ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

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行政の遅れへの 私的ないかり

先回の記事について、書きながらふと・・・何気に いかりが。

就学準備

記事にして、何回目?
自分自身の中に、そこへ不安と見通せないためのあせり。

どうしてここまで一人で考えて、自ら動かなければ、
国の定めた義務教育であるはずの道が、すっきり見通せないのだろう。

確信がある。
乳児からの一貫した系統的な親への支援が行政に確立されていない。
だから・・・だからだ。

1歳6ヶ月で告げられた「広汎性発達障害の疑い」
市の幼児相談を申し込んで、その日に言われた。
「数ヶ月で言葉がなくなるかもしれません。様子をみましょう」
様子をみましょう・・・・
それが、どんな残酷な言葉か。
結局、自分で療育教室を探しあてて、自ら申し出て通いだした。
(記事はこちら→さんぽのおいたち~1歳6ヶ月検診~

さんぽのおいたち~療育の始まり~



さんぽは、「早期発見によって、早く療育をうけた」例だ。
経験豊富な担当医でも、これだけ早いケースは珍しいという。
発達障害関連の情報どおり、その効果は、今のさんぽを見れば、明らかです。

でも、それは、親として必死でもがき動き回って、自ら療育機関を見つけることができたから。
不安に心震わせながら、言われるとおり待っていたら、療育は受けられなかったのだ。

1歳半の時点では、視覚遊びという感覚刺激行動が頻繁で、切り換えが困難で、不安感情が最大だったさんぽ。
療育の成果もあって、できることが増え、集団活動が可能になり、目立つ行為が減った1年後には、
「問題が減ったので、そろそろ療育を終えましょう。」と言われてしまった。
その時、2歳6ヶ月。

一般的には、発達障害を疑って、療育に通いだす年齢。
事実、療育教室では、終了を告げられても、まだ年齢的に一番小さい。
でも、療育教室は、療育が必要な3歳台(入園前)の子どもがたくさんいて、常に定員いっぱい。
誰かが終えなければ、必要とする誰かが入れない。

私は、まだ、入園まで1年あるのに、ここを追い出されてしまって、
障害と向き合う場が、家庭だけになって、いったいこれからどうすごせばいいのか、とても不安だった。
私の悲痛な訴えに、何とか3歳まで通わせてもらえることにはなったが
入園半年前で、療育という、親として成長を見通せる場所は失った。

そして、入園。
そこからは、孤独に、親として、発達障害の抱える問題とぶつかってきた。
長く続く登園しぶりへの悩みも、ストレス溜め込み家でキレる姿も、
こういう状態なんだから、こう対応しよう・・・一人で情報を集め、勉強し、考えた。
ブログに出会ったのもこの頃だ。
就学のことが心配になっても、何をしたらいいのか、どう動いていけばいいのか、全く見通せない。
いつも一人で考え、きめ、さがし求め、自ら行動するしかなかった。
やっとこぎつけた市の心理士さんとの相談。
疑いを告知されて放置された心理士へのぎこちない想いは残っていたが、
そこを逃すとまた何も見通せなくなる。0から探すことにになる。
すがりつくしかない。

親の会に通いだし、経験ある先輩お母さんからのアドバイスはもらえるようになったけれど、
同じ年齢の子どもを持つママはいないし、自ら動かなければならないのは変わらない。
1歳や0歳の乳幼児のいる場合、親の会に通うことだって、本当は苦しい。

もし、発見が一般的な3歳や4歳ごろであったら、どうだっただろう。

就学までの道も、悩まなくても軌道にのり、見通せたのではないか。
同じ立場の仲間とも出会いやすく、情報が入りやすかったのではないか。
療育・・そして支援・・・一貫した流れの中で、親としてどう動いていくべきか、もう少し軌道があってサポートしてもらえたのではないか。

発達障害スペクトラムの早期発見

それを重大視している医師や、支援者団体がある。
でも、実際は
「あなたのお子さんは、発達障害です。でもまだ、小さいので様子をみて、あとはお母さんで。」
こういう状態で、放り出されるだけなのだ。
結局、発見したあとの、親への就学までの一貫した行政のサポートの流れがなければ
ただ、ただ親は、告知された障害を前に途方にくれるだけであり
孤独で、自ら必死で行動しなければ、何も知らされないままで、
一般にある発見後の軌道にさえも、のせてもらう機会を失い、一人悩み苦しむ時間が増えるのだ。

