就学指導委員会で、市の心理士にどう伝えてもらうかがポイントになりそうです。

親が、教育委員会や学校に出向いていくのは、少なくともその先。
客観的なつなぎなく、親が先走ることは、避けた方がいい。
モンスターという誤解をうみかねません。
教育委員会や学校への懇談・・・ここは、コーディネーター役の心理士と相談して、慎重にすすめたい事柄です。


これからは、大きなポイントとなるのが、市の心理士との連携。
心理士に、専門的で客観的な立場から、学校や教育委員会の理解をすすめてもらい、いよいよ、つなぎがしっかりした暁には
バトンをもらって、私が親という立場から、学校に理解と具体的な配慮と支援をお願いしにいく。
それは、年度の後半になりそうです。
それまでに、親の会や自学でしっかり練り上げ、
最高に わかりやすい さんぽのサポートブックをつくっていこう。


これで、ざっと、就学に向けての、この1年の自分の身のおき方が見えてきました。

漠然としていたやるべきことの、順序と方法が整理できて、ほっと一息。


ちょっとだけ、肩の力がぬけました。
なんだか、気持ちがすっきりして、明るい表情になります。


見通せるって 大事なことですね。



     

テーマ:入園・入学準備 - ジャンル:育児

5歳6ヶ月通院記録ー補足:行事とストレス 

通院記録の補足です。

ちょっと意外な話があったのを思い出したので・・・。

それは、「園の行事とさんぽのストレスとの関係」

さんぽは、園の行事の練習が始まった(例えば運動会とか)頃から、オネショがあったり、逆ギレパニックが出現したり、何となく安定感がなくなります。
でも、不思議なことに、行事の練習は、楽しいらしい。
行事自体にも、強い方で、当日本番は・・・・
「・・・完璧だ。完璧すぎだ。」と思わせる集団行動ばっちりの最高の状態を見せます。
ただ、あまりの出来栄えに、そしてその後の姿に、行事でのさんぽが逆に心配になります。
なんだか、自分自身に「~ねばならない」と強迫的に強いている姿に見えて。

そうなんです。問題となるのは、行事のあと。
行事が終わると、一気に不安定な時期が到来して、家で台風のごとく荒れます。
去年の運動会のあとは、回復までに1ヶ月かかりました。

私は、これを、「それまでの過緊張によるストレス」から来るものと思っていました。

あまりにも自分のキャパをこえて強迫的にがんばってしまったそのつけが
後になって押し寄せて、どうしようもなくなってしまう状態だと。
或いは、行事に向けてのすごい刺激(先生の怒る声や普段と違う日程など)をとりあえず心身に溜めておいて、終わってから、はきだしていくのではないかとか。

でも、医師から、違う視点での考え方を教えてもらいました。

「さんぽ君、はっきりした目標があって、それに向かってがんばることが、すきなのよ。
でも、目標がなくなってしまうと、何にがんばればいいのかわからなくて、一気に気持ちが消失しちゃうんじゃないかな。こういうタイプの子は、何でもない普段の生活での刺激の方が混乱するの。」

運動会とかお遊戯会とか、行事というものは
先生たちが、何を求めているのか、どういうことを目標にしているのかが、わかりやすい。
先生たちが怒ることや集団行動を強いられるなど、刺激が増えるのも事実だけど、
それも、なぜ怒っているのか、どんな集団行動をとればいいのか、見通せて理解できる。
「みんな同じ目標」に向かってがんばっている・・・
そういうわかりやすい雰囲気のもとでは、安定して自分の力を発揮できる。
だから、意欲的にがんばれるし、完璧な姿を見せる。
さんぽは、その状態での刺激では、それほどストレスをためないし、混乱していないだろうとのこと。

問題は、大きな目標がなくなった、後のこと。
普段の生活に戻ると、みんなばらばら。
何をやったら褒められるか、叱られるか、それも日々違う。
行事という、わかりやすかった大きな目標がなくなった暁には、
先生の話す内容も、生活面のいろいろ細かいことだったり、日毎に目標が変わったりして、
さんぽには、わかりにくく見通せなくなる。
だから、行事後に、混乱し不安定になる。
行事までのわかりやすかった目標と、普段の生活に戻った目安のない生活、そのギャップ
さんぽには、それがすごいストレスとなってくるんだろう・・・だって。

