ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

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ブログのこれから~悩み不安なお母さんたちへ~

このブログ、いったいどうなっちゃうのか、気になってついのぞいてしまう方も多いと思います。
いつも、拍手ポチ、コメント、ありがとうございます。

この機会に、気づかせてもらったことがあります。

この2年半のブログを通して、私自身知らなかった出会いが、たくさんあったこと。
さんぽと私は、一緒に歩いてくれていた人がたくさんいたということ。

本当に感謝しています。

コメントからこぼれる、みなさんの思いに触れた時
あっ・・・これって・・・と思い出したことがあったので、聞いてください。

それは、このブログを始めたきっかけと深い関係があります。

少し忘れていた感覚ですが、確かにあの時は、私をブログに向かわせる力になりました。


さんぽが発達障害かもしれない・・・そう告げられた時、
何も見えない、暗くて底のない不安の渦に巻き込まれ、どうしたらいいか先が全く見えなかった。
告げた行政からは、後は自分で・・・と放され、手当たり次第電話をしても、病院は半年や一年待ち。
いったい私は、何からどうしていけばいいのか、道のないところに放り出されたあの時
・・・・あの時が、一番、苦しくてつらかった。

でも、つらかったのはあの時だけじゃない。
やっとありつけた支援、そこでの療育は、年齢で打ち切られ、見つけた医師とは1年に一度の診察。
その間・・・支援が全くなくなってしまった間・・・に続いた、登園しぶりの毎日。
言葉が早く、真似も得意・・・発達障害でありながら、一般の本や知識に表れる症状とは違うさんぽが、
不安でいっぱいいっぱいで、もがき苦しむ日々。
それに翻弄される親である自分。

どうすればいいんだろう。
どうすればいいんだろう。

必死だった。でも、いつだって先の道はなかった。
誰も教えてくれない。どこにも書いていない。道しるべもない。
でも、1人では歩けないさんぽの手は私が握り、何とか私が、手探りで前に進むしかない。

あるく先は、あちら方向を向いていると、始めに教えてもらえる機会があれば
こんなに苦しいことはないのに。
曲がり角には、支援の場所があって、道しるべに沿って歩いていけばいいとわかったら
これほど、1人で肩に重さを背負わなくてもいいのに。

発達障害の発見は早期にできても、一番大切な、その次の支援が追いついていない今の社会。
こどもに障害があるという事実をつきつけ、親に放り投げて、じゃあがんばってと手を振る行政。
きっと同じように悩み困っているお母さんは、たくさんいる。
そして、今も、悩み苦しむお母さんがうまれている。


こどもに発達障害があると言われて
先が見えない苦しみを味わう親の時代は、
私たちで、もう終わりにしたい。
終わりにしていかなくては。

理解はすすまなきゃいけない。
支援は、整っていかなきゃいけない。
私も、その一歩になろう。
わが子が発達障害を指摘された時から、試行錯誤して歩んできた道を具体的に記していくことで、
悩み苦しむ誰かの、先が見えなくて苦しい日々が少しでも短くなるかもしれないなら。
悩み苦しむお母さんの道しるべの一つになるかもしれないなら。

ブログをかく意味はある。きっと。

ブログを始める時に、そんな気持ちがどこかに強くあったこと
苦しんだ過去が、すっかり過去になるにつれ、忘れてしまっていました。

大切なことだったのに。

まだまだ支援の追いつかない社会の中で、今日も見通せない先に、悩んでいる母さんがいるかもしれない。
だから、今まで記事にしてきた、さんぽの幼い頃の記録は、これからも一般公開し続けよう。
その方がいいと思うから・・・・、今は・・・多分。


大きく成長し、ママの手を握らず自分で歩き出したさんぽの更新は、
もう3~4つ、書き残したことをかいたら
一般公開を終わらせようと思っています。


ずっと、隣りで歩いて、応援してくださったみなさん、本当にありがとう。
このブログのこれから、こんな形でどうかな・・・私らしいかな。


最後になりましたが、大切なことに気づかせてくれた渡辺くみこさんに
この記事を読んでいただけたらと思います。
ありがとうございました。





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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

マイホーム大作戦ー最終

少し、さんぽのことから離れますが、
過去に記事にしてから、経過を伝えていなかったことがあったので。

マイホーム

結果的には、ただ今、順調に建設中で、秋には完成する予定です。
軽く触れましたが、その間にいろいろありました。

まずは、さんぽのため、ある意味、さんぽを育てる私のために
今後もずっとここで生活していくということを、だんなさんに理解してもらうことから。

そして、だんなさんのお母さんとの話し合いもそう。
記事にもしましたね。

ところが、いよいよ地盤改良に入った矢先に、
土地に瑕疵が見つかり、計画が全て一度は白紙になりました。

これほど大きなお買い物のトラブルなんて、人生、そうめったに経験する訳ではなく
周りに、対応を知っている経験者が見つかるもんではありません。

瑕疵があっても売りつけてしまいたい、と逃げ切ろうとする売り手や不動産
瑕疵があったことで、工事が進まず、困っている工務店
その間に挟まれ、即断を迫られる状態で、だんなは一旦学校に仕事にいくと、当然、夜まで携帯すら連絡はとれません。
今この場で、どう決断し、どう行動をとることが、家族に降りかかる大きな損害を食い止められるのか。
不動産関係に対して全く無知な私は、何度もかかってくる電話の前で、ただただ心臓がばくばく。
わかっているのは、私たちにとって、とんでもないお金が関わっているトラブルにまきこまれてしまったということだけ。

でも、世の中、捨てたもんじゃないんだな。

この社会には、自分から動きだせば、助けてくれる人はいるんだ・・・とあの時知りました。


今すぐに、答えがいる。
今すぐ、正しい対応の仕方と、今後の見通しを、教えてくれる誰かがいる。

すがる思いで、ネットを検索し、電話相談できるところにかたっぱしからかけた、その場所で
親身になって、私の直面している問題に耳を傾けて、対応を導いてくれる団体や人たちが、いくつもあったのです。