早期発見のその意味が、生かされているとは思えない。

それでいいはずがない。

早期発見された場合の、親に対する就学までの確実なサポート体制のシステム

それが必要なんだ。

   
ちなみに、「教育センター」が、発達障害児の就学でのサポートに大きくかかわっていることは、親の会で知りました。
園や学校で「発達障害の疑い」を察知された場合、「教育センター」を紹介されることが多いようで、
そこでは、発達検査も行い、所見とともに学校に提出できる書類を作成してもらえるらしい。

私も、1歳半で疑いを告げられ、途方にくれながら、情報を探した中で「教育センター」は見つけました。
でも、1歳半検診で、市からもらった発達障害関係施設の紹介のプリントには、「教育センター」は記載されていなかった。記載されていない理由は・・・
あの時、わらをもすがる想いで、教育センターにも電話しましたが、「乳児の発達をみたり、療育を行うことは、ここではしていない」との答えがかえってきた、・・・・それでしょう。


支援やサポートを行う機関は整えられつつある。
でも、乳児から就学までの流れで親をサポートするシステムが、行政に用意されていないのだ。
そこに、就学に向けて不安と焦りがつきまとう、今の私の現状がある。
そこに、早期発見が生かされていない現状がある。



ちなみに、1歳6ヶ月検診で、言葉がまだ少なかったひだまり。
遺伝の心配がぬぐいきれているわけではないので、「すくすく教室」(療育教室に入る前に、心配のある子どもに発達を促すプレ教室)に、一度通わせたいと申し出ました。
でも、そこの教室ですら、もう入園前の3歳児でいっぱいで、とても空きがないとのこと。
同じ年齢のお友達では、1歳半検診でひっかかって、保健師から「すくすく教室に行ったほうがいい」とまですすめられたのに、実際は「空きがない。1年後になる」と言われあせっているとも聞きました。

1歳半検診で言葉や行動でのチェックから、発達障害の疑いを早々と察知されるようになり、
市でのプレ療育教室や、療育に通う子どもが一気に増えたのかなと思います。
でも、その後が、追いついていない。
行政は、5年前と何も変わっていない・・・そんなふうに思いました。


もう一つ、今度は「教育センター」がらみで。これは、いい方の話です。
1歳半検診の時、「ここでは、乳児の相談は無理」と断われてしまった「教育センター」でしたが、対応はとても丁寧で、私の話をよく聞いてくれました。
そして、すぐ近くの発達障害関係の施設を調べてくれました。
1歳半検診で、行政からもらった情報とは、比べ物にならない、正確で確実な情報でした。

そして、その情報により、今の担当医と 出会いました。

こういう対応が、1歳半検診の時点で、当たり前のシステムとしてあればと思います。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

コメント

はじめまして
何となく似てるなぁと思ってコメントしました。

我が家の5歳の息子は広汎性発達障害の傾向があり、妹が1歳です。
息子の発達に違和感を感じたのは生後6ヶ月。
それから1人でモヤモヤしていて、1歳過ぎに
子育てセンターの心理士と面談。
その後定期的に面談するも様子見が続き
1歳半健診で今度は市の心理士と面談。
それからまた様子見が続き、ずっとモヤモヤ
は増すばかり。知り合いからの助言もあり
自分から「一歩進めたい」と申し出て
療育センターを紹介してもらい、2歳5ヶ月
から訓練に通っています。
やはり、心理士さんへの不信感は消えないです。

うちも来年就学なので、行動を開始したところで
教育センターで就学相談をして担当も決まり
今月から市内小学校の公開説明会が始まっ
たので通える範囲の学校へ行ってみる
予定です。
1歳児を連れて回るのは厳しそう・・・
頑張らないと!

まだ固定級か、通級か迷うところですが
何が息子にとって大事かきちんと見極め
なければと思っています。

またお邪魔させて頂きます。

  • 2009/04/28(火) 23:23:35 |
  • URL |
  • yocky #-
  • [ 編集]

またまた遅れての参上でやんす。
いやぁ。怒れ!怒れ!!怒って当然!!
自分もそうだったけど(笑)

批判をする気はないけれど(?)それでもせずにはいられないそんな体制なのよね!!