そんな・・・まさか、そうだとは思いもせず。

普段の生活と違う、行事の練習や、集団生活を強いられる行事そのものは、さんぽにとって刺激が過多。
いわゆる一般的に言われるとおり、苦手だし混乱して困っているだろうと思い込んでいました。
だから、園にも、行事の練習が始まる前に、懇談を申し出て、
一見わかりにくいさんぽの困り感を、知った風に語ったりしちゃってました。

ち・・・ちがった

さんぽは、行事も、行事に向けての練習も好きで困っていなかったのね。

目標がわかりやすくて、先生の求めていることが理解できるから、楽しかったんだ。
そして、強迫的にも見えた、行事での完璧な姿は、自分の理想の姿だったんですね。
・・・キャパをこえてでも、嫌でもしなければならないという気持ちではなかったんですね。

その後の荒れは、行事での過緊張からくるストレスではなかったんだ。
なるほど。
そういう見方でよかったんだ。

医師からは、
「さんぽ君みたいなタイプは、普段の生活にこそ、困難や混乱があるってことを知っておくこと。
自分の中で、普段の生活に目安を見つけていく見通しこそが立てにくい。
それから、学校に入って、夢中になる活動ができたら、だんだんレベルがあがるとか、級をもらえるとか、いつもわかりやすい目標がある状態にすると、いいかも。」と。



この医師に言われたことを頭に、改めてさんぽを見ます。

別の視点で見ると、毎日見ていたはずなのに、違ったさんぽの顔になる。


こんなさんぽもいたんだな。


さんぽのこと、気持ち、わかってあげてるつもりでいたけれど、

どうやら、まだまだ・・・のようです。


改めて、すばらしい医師との出会いに感謝!
年に1度、通院するたびに、そう思います。
通院での1時間の診察に、あまりにたくさんの情報があって、
通院記録は、6回にわたる記事、1ヶ月かかりました。
今度は、11月です。待ち遠しいな。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

5歳6ヶ月通院記録ー視機能・回転文字について

5歳6ヶ月での通院記録 いよいよラストです。

最後は、視機能について。

視機能?発達障害と何か関係が?という人も見えますよね。
私も、視機能の問題と、発達障害との関係については、全く知りませんでした。

でも、以前からさんぽの「見方」というのは、何か気になっていて・・・。
さんぽについては、アスペルガーにしては、「横目での視覚遊び」が頻繁だったことも含め、
例えば、文字に鏡文字が多いことや、回転文字(45度回転した形の文字)があること、
読み聞かせの時に正面ではなく横に座って見たがる様子など、
どこか「あれ?」と感じる面が、多いのです。

ちなみに、以前の記事で、どういう意味かわからなかったというコメントもあったので、
「視覚遊び」という行動については、補足しておきます。

「視覚遊び」・・・さんぽの障害が発覚したのが、この行動です。
さんぽの発達障害を経過を語る上で、絶対に落とせないポイントです。
自閉症の幼児期の子どもが好んで行う、独特の感覚刺激行動の一つで、
・回転するものを好んで見続ける
・格子柄や直線、整然と並んでいるものを横目で見ながらいったりきたりする
・テレビを間近に眺め、横目でいろいろな方向から見ようとする
・手のひらやひもなど、目の前でひらひらと動かし、それをじっと見る
・ミニカーのタイヤが回る様子を、床に寝そべって眺める
・目線の机などの端に沿って、目線をすう~っと動かしたり、ミニカーや飛行機を目の高さで水平に動かす
・横目をしながら自己回転をし続ける
といった行動です。
自閉度が強いほど、この行動は、割と頻繁にでるようで、アスペルガータイプの子には表れないこともあるようです。
この視覚遊び行動は、1歳過ぎ頃から表れ、数年で消えていきます。(さんぽは、3歳くらいでほとんどしなくなりました。)
さんぽは、この行動が、1歳すぎから顕著に現れ、不安な環境のもとでは必ず長時間出現しました。
言葉の遅れもなく、それほど大きな不適応行動もなかったさんぽが、1歳半で疑いを告知され、療育を受けることができたのも、視覚遊びがあったからです。
実は、療育先で見た感じでは、さんぽの「視覚遊び」の頻度は、重度のタイプの子どもより、ずっと多かったように思います。