不動産に詳しく、いくつもそういった問題に相談にのっている人たちは、
今回の起きてしまったトラブルの原因、私側にたった対応の仕方、契約書の内容の見方、相手の出方によって必要な書類やとるべき行動・・・などを、わかりやすく、丁寧に説明してくれます。
おそらくそれは、トラブルの性質や相手の出方ごとに、マニュアル化されている。
そして、あせる思いでパニックになりかけている私の心情も察して、最後にメモをとるべき内容も、整理してくれました。
だから、トラブルに全くの素人でパニくっていた私でも、次に行うべき行動がわかった冷静な状態で、受話器をおくことができたのです。
「相談できる人、見方になってくれる人たちがいるんだ。損害を最小にとどめる術はあるんだ。」という見通しを持つことができたのが大きかったかもしれません。

不動産関係の方、弁護士、NPO・・・それぞれの専門の立場から、多くの知識と正しい情報をもらえました。
そこには、お金は動いていません。営業ではないのです。
みなさん、被害者となった私たちを心配し、何も知らぬまま損失を全て被ることがないよう、熱心に助言をしてくれた・・・そういう対応をしてもらえることは、弱者の立場になった人間を強くします。

ただ・・・多くの場所が、親身になって話をきいてくれて、たくさんの情報と対処方法を示してくれた中で
どうにも、がっかりした対応の機関があります。

それは・・・行政。役所です。

ある意味、さんぽの時と同じ。
こちらは、すがる思いで助けてほしい、役所なら何か得ることができるかもしれないと飛び込んでいる、
そこで、たらいまわし、担当者がいない、こちらは何もできない、あとは自分で・・・。

さんぽの時もそうだった。
わが子が発達障害かもしれない、町の相談機関でそういわれたのに、何も役に立たない資料だけを渡して
後は自分で・・・と突き放す。

またか・・・、またこういう対応をされるのか・・・。
改めて、そういう思いをしてしまいました。

しかし、そんな行政はさておき、多くの人の適切な助言をいただけた私たちは
おかげ様で、ほとんど、実質的には損失をかぶることはなく、マイホームを建設することになりました。

一つ一つ、名前の書かれた材木を見ると
材木屋の方が、一本の木を乾燥するまでに、どれだけの時間と手間をかけるか話してくれたのを思い出します。
雨の中、寸法をはかっていた基礎工事の監督が、基礎工事、最後の日は、夜の8時まで懐中電灯をつけて点検していたこと
照りつける太陽の真下で、屋根工事のおじさんが、大量の汗をふきつつ瓦をふいていたこと
たくさんの腕っ節のよい若い衆が集まって、朝早くから夜まで、一気に組み立てた棟上

少しずつ進む、我が家の工事。

私たちの家のために、いったいどれだけの人の手を借り、何人の人の汗を買ったのかと思うと
家の値段の意味が実感できます。

たくさんの人の手と汗を感じる家
大きなお買い物と、大きな苦い経験をしましたが、
その分、家への想いは深まったかもしれません。


何より
幼いさんぽを抱え、悩み途方にくれた私を、そっと励ましてくれたこの空の下で
そう、さんぽを見守り育ててくれたこの場所で、
私たちは、これからもずっと住み続けていける。

気のあうお友達、さんぽを理解してくれているママたち、支援してくれた先生や保育園
そして、さんぽの大好きなカブトムシやザリガニ君に囲まれたまま、
これからもずっと、ここで過ごしていっていいんだって。

うれしいね。


もうすぐ、ずっと変わらない安心して生活できる空間を、手に入れることができそうです。

たくさんの人の手と汗に感謝。
かかわったくれた、たくさんの人に感謝。


テーマ:お家が出来るまで - ジャンル:結婚・家庭生活

かく・・・表現できること

書く・描く・かく・・・・・私が、さんぽに対して、ずっとテーマにしていたことです。

このブログでも、これをテーマにした記事をいくつ書いたことでしょう。
今日は、そのテーマの最終章であるといってもいいかもしれません。
今まで読んで下さった方には、ちょっとくどいかもしれませんが、今までのこと整理させてください。

かなり幼い頃から、私は、さんぽの「かく」ことに対して、とても気になっていて、こだわっていました。
今、思えば、さんぽには視覚処理面で、何かすごく困難があるかもしれない・・・と
勘で気づき、だからこそ無性に心配していたのかもしれません。

結構、母の勘って、あなどれないですよね。

実際に動作性のIQで、数字的に遅れがはっきりしたのは、つい去年のことでしたが
さんぽの「かくこと」への困難の兆候は、すでに2歳頃から現れていたと思います。

あの頃は「○」と「・」と「ぐちゃぐちゃ線」だけの絵。
本人が意識的に具体的なものを書き出しても、全て「○」か「・」か「なぐり書き」
そして、かくことに興味を持たない、長続きしない。
それでも、男の子ならそんなものかも・・・という気持ちもありました。

でも、3歳になっても、そこからの成長がなかった。
配色への興味もなく、人の顔を描いたとき、目がぬりつぶされていないのにも、違和感。
その時は、特徴として「不器用だから」やりたくないんだ、めんどうになってしまうんだと考えていました。

そして4歳になった頃、相変わらず絵に成長が見られないさんぽが
「オレは、ゴミみたいなのしかかけないから、かきたくないんだ。」と発言したこと。
あの時に、初めて
「さんぽは、ずっとずっと、かきたかったんだ。でも、かけなかったんだ。
今までさんぽは、かけない自分に困ってたんだ。」と気づき、ショックを受けました。

そして、さんぽには、「かくこと」の支援が必要なんだと確信する。

そこから始まった、試行錯誤。
記事にもたくさん書いた覚えがあります。
絵画・造形教室に通うことから始まって、家でもいろいろ取り入れました。
そのうち、塗り絵ブーム、写し絵ブームが到来。
そんなさんぽが、はじめて自信を持ったのが「飛行機」の絵。
だから、描くときは、いつもいつも飛行機の絵ばかりでした。
いったい何万機、飛行機をかくことやらと思ったら
今は、やたら海の生き物をかいています・・・