早期発見。早期発見。って発見だけならすぐできる!でもその後のフォローの仕方がいただけないですよね。
増えつつある発達障害。わかってるんならもっと受け皿を増やすべき。零れ落ちるほうが多いってどうゆうことよ!って。
うちは、診断が幼稚園に入ってから。やっぱり診断に数ヶ月。診察をしてその後、何もなし。
療育の受け皿には乗ることもできず、零れ落ちました。
不安に心をもてあそばれ、療育の「り」の字もなく、療育を言うことすらわからず、タダ悶々としていた日々。
唯一の資料は本屋さんに並ぶ専門書の数々。
そこまで行って、やっと得られるほんの一握りの知識。それを頼りに自らわが子と向き合わなくてはいけない日々。アレは本当に精神的にも肉体的にも、金銭的にも限界と向き合わなければいけなくなる。
これほどの負担を強いる行政に文句のひとつも言いたくなるのは、至極当たり前のこと。

法律にしても体制にしても、現状とかみ合わない。もしくはそのスピードがあまりにも遅すぎる。

  • 2009/05/01(金) 00:30:53 |
  • URL |
  • リトルガル #-
  • [ 編集]

yockyさんへ

はじめまして。
5歳の発達障害の傾向を持つ息子さんと1歳の妹さん・・・おおっ!全く同じ家族構成。
仲間が見つかったようにうれしくなっちゃいます。
yockyさんも、早期から発見されながら、結局行政に頼れず、自分で動き出して療育にこぎつけたんですね。
ああ・・・一緒ですね・・・。
6ヶ月からの親として戸惑うモヤモヤ、1歳過ぎに心理士さんに相談してから一層はげしくなるモヤモヤ・・・。
現実に繰り返されるわが子の毎日の行動に不安を抱えながら、2歳5ヶ月までずっと「様子見」しか道を教えてもらえなかった状態は、本当につらくて苦しい日々だったと思います。
私は、あの頃を思い出すと、思い出がグレー一色になるんです。

でも、yockyさんは、すごい。
そこから、どんどん自ら動いたんですね。
ブログ、少しだけのぞかせてもらいました。
息子さんの療育もしっかり持続しているし、家庭でも手作りの様々な対応、就学への準備も確実ですね。
なんか・・・愚痴っている自分が恥ずかしくなりました。
yockyさんのブログの記事を見ながら、自分のやるべきことを思い出したような、そんな気持ちになりました。
勝手ながら、背中をおしてもらった気がしています。
足跡を残していただいたおかげです。
よかったら、またお話しにきてください。
コメント、ありがとうございました。

  • 2009/05/01(金) 02:55:35 |
  • URL |
  • skymama #PBOAC/RY
  • [ 編集]

リトルガルさんへ

いつも、ありがとう。
私のイメージでは、息子さんと向き合うときも、笑顔でのりきる強くてパワフルで、
いつも私たちみんなに元気を送ってくれるリトルガルさん。
でも思えば、リトルガルさんの息子さんと向き合ってきた長い過去を知らずに、応援して元気をもらってばかりいたよな
・・・コメントで、はっとした気がしました。

さんぽより、さらに少し前の時代。
行政はきっともっと遅れていて、もっと理解もなくて、情報も少なくて・・・
リトルガルさんの味わった苦しさも必死でもがいた時間も、私以上のものだっただろうな・・・。
診断されても、療育の道さえ教えてもらえない、どこに歩いていけば確かなのか、一歩も進めない、限界まで不安に心をもてあそばれた状態が、どんなにつらかったか。
そう思うと、今のリトルガルさんの強さが、どんな想いに支えられているのか分かった気がします。

なかなか進まない行政の理解、発見してからの親をサポートする体制の遅れ・・・
わが子が発達障害だと早期発見されて、ただ一人悩み苦しむしかない親の時代は、私たちで終わりにしたい。
本当に切にそう思います。

  • 2009/05/01(金) 03:20:41 |
  • URL |
  • skymama #PBOAC/RY
  • [ 編集]

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