私は、さんぽの「視覚遊び」の頻度・・・つまり、それだけ分の異常が、脳のどこかにあるのではないかと、心にひっかかっていました。
さらに4歳になって、文字の練習をしだすと、鏡文字や回転文字がとても多いことに気づきました。
もしかして、何か共通する問題があるのではと、調べてみることにしたのです。

すると、「視機能」という問題にたどり着きました。
発達障害を持っていることと視機能に異常があることは、併発していることも多いと知り、
さんぽの持つ問題がはっきりしてきたような気持ちになりました。
タイミングよく、ADHDでもあり、視機能異常も併せ持つお子さんのママさんから、
視機能に問題がある可能性があるなら、どういう問題があるか、どこでどういうトレーニングを受ければいいかも教えてもらいました。
ありがたいことです。
ここまで先を見通せる情報が入って初めて、親として子どもの問題が全面的に受けいれられるものかもしれません。

視機能に問題があるかないかの可能性を、ある程度、親が見つけることができる方法も教えてもらったので、早速実行してみました。
でも、さんぽの場合、はっきりと特徴が見られませんでした。

もう、ぐずぐず心配しているなら、いっそのこと、教えてもらった視機能専門の病院へ行ってしまおうかとも思いましたが、
主治医からの判断をもらってからにしようと、うずうずしながら待ちました。

そして、今回の通院。
主治医の話では・・・

さんぽは、視機能の異常はおそらくないだろうとのこと。

では、なぜ気になる行動を?
視覚遊びに関しては、視機能の異常とは別であること。

文字が回転することに関しては?
「さんぽくん、こういうふうに鉛筆持ってるでしょ。これが原因なのよね。」
それは、手首に力が入り、鉛筆を抱え込む持ち方。
アスペルガーの子によくある現象だそうです。

あっっほんとだ・・・。
主治医が話をしながら見せてくれたその持ち方は、さんぽの持ち方そっくり・・・。
確かにその持ち方で、普段どおり文字を書こうとすると・・・
45度回転する。

・・・・持ち方だったのか・・・

自分の見当違いに 唖然。
回転文字に関する、さんぽに支援すべきことは、視機能とは全く別の視点のものでした。
やっぱり、自己判断は危険だな、と改めて反省。
子どもの持つ特徴を、正確に認識しなくては、正しい支援ができません。

いろいろな意味で、とても勉強になりました。



ちなみに、気になる方へー
視機能に問題がある場合、適切なトレーニングによって
随分、改善が期待できるらしいです。
年齢が低ければ低い方が、効果がありますが、大きくなってもトレーニングを受ける価値はあるようです。
各地方にいくつか、専門機関があり、診断によっては専門のトレーニングを受けることができます。
斜視など、眼科医で診断できる目の異常がないことが前提のようです。
発見される特徴としては、眼球のゆれや目の動きなどが多いようですが
最近は、文字の認識や、キャッチボールなどができないなど、LD関係のことでも、あるようです。
ただ、発達障害と視機能の異常は、必ずしも併発しているわけではないことを、参考にしてください。
気になる方は、この記事で判断せず、まず主治医に、相談してみることをおすすめします。




改めて、さんぽの困り感は、(視機能ではなく)手首の問題なんだと、再確認。

「だから、就学前に、かく機会を、たくさんつくりなさいといってるのですよ、お母さん。」

医師から、念をおされました

・・・ハイ、わかりましたー てへっ

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親の会

最近、「親の会」というものにいきだしました。
といっても月1、ひだまりがいる私としては、月1で精一杯です。

みなさんのところは、どうなんでしょうか。
さんぽみたいな、見た目にも行動にも明確に特徴が出にくい、アスペルガーの子ども。
結構、同じ立場のお母さんを探すのが難しくないですか?