さんぽの困難に気づいてからの、この2年間で
さんぽは、足踏みしていた分を一気に取り戻すかのごとく、かくことに夢中になったように感じます。


でも、まだまだ「人物」となると、とたんに幼い絵をかきます。
これ、さんぽタイプの特徴だといいます。
実は、人物画をかかせれば、アスペルガータイプかどうか、ある程度わかるようらしい。
どうやらこれは、かくことの問題ではなく、自分の体のイメージができていないのが、原因だそうです。

さんぽは、まだ首や、腰、足首から先、が人物画に表れてきません。
手の指は、最近出てきたのですが、手首がなく腕から指があらわれたりすることもあります。

これね、逆をやってもだめでした。
人物には首や手首、足首があることを、知識的に入れ込んだり、パズル的に理解させたりをやってみたんです。
さんぽなら、そっちから入れば、かけるようになるかと思ったのですが、
一時的に、絵に表れたのち、すぐ戻ってしまいました。

やっぱり、自分の体のイメージができてきて、はじめて絵に表れるようになるもののようです。

さんぽは、いつ、人物が正しくかけるようになるのかな。
その時には、体のイメージができてきて、運動などの力がのびてくるのかもしれませんね。


でも、

さんぽは、今、絵をかくことが大好きです。

自分のかく絵も好き。
だからもう、自分の絵をゴミみたいと言うことはありません。

突然、「オレ、なんかすごーく、くじらが描きたくなってきた。」とかいって
寝る時間も忘れて、何枚も何枚も、机に向かい続けることも。
うまくいった絵は、自分自身で、机の前に貼ったりしています。

何か思いついたかのようにかくことに夢中になっている様子を見ていると、
心のうちのストレス発散にもなっている気がします。


私は、それがうれしいんです。

表現できることって、いい。
絵でも、音楽でも、言葉でも、表現できると・・・気持ちが楽になるもの。
表現する、そのの手段を、たくさん知っていればいるほど、気持ちが安定するはず。
もし、絵で表現できるなら、言葉よりも自然に、そして抽象的に心に積もったものを表せるかもしれない。

それは、無意識にストレスをためやすいタイプのさんぽにとって、
そして、自分の大切な時に、意外にも言葉をうまく活用できにくいさんぽにとって
とても大事なことだと思うから。

私は、さんぽに、「表現する」方法をしってほしかったのです。
表現することで、何となく気持ちが楽になることを感じてほしかったんです。

だからこそ、私はかくことにこだわっていた。


今、部屋の中には、さんぽの絵が、たくさん飾ってあります。
さんぽの絵は、にぎやかなので、部屋が明るくなるんですよ。

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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

初めての授業参観にて

通院記録が続きました。
今日は、さんぽの最近の様子を一つ

6月終わりに、授業参観がありました。
私にとって、初めての学校での参観。
前日の夜は、さんぽに参観の話をしながら、自分が心配になってきました。

さんぽは・・・・
学校の授業についていけてるのかな。特に視写など書く場面で遅れていないかな。
授業中の姿勢はどうなのかな?片手だけを使うようなバランスの悪い格好をしてはいないかな。
授業中、手はあげられるのかな?あっているかどうか、不安で発言できないのではないかな。
先生の話は、正しく聞けているのかな?部分だけを聞き取って行動をおこしてしまってはいないかな。

考え出すときりがないほど、心配なことが山積みです。

心配性なさんぽは、宿題は、いつも帰ってきてすぐお茶も飲まないうちに始めます。
はじめこそ、「かっか、あっているか見てて。隣りにいて。」と言ってたし、
私も、医師の言ってた通り「はじめこそできるだけ手伝う。」というつもりで
消しゴムで消す(これも苦手なんです。補助の手が協応していないから、紙がいざってしまって。)こと一つ一つ、隣りで手伝ってあげていました。

でも、今じゃ、さっさとやって自分で片付けてしまう
そんな様子をみてると、授業内容がわからない・・・という感じはなさそうです。

ただ、それも安心できる家でのこと。
新しい集団生活での授業の様子は、いまいちわからず、悪い方の予想ばかりをしてしまっている私。
実際、授業参観にいって、さんぽの姿を見てしまうことが、怖いような気がしました。


さて、授業参観は、「国語」。一番、見たかった教科です。

授業が始まって最初の発問が、これがまたとても難しかった・・・。

なんとなく、発問自体がわかりにくかったので、保護者の中でもざわざわ・・・教室はシーンとなりました。

しばし、沈黙があって、さんぽが手をピンとあげる。
背筋をのばして、腕を耳につけた、とっても一年生らしい挙手の仕方でした。

・・・おいっ、大丈夫か、わかってるのかな、さんぽ。
とんちんかんなこと言ったら、保護者からも笑われちゃうよ。
もう少し、様子をみて、先生の出方を待ったらいいのに・・・。

わが子の挙手を初めて見ながら、こんなことを思う親、いけないですよね・・。
いや、親として、こんな時不安になるのは、誰も同じかな。

さんぽ以外に手をあげる子どもがいなかったので、先生が「では、さんぽ君」あてました。
さんぽは、元気よく立ち上がり、自信のある声で答えました。

一発目のさんぽのその堂々とした姿に、前日、心配していた自分の思いが、一気に全部すうっと消えていきました。

実際は、先生の意図とは違う答えだったようですが、いやはや、あれだけ難しい発問の答えとしては、十分でしょう。

こんなふうに、自信いっぱいに手をあげて答えているんだ・・・。
先生の少し難しい質問も、一生懸命きいて、いっぱい考えているんだな・・・。
そして、先生に教えてもらったとおり、背筋をのばして、正しい姿勢をしてるんだな・・・。

その姿の中に、さんぽが入学してから
苦手なことも、さんぽにとってはがんばらないとできないことも
さんぽにとって本当は不安だらけの新しい環境の中でも
一生懸命、何とか適応しようと努力した様子が伝わってきて

じーん・・・・。
本当に感動・・・・。

すごいな、さんぽ。
こんなにがんばってるって、お母さん、思ってなかった。
あんた、いつの間にか、お母さんの助けなしに、どんどん階段上ってたんだね。

辺りを見回すと、教室には、いろいろなものも掲示してありました。
見ていくと、時々、さんぽが家で話していた、思い当たる作品もあったりして
さんぽが、授業からよい刺激を受けてきていることも感じられました。