さんぽの通っていた療育教室は、言葉の遅れや行動面での心配で
「少し援助が必要な子」という形で誘われてきたお母さん方も多くて
わが子を発達障害と受け入れているかどうかもわからず、深い話ができないまま・・・。

せきららにさんぽの特徴を話せ、共感しあい、涙しあう仲間がほしい。

ちらしに「自閉症や発達障害の親」という文字を見つけては、
それらのグループに、顔を出したりもしましたが、
もっと重度な悩みで、さんぽとは困難とするものが違っていたり、
現状の国や学校、行政に、文句ばかりで、前向きな話し合いになってなかったり、
やたらとお金が必要だったり・・・。
何か自分の期待するものとは違う・・
親の会といわれるものに、ひだまりとの時間を犠牲にしてまで通う、その意義が感じられない気がしていました。
地元の親の会グループにも、就園前に、数回
就園後、さんぽの登園しぶりが続いた時に数回いっただけで すっかり途絶えていました。

でも、通信大学での同じものをめざして勉強している先輩が、PC上で、
「行政が頼れない分、結局、本当に力になってくれるのは親の会だった。
でも、親の会に、自分の困った時だけ顔を出すだけじゃ、本当の情報は得られないし、支えてもらえない。(そういう親が結構多い。)」
と書いているのを読み、一度、一つの親の会に自分の拠点をつくって、定期的に通ってみようという気持ちになりました。

親の会を立ち上げた方々のお子さんは、すでに社会人になりだしています。
それでも、障害ゆえの抱える問題は、絶えることはないようで、
さんぽの行く末の覚悟も、数回通っただけでも、徐々にできつつあります。

それにしても、みなさんのすごい情報と、子どもの為に動こうとするエネルギーには、敬服。
アスペルガーの子どもを持ってこの道何年・・・
この方々から教わることは、本よりもよほど現実的で具体的。
そして・・・有名な著名人の理想だけでない、つきあたる悲しい現実の難しさも知っている。
それゆえ、立ち上げた方々のエネルギーは、自分のこどもの教育現場をこえ、
行政や国という大きな相手に向かっていて、なかなか進まない、理解の広がらない歩みに、地団駄を踏んでいるだと知る。

でも、ここ数年で、この国に吹く風。
国や行政を変えつつある期待の風は、こういう方々のエネルギーで生まれているんだ。
さんぽは、つくってもらった風にふかれ、あたたかい支援をいただいている。
私も、次の生まれいずる子どもたちに、ほんの少しでも温かい風を送ることができたら・・・と思うのです。

ところで、親の会に通いだして数回、
勉強会後の、話し合いのテーマが、どうどうまわって、最終的に大体同じところに行き着くな・・・と思いました。
一つは、サポートブックや個別の教育支援計画
一つは、告知
一つは、いわゆる10歳の壁というもの

きっと、発達障害ーを持つ親なら誰もがぶち当たる、ものすごく大きな課題なんだろうな。
自分ひとりでは抱えきれないほどの・・・。
そして、私も、近いうちに、間違いなく直面する。

少しずつ、さんぽの辿っていく道が見えてきます。

そう・・・明るい夢いっぱいの道とはいえない。

険しくて、登らなきゃいけない岩壁もある、親として直視するのは、覚悟のいる道。

でも、おしりを支えてくれる方々や、足の置き場を教えてくれる先輩ママたちに囲まれている。

だから大丈夫。
きっと さんぽも私も 大丈夫。

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5歳6ヶ月通院記録ーキレる・・かかわってほしくない時

春は何だか忙しいですね。気候がいいもんで 花見やら散歩やら外遊びやら・・・(どこが忙しいんじゃ)。
やっと通院記録 続きです。
早くかかなきゃな・・・終わらせたいわ~。

3つめの課題:パニックが泣き崩れることからキレることに変わってきている・・・その対応。

さんぽのパニックは、幼い頃から、泣きわめく・・・という形でした。
ただもう、わあわあと泣き続け、動くこともできない。
こちらが何を言おうと全く耳に入らず、微動だせず、狂ったように大声でえんえんと泣き続ける。
言葉も動きも出ないほど 混乱していると思うと、親としてはやるせなくて、
でも、その長さに、結構・・・途方にくれます。

それが・・・最近になってだんだん形が変わってきました。

泣く・・・という行為に、言葉での表現が加わるようになったのです。

それまでは、わあわあ声をあげて泣く姿を見ながら 私がさんぽの気持ちを想像していました。
「ぼく、どうしたらいいかわからないよ~。怖いんだよ~いやなんだよ~。」
おそらく、こんな気持ちだろうと思ってました。
そう思って、さんぽの味わった恐怖を考えると、かわいそうだったし見てるのもつらかった。

でも、実際 想いを表現できるようになったさんぽが パニック時、泣きながら発する言葉は 
想像と違っていました。

「ばかー、最悪だ、あっちいけ、こっち見るな、触るな、やめろ、うっとおしい」
「お前らが悪いんだ、かっかのせいだ、ひだまりなんかどっかいけ!」
「オレばっかりおこるんだ オレが悪いんだね、あっそうですか。」

どこから覚えてきたのか、5歳児とは思えない、暴言のあらし・・・。
保育園やテレビで知った、あれゆる攻撃の言葉を、全部使う。
パニックになった原因によっては、ただの逆ギレとしか思えない。

こんなふうになるきっかけは、さんぽの街が移動していたとか、キャッチボールが何度も失敗したとか
本当に些細なことだったりする。
さんぽがそういう状態になるストレスが奥の原因だとしても、
直接のきっかけは何でもないことなのに、キレて あらんばかりの声で暴言を叫びながら、ほえるようになき続けるわが子を見ていると
もう 私に、カーっと頭に血がのぼる

耳ざわりな暴言をききながら、私のとる態度は、たいてい「無視」です。
いわゆる、「してはいけない行動への罰」です。
でも、エスカレートするあまりの暴言に、そりゃあもう、我慢しきれず一言言いたくなります。

「ねえ、さんぽ。嫌だったのはわかるけど、かっかもひだまりも、何もしてないよ。
さんぽの街が少し壊れているのは、窓からの風でとんだからだよ。なのに、ばかっていうの。
お母さん、すごく嫌だよ。」
実に当たり前のことを、高まるわが気持ちをおさえ、声を荒げず言いますが、
それを言ったからといって、何か伝わって次から暴言が減ったとかいう効果もない・・・。

でも、このまま無視して、暴言を言わせといていいものか、これがエスカレートしてかないか
何となく、思春期の中学生の荒れた姿がダブってしまって、親として不安になります。

最近の私の大きな不安です。

それに対する、医師の話。

「お母さん、どうなの?ただただ泣くしか手段のなかったさんぽ君が 言葉で言えることってどう思う?」

ええっ!・・・ああ・・・そうか、あの暴言は、負の気持ちを言葉で表現できるようになったとも言えるのか。
さんぽにとっては、少しは楽になったのかもしれないんだ・・・。

でも、先生、ただ泣いているだけの時は、つらいんだなと心から共感できたのですが、あの言葉をきいていると、さんぽの気持ちに共感ができなくて私がイライラしてしまうんです。

「暴言って、どんな言葉いってる?かまってくれるな、一人にしてくれという内容のものじゃない? 」

暴言・・・・・触るな、あっちにいけ、こっち見るな・・・・ホントだ。

「そういうパニックのとき、さんぽくんは、今は自分にかまわないでほしい、しばらく近寄らないで一人にしてほしい、と思っていて
それが、言葉に表すと、攻撃的な言葉になって出てくる。
だから、その気持ちは汲んであげるけれど、お母さんは意味ある言葉として聞かなくてもいい。
さんぽ君、暴力的な行為はないでしょ。さんぽ君タイプの場合、こっちが手を出さない限り、暴力はないはず。暴力がある場合は、また変わってくるけど。」

う~ん、ない。さんぽは手を出すことはない。
ということは、そっか、
今はかまわないでほしい、一人にしてほしいんだ・・・という想いを理解しながら、そっとしておくんだ。

私は、どうやら、さんぽの言葉に反応しすぎていたようです。

あまりの暴言に、それを言われた人がどんな気持ちがするか伝えるべきだと思った。
さんぽの気持ちはわかっているよということを伝えた方がいいと思った。
でも、それは、結局、かまわないで一人にしてほしいと思うさんぽの気持ちと、逆のこと。
まさに逆効果だったんですね。