ふと、窓を見ると、陽だまりにアサガオ。
さんぽから、毎日のように「今日は双葉がでたんだよ。」「オレのアサガオにもつぼみがあったんだよ。」と報告されていた小さな命は、青や赤の顔を見せて、私に「心配しなくてよかったでしょ。」とほほえんでいる。

何となく、変な力が抜けたような、心地よい気持ち。
ここに入学して、ここまでがんばってきたさんぽを、今すぐ抱きしめたいような気になる。


チャイムがなり、号令の後、初めて私を振り返ったさんぽが

はにかんだ笑顔で、私に手を振る。



入学して3ヶ月
私が思っていた以上に、さんぽは、階段を自分で上っていました。


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6歳9ヶ月通院記録ー気づきの扉

通院記録の最後に、今回の通院で、印象に残った医師の言葉の2つ目を。

過去の通院記録のカテゴリーを、ずっと読んできた訪問者の方には言うまでもないですが、
この医師の話は、本当にわかりやすく、適切です。

「私、アスペルガーの子どもたちが、大好きなの。考え方や見方が私たちと違って、変わっているんだけど
正直でまじめな彼らと、付き合えば付き合うほど、人や社会と、自分たちなりに方法を考えて、何とかうまくかかわっていこうと一生懸命なのがよくわかってくるから。」

講演会(まだ、私自身がさんぽが発達障害と知らない頃だったのですが)で、そんなふうに言っていたその医師。

さんぽの行動にある原因や、その行動の理解の仕方
これからぶつかる困難の予想、それに対する今からできる支援
さんぽの特性をよく理解し、一つ一つを、私にとても具体的に説明してくれる。

私は、ある意味、その医師の説明通り、さんぽの行動に対応し、支援を行ってきただけなんです。
指先の練習が必要といわれればそれを。
入学前に学習教室に通い、学校生活の擬似体験をした方がよいといわれればそれを。

医師の言われるがままであっても、やっぱり、そうしてきたことが、何より、今のさんぽの安定した状態につながっていると思う。

そんなことを、今回の診察のお礼をいいがてら、医師に伝えると
医師は、「あらあら!そのために通院にきてるんだから当然でしょ。」といいながら
「お母さんの目が、気づきの扉を開いていたことも大きいのよ。」と。

「発達障害のこどもを持つ親は、自分の子どもの行動や特徴に、あれ?いいかな?大丈夫かなと思う機会は何度かあるはずなの。
でも、何となく、目をつぶって見ないようにしてしまう。どうにもならない問題がおきるまで、気づきの扉、閉じてしまうことだってある。
でも、さんぽ君のお母さん、気づきの扉開けたままでしょ。
そして、さんぽ君の特徴を受け止めて、次の行動に出てる。
私は、医師として、その気づきに対して、支援の方法を伝えただけなの。
お母さんの気づきがなければ、支援も考えられないのよ。
これからもさんぽ君の姿を、丁寧に見ていってあげてね。
そうすれば支援の方法は見つかっていくから。」

そう答えてくれました。


その言葉をきいて、少し思い出したことがあります。

私は、この医師に初めて会った時
「私が、今までしてきたことが、さんぽの個性を強化してしまったのではないか。
私が、症状を重くしてしまったのではないか」と聞きました。

私の子育てのせいで・・・というような2次的な環境で、
さんぽが発達障害になったのではないということは、よくわかっている。

でも、私が良かれと思って、まだ赤ちゃんのさんぽにしてきた子育ての方法や、
いや、もっと前、お腹にいた時に受けたストレスや食事とか・・そういう思いがけないことで
さんぽの潜んでいた個性を強化して、発達障害とよばれる症状が出現するまでにしてしまったんではないか、
私の中にいつもどこかで、そんな想いが渦巻いていた。

その時この医師は、こんなふうに言いました。
「それは、どうかな、うーん・・・はっきりとわかりません。
 そういう可能性もあるかもしれないし、もしかすると逆かもしれない。
でもね、お母さん、確実によかったといえるのは、今、さんぽ君の特徴に気づいてあげれた、そしてすぐ、私の元に相談にきた、そこですよ。」

ああ・・・医師はあの時と同じことを言っている。




大切なのは、今、気づいてあげること。

大切なのは、気づいたわが子そのものを受け止めていくこと。

そして、必要ならば、今、できることを探し、支援していくこと。


これからも、ずっと。



このブログが、もう少しで一般公開をしなくなるという記事を書いてから
「1年前から読んでいました。さんぽ君とよく似た息子がいて、心配しながら検索していたらここにたどり着きました。今のさんぽ君の姿がすごく励みになりました。」というあたたかいコメントをいただきました。

そう・・・きっと・・・・
わが子の心配に悩み不安に手を震わせながら、検索を繰り返し、このブログにたどりついてきたママも多いと思います。
もし、今でも、何か見えない不安で落ち着かないなら、私が医師からいただいた言葉を、贈りたいと思うのです。


わが子のことが心配で不安で、何をどうしたらいいか探しているあなたへ

確実によかったといえることがある
それは、今、気づいてあげられたこと
気づきの扉を開いたまま、わが子のそのものに目を背けず、しっかり受け止めていること

だから、大丈夫。
あなたがいれば、支援の方法は見つかる

あなたは、気づきの扉開いたまま、次の一歩を踏み出していけばいい。
大切なわが子と一緒に。



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6歳9ヶ月通院記録ー一生かけて探す仲間との出会い

通院記録4回目です。

今回の通院で、医師から、素敵な言葉を2つもらいました。
今日はその1つ目を。

「さんぽ君が、順調に歩き続けているのには、隣にいるお友達の存在が大きい。
 さんぽ君は、知的な好奇心が、視覚的な能力の遅れをすごくカバーしているんだけれど
 その偏った知的な興味や好奇心から、遊びにおいて友達に求めていることが、周りと合わない面もある。
 そのために、なかなか自分の求めている遊びができる仲間をつくりにくいことも多いんだけれど
 さんぽ君の場合は、結構身近に、同じような遊びを好むお友達がいたんだよね。
 普通はね、一生かけて、そういうお友達を探すのよ。
 自分と気のあう友達が見つかるのは、人生の後半であることも多いのよ。
 いい出会いがあってよかったね。そのお友達大事にしなくちゃね。」