医師に言われて、迷いが消え、さんぽがキレて泣きながら暴言を吐く時には
その場を離れ、言葉をきかずに、家事など自分のことに精を出すように心がけました。
まあ、その対応の表面的な面では、今までと変わりはしないのですが

「困った言動は、無視」とつぶやきながら対応していたのを

「さんぽは、今かまってほしくないんだな。」と思いながら対応する。

その違いはとても大きくて、私自身「待つこと」に負担がかからなくなりました。


さんぽにも、そういう気持ちは伝わるのだと思います。
逆ギレパニックから、気持ちを切りかえる時間が、ずっとずっと早まりました。

にらみつけて攻撃的な言葉を発していたこと、すっかり忘れたのように、自分から明るく話しかけてきたりする。
その切り換えが早ければ早いほど、私の感情も穏やかのまま、さんぽを迎えることができる。
それは、きっとさんぽも。
いいえ、さんぽこそ、早く切り替えられることで、すごく楽になるんだよね。
気持ちを切りかえたら、優しい言葉で、強化。



この繰り返しが、さんぽの心の状態を安定させていく効果を持つのは、
どうやら医師の言う通りです。




年長さんになって
クラスの友達の配慮や穏やかな先生との生活が、さんぽを大きく成長させています。

朝の支度が早くなり、自分自身でチェックできるように。
そして、歩いて登園することもスムーズに。


でも、今日、原因不明の発熱に、体中のジンマシン
アレルギーの季節的なものもあると思うけれど、ストレスで免疫力が落ちているのもあるだろうな。
明日は病院です。

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5歳6ヶ月通院記録ーストレスからくるこだわり行動の対応

おまたせしました!通院記録の続きです。

項目の2つ目
「ストレスの調整のために、こだわりになっている行動について」

さんぽは、小さい頃から、これといった 強迫的なこだわりはありませんでした。

でも、最近とても気になるこだわりが一つ。
それが、「街づくり」です。

このブログには何度も出てくるこの「街づくり」。
何のこと?という人は、是非この写真をmatidukuri

あ~これか~!!これならうちの子も(うちのだんなも)って仲間の人 手ぇあげて。

これっていかにも、心理療法の箱庭のようですよね。
そう思えば、さんぽが、ストレスをこれで発散しているのも、頷ける話です。

さんぽが街づくりを始めたのは、保育園に入った秋ごろから。
保育園でのストレスと、街づくりへのこだわりは比例しています。

気持ちが好調な時は、つくるのも簡単だし、片付けることに抵抗がない。
でも、ストレスがたまっている時は、没頭。そして、片付けることを断じて拒否。
そんな時は、保育園から帰ってきて、つくった街の位置が一つでもずれていると、
それだけで怒り狂い、泣き出し、パニックになります。

本当は、感情の原因はそこじゃない。
原因は、持ち帰ってきたストレス
でもそこに気づけない、そして言葉に表現できないさんぽにとって 
街が、感情の爆発の引き金になる。
園から帰ってくるなり、街を見て荒れ狂う さんぽのあの顔は、正直参ります。

でもね・・・。厄介なのが私の感情。
街づくりが、さんぽの気持ちのバロメーターだ、ストレス発散だとしりながら 
掃除が満足にできない、ほこりがたまるこの状態
ひだまりを自由に遊ばせられない、さんぽはいないのに気遣わなきゃいけない苦痛
部屋が一つつぶれ、爪先立ちで歩かなきゃいけない窮屈さ
そういう 街に気を使って生活するそのイライラから、
私のさんぽへの小言も ついつい 街が引き金になることが多い。

堂々巡りで事態は最悪です。

この状態から、早く脱したい
さんぽのストレスからくる、この街のこだわりを、なんとかしたい

今の私の、一番の課題といっていいでしょう。

さて、医師からの助言はこれです。

「時間になったら ストレスの有無に関係なく 閉店まぎわのレストランの店員のように
丁寧に、でも手際よく、穏やかな表情で 当たり前に片付けなさい。」

レストランの店員さんなら、学生時代にアルバイトでしたことがあります。
決められた閉店時間になると、居座るお客さんの机から、お皿を片付けていきます。
お客さんの怒りをかわないように気遣いながら、空いているお皿から、丁寧にそっと
でも、確実に時間に閉店するために、てきぱきと否応なく