さんぽは、お友達に恵まれている・・・
本当に、そう思うことが何度もある。

ここまで、ずっと一緒に歩いてくれた、一番の仲良しのお友達は
4ヶ月検診の時、順が隣だったというのが、出会いのきっかけ。
それからよい経験も悪い経験も常に一緒に、遊びもはじめは乗り物から始まって、街づくりに至り
虫取りや戦隊物ごっこ、探検や図鑑調べ、ブロックやベイブレード・・・
互いに刺激をうけ合いながら、同じ足取りで遊びに夢中になってすごしたお友達です。
ケンカもよくあるけれど、すぐ仲直りできるこのお友達から、
人とコミュニケーションをどうやってとると楽しいのか、ずっと学んできました。

もう1人、さんぽのちょいと変わった遊びを好んでくれるお友達もいて
その子も、2歳の頃からの長いお付き合い。
やけに乗り物に詳しかったその子とは、同じ匂いを感じて、私の方が積極的にあう機会をつくりました。
そのお友達は、さんぽとは対照的に、視覚認知優位なタイプで、ものすごく緻密な絵をかいたりできるのですが
根本が同じなので、興味の出所がよく似ている。
互いの図鑑を片手に議論を交わしたり、乗り物から海の生き物まで、知識を追求する研究肌っぽい遊びを長々とできるのもこのお友達だし、
環境が変わった時の症状や、登園しぶりに交友関係、困難にでくわすタイミングが同じなので、ママ同士が相談しやすいありがたみもありました。
互いに、コミュニケーションのとり方に似すぎているところもあって、絡む遊びに発展するまでに少し時間がかかったりするのですが、
今後もきっと同じ興味を追究できるお友達として長くお付き合いする関係になるだろうなと思います。

ほかにも、以前記事で出てきた「ゴマ君」や、虫取りや外遊びでならものすごく気があって延々と遊べるお友達もいます。
どこか、スペクトラルで言えば、ちょっとさんぽよりの気のあう仲間が
さんぽの周りにはたくさんいるのです。

医師に言う通り、さんぽが、こういうお友達たちと、こんなに幼い頃からともに歩んでいることは
ある意味、奇跡なのかもしれない。
私は、何となく、さんぽの持って生まれた運命に、「出会いの神様」が手助けしてくれてる
いつも・・・そんな気がしてますが。


余談ですが、医師がいうには、さんぽみたいなアスペルガータイプは、「同じ興味を持つ、気のあうお友達」をつくることが、10歳をこえたあたりになってくると、大きな課題になるようです。
周りが見えてくる分、どうしても、他人との違和感を感じ、孤独になりがちな彼ら。
アスペルガータイプの子どもは、その辺りが原因で不登校や引きこもりを生じるなど、深刻な2次障害に絡んでくることが多いようです。
問題が大きくなってしまった状態の彼らに、何度もでくわしたその医師は
10歳ごろになって問題がでてきてからではなく、気持ちが柔軟な幼いうちから、自分と同じ仲間と過ごせる機会をつくり、安心できる場所を確保しておくことが必要だと考えています。

今は、「アスペルガー」タイプの子どもが集まり遊ぶ機会を定期的に設定し、医師の方から、1年生の頃の様子から判断して、そちらの会に参加することをすすめているようです。
その会を発足して数年、今では青年になった彼らは、その会の居心地のよさを実感し
今度は自分たちで会を開催したり、その会のスタッフとして積極的に顔をだしていると聞きます。
「この仲間といれば、自分は1人じゃない。自分は自分のまま認めてもらえて、同じ仲間がいる。」
そういう場があるかないかは、10歳頃の大きな壁を前にした時に、とても大きい。

さんぽは、そういう意味では、仲間の会が、身近にあるようなもの。
すごいこと・・まさに奇跡ですよね。

医師には、今のさんぽにそういう会への参加の必要はないように感じるけれど、
学校以外に、「自分が安心できる仲間のいる場」を持っておくことは
学校で何かあった時の気持ちのすべりどめになるかもしれないので、頭においておいてほしい、と
そんなふうに言われました。

10歳の壁・・・それにより、アスぺルガータイプの子どもが、どんな状態になって2次障害に至るのか
私は、何となく想像できます。
今思えば、自分の受け持った5・6年生の子どもたち
何割かの割合で、壁にもがいていた子どもたちがいましたので・・・。

顕著な例で言えば、A子ちゃん。
テストでに100点以外のものは提出しようとしない完璧主義の彼女。
テストで言えば学年1の成績の持ち主でしたが、学校生活において友達がいませんでした。
4年生ごろまでは、そのことにもあまり感心がない様子だったのですが
5・6年になってお友達と過ごしたい、すごさなきゃという思いがでてきたのです。
でも、お友達とかかわりたい気持ちはあっても、空回りしていて
好きな男の子をみんなの前で言ってあからさまに態度をかえたり
ポケモンのキャラクターにクラスの子をあてはめたりする遊びをさも楽しそうにしたり・・・
その関わり方を周りに受け入れてもらえないのが一つの原因となり、A子ちゃんは、不登校になってしまいます。
中学でも不登校が続いたA子ちゃんは、勉強は相変わらずトップクラスだけれど専門高校に。
でも、そこで、同じタイプの仲間との出会いがあり、同窓会では明るい笑顔でお話してくれました。
少し時間がかかりましたが、A子ちゃんも、10代後半で安心できるお友達に恵まれたようです。

さんぽだって、10歳の壁が、どんなふうにやってきて、心にどんな変化があるかわからない。
 
そう思えば、天然の仲間の会が身近にあるさんぽだって
10歳の壁のことや、お友達関係を心配する医師の話が、関係ないことではないのです。


学校以外にも、さんぽが安心して過ごせる仲間のいる場所
今から、少しずつ探していこうかな・・・と思っています。

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6歳9ヶ月通院記録ー不安との戦い方

通院記録3回目です。
医師に相談したかったこと、3つめは、語用っていうのでしょうか、
その場にあわせた話し方ができない面についてです。

具体的に言うと、私が気になっているのが、体操教室の先生への話し方。

なにか新しい課題を出されたときに
「えーっ、なんで、そんなことするの。やりたくない。」
「めんどくせー。」「はあ?そんなことできないし。」
みたいな、生意気盛りの中学生が言うような言い方をするんです。

これが、見ていると、表情もセット。
ホント、こっちがイライラするような、反抗期の子どものような、いやな感じ。

私は知ってるんです。
内心、不安で怖くてドキドキな小心者のさんぽの心の本音を。
前だったら、体は固まり、声も出ず、泣きそうな顔をするはず場面。
いや、今だって、もし、その場所が新しいところだったり、親しくない先生ならそうなる。
でも、知った場所で、少し気心知れた、さんぽにとって安心できる先生になると、
それに反比例して、なぜか、ふてくされた態度で、生意気な言葉を言う。

何度か、「さんぽ!その言い方は間違ってる。先生にそんなふうに言わないの!」と
その場で、思わず声を荒げたこともあります。
でも、そういう時のさんぽは、すでに、ナチュラルハイ・・・というか、ちょっとパニックが入っていて
こちらの言っていることが完全には伝わらない状態なんですよね。

これをいったいどう理解したらいいもんかと。

その話をきいた医師は、わかるわかるといったふうに軽く頷いて言いました。
「それって、体操教室の時によく態度に出るんでしょ。
あのね。体操教室の内容がね。さんぽ君にとって、自分をものすごく奮いたたなくてはできないことなんだよ。
もともと苦手なものだし。どうやってやればいいかわからないし。
本人は、すごく不安で怖いんだよね。新しい場所だったり苦手な先生なら、パニックになってやれないかも。
でも、好きな先生だし、先生の指示に応えなくちゃ、よぉし、やってやるーっという時に
自分の不安を乗り越えるための、不安をふっきるための調子付けみたいなものがいる。
それが、そういう言葉になって出てきちゃってるんだよね。
本人とっては、その言葉の内容は意味のあるものではないんだけど、
どうしても言わないと、不安をのりこえられないものだから、必要な言葉なんだよね。」

・・・・・なるほど。

・・・・・確かにそうだ。その通り。
さんぽが不安になるはずの状況の時に、ふてくされた生意気な言葉が出ている。
ということは、「そんな言い方はダメ!」って制しては、いけないのか?

「そう、本人にとって、それが自分の不安をのりこえるための鍵なので、鍵をとりあげちゃだめしょ。
体操教室の先生が理解ある人ならば、話しておいてさんぽ君がそういう状態であることを理解をもらえばいい。
言葉は生意気なことを言うけれど、本人は頑張る気持ちがあるための気合なので、適当にあしらってくださいって。
自信がついて不安がなくなっていけば、次第に言葉自体も穏やかになると思うよ。」  

すごく目の前がクリアになりました。

最近、どうも気になっていた、体操教室以外でのさんぽの「めんどくせー」とか「えーっやりたくないー」とかいう言葉。
日常生活でも、時折出てきたあれは、「ちょっと苦手なことで不安なんだけど、やらなきゃ!」と思う自分を行動にうつすための鍵だったんだな。

さんぽたちは、すぐ大きくなってしまう、いろいろなことに対する不安をのりこえるために、
いつだって、必死に、自分の中で、対策を作り出そうとしているだな。

幼い頃は、それが、横目遊びや自己回転だったっけ。
自分自身に感覚的な刺激を与えることに没頭することで、目の前の不安から逃れようとしていた。
でも、大きくなると、言葉の鍵を持って、気持ちを奮い立たせて不安をのりこえようと・・・。

そうやって、不安と戦いながら、がんばってんだな・・・。


そう思えることが、私にとっても、すごく意味があります。
これからは、体操教室で、さんぽがふてくされた言葉を発しても
「先生に向かってどういう言い方してるの!もういらいらするなあ!!」と眉間にしわをよせるのではなく
「ああ、不安と闘ってるんだなあ。がんばれがんばれ。」と思いながら、見守れるんだから。

その違いって、大事ですよね。


また一つ、明日から、さんぽの気持ちに寄り添えれる気がする。

医師のアドバイスは的確です。



もう少し、通院記録、続きます。 

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6歳9ヶ月通院記録2-動作性の遅れへの支援

さんぽ、6歳9ヶ月、通院記録2回目です。

医師に相談したかったこと、2つめが「学習面(視覚認知面)の心配について」

学校生活や交友関係に、今現時点で、大きな問題を感じない分
やはり、気になるのが、さんぽのLD的な要素。
さんぽの持つ言語性(聴覚面での知識的な認知)と、動作性(視覚面での認知)の大きな差。

その差というものがどういうものか、記事の中に出てくるさんぽからは、イマイチ想像がつきにくいかもしれません。
いえ、おそらく、さんぽと直接会ったとしても、授業風景を見ても、まず誰もわからない。
だから、担任の先生との最初の懇談では、私は、こんなふうに話しました。

「発達検査だけの数字で言うと、さんぽの潜在的な能力は
ものの知識を覚えることや、聞いて記憶することは、通知表でいうと「5」
けれど、図形を認知することや、視覚と作業を協応させること、つまり視写や描く事に関しては、「1」
なんだと考えてください。」

学校用の言い方ですが、こういう方が、さんぽの困り具合がわかりやすいでしょう。
実際、数字的にはそうなんです。

このすざましいほどの差。
それが、今後、学習面において、どう影響してくるか、
その対応についても、それなりに何となくあわかってきてはいるんです。
そう、だって、そのために通信大学行って発達障害の勉強してるんだもの。
でも、それでも、やはり、専門の医師からみて、助言してもらえることがあるなら、
全て教えてもらいたいというのが、母親の心情というもの・・・ですよね。

今回は、参考に、学校でのプリントと、絵日記を数枚、もって行きました。

医師は、驚いたように
「わあ!きれいな字がかけているじゃない。筆圧もしっかりしているし、バランスもいい。
これだけの字が書けるなら、おそらく動作性IQの数値は、のびているわね。
眼球運動のトレーニングは、さんぽ君に効果があるようなので、是非続けていきなさい。」
と、ヨイショしてくれた後で、