あの態度・・・か・・・。

さんぽのようなタイプは、ストレスや負の感情を、こだわりの活動に没頭することで処理していて
そのこだわりに対して、どれだけ時間を与えても、スペースを与えても 満足することはない。
だから、最終的にそのこだわりを終わらせるための、
気持ちをリセットさせるための 手段を確保することは
どれだけやっても満足できない本人にとっても、結果的に楽になること。
その手段として、もっとも適しているのが、時間設定。
(社会生活で、もっとも使われているから。)
どんなこだわりのものでも、一定の時間とスペースは与えてあげて、
でも時間になったら 丁寧にてきぱきと、確実に片付ける習慣
それは、決して本人を苦しめることではない。

でも・・・先生、片付けたら、さんぽ、すごいことになるんです。結構、親も きついんです。
 
そうでしょうね。でも、それに対して、怒ったり、言葉でたしなめたりせず
黙って淡々と親が片付けること。(こどもにやらせる段階ではない)
子どもの泣き喚く姿に妥協せず、続けること。
どれだけやっても満足できないことを、やり続けることの方が本当は大変なのだから。

う~ん やっぱり、こちらが覚悟を決めて、時間になったら片付けていくしかないんだな。
ストレスの調整だから・・・持ち帰った一日のストレスを解消しているのだから
さんぽにとって心の表現だから、片付けだすとパニックになるから
そんな、こちらの中途半端な寄り添いは、結果的にさんぽを困らせているのかもしれない。

社会の中で、当然のように、行われている時間による活動の終了
家でも、さんぽの気持ちに合わせることなく、その終了を行うことに
私は、少しばかり抵抗がありますが、今回の場合、それが必要な場面のようです。

医師が続けて言いました。

さんぽくん、本当は、時間や合図で活動を終了させられる 園での生活、すっごい抵抗があるんだろうね。よく我慢してるよね。

・・・うんうん、そうだよなあ・・・。さんぽ、2~3歳の頃の療育では、活動の終わりになると、常に泣いて次の活動にうつれなかったもんな。それが今普通にできちゃっていて忘れていたけれど。

「街」は、あの気持ちの延長だったんだな。

あとは、私の覚悟一つです。


ちなみに、この診察を受けている1時間の間、
さんぽは、診察室にある(多分箱庭用の)さまざまなフィギアを並べて、街づくりをしていました
医師は、話の折にちらりとそれを見て
「見て。これだけたくさんのものを並べあっても、とても整然としていて、自然な間隔にあけて並べてある。さんぽ君は、ごちゃごちゃした世界が嫌いなんだよね。こういうすっきりとした世界であってほしいと思っているのよね。」といいました。

そういわれてみると、さんぽのつくった街は、いつもあらゆるものがおかれているんだけれど、
ごちゃごちゃな感じはないんです。
確かに、医師がいうように、物と物の間に、適度な間隔があって、何となく整然とした感じがあります。
鉄道模型のジオラマ・・・みたいな。
わかりやすくて、見やすくて、すっきりした ごく当たり前の落ち着いた景色

さんぽは、そういう世界をのぞんでいる・・・・。

そう思って、改めてさんぽの作った街を見ると、
さんぽの心がいっぱいあふれ出していて 愛おしくなりました。

大切なのは、こういうことなんだな。
ただ、片付けないでそのままにしておくことではなくて、
さんぽの作った街に、共感して、そこからあふれ出ている心を大切にしてあげること。

そして、時間になったら、にっこりと片付ければいいんだな。
 

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入学式の下見

医師の通院記録記事を待っている方、ごめんなさい。
あれかくの、結構、時間と気合がいるので。。。。、忘れないうちに私も早く書きたいのですが。。。。
もうちょい、お待ちください。


昨日は入学式でした

さんぽの通学予定している学校は、家から歩いて5分、とても近いです。
環境が変わって刺激の多い時には、歩くことすらストレスになるさんぽにとって、とても好都合です。

さて 入学式は、1年の始まり。
さんぽにとっては、緊張を強いるこの最初の日のあり方が、その後の小学校生活に大きく作用してくると考えられます。
入学式の不安をできるだけ軽減したい。
そのため、私は、今年の入学式に参加して、式の様子をビデオに撮っておこうと、秘かに計画していました。
事前に、学校に連絡を・・・?とも思いましたが、ことが大げさになって
下手すると、教育委員会の「許可」がでるでない・・・までややこしくなると面倒だと思い
(学校だと、ありえるかも)
入学するお友達に頼んで付き添いという形をとりました