「さんぽ君の場合、頭で描いていることに、実際の自分の作業が、あまりに追いつかないので
学習面で、どうしても苛立つことが多くなると思う。
いらいらすると、学習が進まなくなるし、投げやりな態度に出てしまうので、学習能力面に影響がでてくる。
だから、作業面を補うものを、本人がさっと取り出せるような環境がほしい。
例えば、絵を描きたい時なら、さっと、写真の多い図鑑が手元に出せるようにしておくとか。
宿題をする場所には、漢字の表を、目の届くところにはっておくとかね。」

「それから、作業面のみのトレーニングは、やはり毎日やった方がいい。
その時、注意するのは、「考えること」と「作業」は、切り離し、「作業のみ」の時間にすること。
それから、たくさん練習させるのではなく、「少しずつを毎日」させること。
そして、徹底して褒めること。」

具体的に想像すると、作業のトレーニングとして「字を書かせる」場合なら、
×日記を書かせる課題・・・考えることと、書く作業が混合している。
○漢字なぞり書きをさせる課題・・・作業面のみ。
ということですよね!

そんな話をしていると、またまたさんぽが、ラキューをしながら、口出ししてきました。
「なになに?何の話?なんか書く宿題がでるの?」
う~~~ん、さすが、聴覚男。聞いてないそぶりで、どんなけしっかりきいてんだか

すると、すかさず、医師は、さんぽのプリントをふりながら、こう答える。
「あ~そうよ。このプリント見たらね、さんぽ君が、すっごい字がきれいに書けるから
もう、字の天才になっちゃったらどうかと思って。
字を書く練習をどんどんして、字の天才君になってほしいな~!先生は。」

それを聞いたさんぽは、ちょっと得意げに
「まあね、いいけど。」
だあって!!!

・・・・すげ~~~~っ。さすが、扱い慣れてるぅ。

みなさん、これですよ。これ。これがプロの言い方っすよお~~~


(言っちゃなんですが、先生はそう言ってくれましたが、さんぽの字、親のひいき目に見ても、うまくありませんから・・・。鏡文字がなくなったという程度なんですよっ。字の天才君なんて、親の口からはとてもとてもいえましぇーんっ)


とりあえず、医師に、さんぽの意欲を高めてもらったので、
早速先日、「作業」のみにポイントをおいた、プリント集を探しに行ってきました。

こういうふうに、「作業」という目標を一点にしぼった問題集というと
私的には、公文が出版しているものがいいかな、と思います。
これは、特別支援学級の担任した時の経験からですが、いろいろな問題集がある中で
やっぱり、「つけようとする力」の的が明確にしぼられている気がするんですね。よく考えられているし。
ただ、「考える力をつける」という視点では、また、おすすめが違ってくるんですが。

ということで、市販されている公文の問題集の中から、1年生の漢字の視写をするものを選び
私のオリジナル「海の生き物の名前をかきましょう」ノートをプラスして
夏休みの課題は決定ーーー!!です。

さて、私は、医師のように、さんぽを持ち上げることができるのか
そこが、なんてったっての課題っす~~


さて、通院記録、続きます。

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6歳9ヶ月通院記録ーお友達のトラブルにて必要な支援

一年に一回の、いつもながら七夕のような「通院記録」です。
さんぽが正式な形で、支援を受けているのは、現在はこの通院のみ。
私にとっては、さんぽに何があっても、この日を待つしかない・・・という切望の日なのです。

去年の時点では、次回が「6月末」ときいて
「うわあ・・・微妙。さんぽが、入学してすぐにつまずいら、6月末まで待つのか。大丈夫かな。」
というのが、正直な思いでした。
本当は、困った時にすぐ通院できる体制があれば、これほど不安にかられないんでしょうが
日本の今の、児童精神科の状況を考えれば、1年に1回でも、この医師のような適格なアドバイスをくれる方と出会えたことに感謝・・・そう、仕方ないことです。

今回、相談したいことは、3つありました。
・お友達関係のこと。対応で気をつける点はどこか。
・学習面のこと。視覚認知の困難を、どう支援していけばいいか。
・生意気な感じのする口のきき方をする時がある。それをどう理解すればよいか。

医師は、まず、通学が順調であることをとても喜んでくれました。
そして、それは、昨年1年間、学習教室を通ったり、学校へ出向いたりした、たっぷりの準備期間が
あっての結果であることを、改めて確認。
「さんぽ君みたいな、不安の強いタイプの子は、大きな環境の変化の前に、十分な練習をして、
最初にふりかかる大きな不安を、少しでも減らせることが、その後に大きく関係してくる。
不安が強く残ったままだと、学習を含め、何もかもがわからなくなったり嫌になったりするけど、
不安さえのりこえれば、何でもなく、すっと新しい生活に溶け込むことができる子たちだから。
だから、私は、こういうタイプの子には、入学前の準備期間に、半年分先の学習を、済ませておくことを勧めるの。
入学して半年は、不安が大きくて生活だけでいっぱいいっぱいで、学習にまで余裕がないからね。
さんぽ君は、準備期間に学習教室行ったし、不安をのりこえられるための練習があったからこそ、今順調なんだろうね。
それから、保育園と違い、はっきりとしたカリキュラムのある学校生活の方が、さんぽ君には見通しが立てやすくて合ったのかもしれないね。」
と、お話してもらえました。

さて、お友達関係について。
私が心配しているのが、過去に保育園で起きた、さんぽをターゲットにしたいじめ事件のこと(記事にもかきました)。
保育園において2月ごろ、周りを巻き込んだ、陰湿な言葉のいじめが執拗にあったことを話しました。

医師は、「さんぽ君みたいなタイプの場合、合わない子とは、どうしても合わないんだよね。
○か×かで考えやすいさんぽ君は、自分の中でやってはいけないと思うことを、やってしまう子は許せない。
それが、1対1の関係でのことなら、そんなに心配することはないのだけれど、
集団を従えて、周りに命令するなど、集団を率いるボスみたいなタイプには、すごく弱いかもしれない。
集団でくると、相手の意図がわからず、自分を責めやすいんだよね。
対策としては、やはり一度そういうことのあった子や、そういうタイプの子とは、クラスを離してもらうこと。
その辺は、学校の先生とよく相談しておく方がよいでしょう。
発達障害の子どもの中には、いじめなどによって衝撃的なストレスを受けた場合、その過去が時間をこえて、今、現実におきているような映像となってあらわれるフラッシュバックを経験する子もいるので。
まず、そうならないようにする対策をとりましょう。」