式の形態は、一度つくられると、何十年と大きく変わらないのが学校です。
今年のを撮っておけば、まず来年度も同じ形で行われるでしょう。

さんぽに事前に知らせたいポイントは、
① 門を入ってから 自分の位置に落ち着くまでの流れ
② 式の最中の見通し。終わりの目安。
③ 音の出所と、式の間どこを見て何をきけばいいのかということ。
おまけ 校長先生の顔(いるのか?)

ポイントは、しっかり確保してきました。
途中、ひだまりが暴れ、ビデオには、ひだまりの手のドアップ&ブれまくりのシーンが何回か。見てると酔ってオエーっですが
ま、いいとしよう。

これを、来年度の入学式の前に 何度かさんぽに見せて、見通しをたてるのに役立てよう。
念には念をで、学校の許可が出れば、入学式の前日に、体育館に入れてもらって
座る位置と、歩く場所、音の出所、を実際に目で確かめさせれたら完璧・・・かな。

今回、入学式に参加することで
思いがけない発見もありました。

なんと、特別支援学級が設置されていたこと。
教室に机が3つありました。今年から、運営されるようです。
さんぽにも選択できる場所があるんだと知り、安堵しました。
教室選択については、ゆっくり吟味できそうです。

それから、その学校に、知り合いの先生が数名 みえたこと。
これに関しては、いいか悪いかちょっと分からないけれど・・・。
とてもすばらしいと思っている先生もいますが、私には合わなかった先生もいますので。

でも、
「学校に、発達障害の子どもの情報を正しく伝え、適切な対応をお願いする」

元教員だからこそ、
学校事情を、そして先生たちのことを知っているからこそ
私に、その役目がある。
神様が 私に与えた その勤めを果たしたい
そう思う覚悟ができました。


今年の入学式に参加したこと

ちょっと勇気がいりましたが、それだけ分の意味はありました。

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太陽がひらく

なかなか更新がゆっくりぎみです・・・。ダハハ

さんぽ、年長さんの新学期 始まりました。
担任の先生・・・穏やかな口調、表情の優しさ、落ち着いた感じ、経験のある応対
印象っていうんでしょうか、オーラってありますよね(私、心霊的なものは全く0ですが)。
あっ・・・何かさんぽに合いそう・・・・かも、っていう。
改めてですが、昨年度の先生には、やっぱり、こういうのはなかった。
懇談後、散っていく桜の花びらに一枚一枚「不安」とかいてあるような気になったもんな・・・。

今回は、早速2日に、サポートブックを持って懇談にいきましたが、手ごたえ十分。
いいスタートをきれたという感触があります。



さんぽは、春休みで充電。
朝、いきなり、5時起きで(園があるときには、考えられない!)パパと朝散歩が日課に。

それがね。なにやら、日の出を見るのが、5歳児ながら、とても感動したようなんです。

「景色のいいところでね、太陽がひらくのを見たんだよ。」

「ひらく?太陽がひらいたの?」

「うん。お山の上にね始めはこんなふうになってて(両手でこぶし)、高くなりながらぱあ~って開いたの(手を開く)。」

「へえ~いいね~それ見たんだ。きれいだった?」

「すっごく おいしそうだった!!!」


ハハハ さすが・・・くいしんぼっ。太陽も 食う気かよっ!

でも こどものこういう言葉、きらきらしてて たまんないっ!!!
書き留めておきたいフレーズですよね。

さんぽは、太陽に関してまつわる、詩人的発言が過去にもありますよ。
好きな人は記事をどうぞ→夕焼けをとりに




そんなさんぽですが、本格的に3時下校になった昨日から
ストレスたまって、排尿調節ができなくなりました・・・がっくり
環境が変わる この時期は つらいね・・・・。仕方ないもんね。
慣れるまでの期間限定だからね。がんばろうね。

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