そう話す医師の少し離れたところで、ラキューに没頭していたはずのさんぽが、急に言い出しました。
「あいつはねー、最低な奴なんだ。オレは許せないんだ、大嫌いなんだ。」

その事件が起きたのは、年長さんの冬。
中心となっていじめてきた子とは、クラスも分かれ、
さんぽから話題になることもなかったのですが、私の話をきいて、急に思い出したんでしょう。
でもね。いじめられている最中は、そういう言い方しなかったんですよ。
「いつもいじめるわけじゃないし、自分も言い返してるし」とか
「今日はあんまり言わなかったから、あの子のことを、もう先生に言わないで。」とか
誰を?何を?守ろうとしているのか、いじめをする子をかばっている雰囲気さえありました。

なのに、今になって、そんな言い方をするなんて・・・・??
さんぽたちは、一旦、過去になり、そして映像になって、嫌な思い出として再び経験してやっと
心にくすぶったままだった、本心の苛立ちが言葉になって出てくるのかもしれません・・・。

新聞記事にもなるような社会を驚かした事件の中で、フラッシュバックが原因と思われる事件がある。
でも、報道では、本人が、そこまでのことを起こすぐらいの強いストレスを感じてたというのに
周りの人たちが、「おとなしい子だったし、ひどいいじめをうけてたような記憶はない。」と言っていたりする。
私たちには、理解できないと感じる、本人と周りとの感じ方のギャップは
そういう複雑な心理が絡んでいるのかもしれません。


医師は続けました。
「ほら、さんぽ君、結構鮮明に嫌な思いを思い出しちゃってるでしょ。
 お母さんも、そういう嫌な経験があった場合、あまりくどく何度も、根掘り葉掘り聞きすぎないようにしてください。
本人にとって、とてもつらいことが何度も映像化して経験されてしまうので。
嫌な経験は、長くしつこく聞いたりせず、さらっときいたら、気持ちを切りかえる方の支援に力を注いでください。」

うーん・・・難しいな・・・。
いじめのような問題の場合、誰からどんなことされたかとか、細かいことを何度もきかないと解決していかないもんな・・・。

・・・でも、確かに、保育園以前のさんぽ、気持ちの切りかえの遅さは、ピカ1でした。
療育教室では、活動から次の活動へ移る、その先々で、パニックになって泣いていたため、
次の活動へ気持ちを持っていくのに、言葉かけや視覚的な支援を必要としたっけ。

それと同じなんだな・・・。
お友達と何かあった時も、何かあったその事実の解決は勿論だけれども、
そこで味わったつらい想いから、気持ちを切りかえさせる、そこにこそ、さんぽは支援を必要とする。
それを、忘れちゃいけないってことなんだよな。

何となく、医師の言いたいことがわかる気がします。

とりあえず、今日のこの話を、今度の学校の懇談会で、整理して担任に話しておこうと思います。
それは、来年のクラス替えに参考にしてもらうため。
さんぽの学校が大規模校でよかった・・・。



長くなったので、次に。




 

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突然の閉鎖、申し訳ありませんでした。

突然、しばらく閉鎖してしまいました。

何があったの?
どうしたの?
体調かな?って

たくさん心配させてしまって、本当にごめんなさい。

本当に、ふと、ブログをかくことが不安になってしまって、衝動的に行動に出てしまいました。

まあ、こういう見通しのない行動が、このうえなく私らしい・・・と思ってます。
もともと、全く計画性のないタイプなんです。私。

ブログ内のトラブルに巻き込まれたとか
体調が悪くてかけなくなったとか
そういう理由ではないのですが、

少し、自分の中で、ブログを一般公開し続けることに抵抗を感じ出してしまいました。


さんぽが、少しずつ大きくなってきて、私の子どもとしてではなく、
1人の人間として歩きたいと思いだした時
このブログが、ハードルにならないように。
いえ、このブログがさんぽの歩く道をふさいでしまわないように。

これから、このブログをどう扱っていけばいいのかな・・・。
まだ・・・本当は少し迷っています。


思えば、この場所をつくった時、
私は、さんぽの登園しぶりにすごく悩んでいて、同じ思いを知っている誰かに出会いたくて仕方なかった。
それに、どんどん成長していくさんぽの幼い日々を、きちんと整理したかった。
だから、どうしても、ブログが必要だった。書き記したい想いがたくさんあった。

そして・・・一気にあふれる思いを書き綴りだしたはず・・・。
そんな私に、「がんばれ!」「わかるよ。一緒だよ。」「よかったね。大きくなったね。」と
声をかけてPC上で抱きしめてくれた仲間がいる。

ここでの出会いがあって、今の私やさんぽがある。
それは、ずっと変わらない事実。
このブログが、どんな形に変わったとしても、ここでの出会いは忘れない。

ただ、これから、1人の人として成長し続けていくさんぽ・・・そのさんぽの全てを私が勝手に日記にして、
さんぽのことを気にしている人だけでなく、知りたくもないはずの人にまで、裸をさらけだしていくこと
それが、さんぽにとって、本当にいいのか・・・という不安はぬぐいきれなくなってしまった・・・。
そう思う、勝手な私を、どうかお許しください。

このまま、すぐに完全閉鎖することはやめたいと思っています。
さんぽのこと何だか気になってくれていた方々とちゃんと向き合ってからにしたい。
過去の記事から情報を得たいと考えていた方々に、情報を受け渡したい。
もう少しの間だけ、一般公開して(過去の記事、少し限定しますが。)、
時期をおいて、仲間内での限定公開に踏み切ろうと考えています。

いろいろご心配をおかけしました。
さんぽも私も元気です。

もう少しの間、さんぽと私、ブログで顔を出します。
1ヶ月の間に、なるべくたくさん記事を書こうと思います。

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