ひだまりの散歩道

広汎性発達障害のさんぽ(6歳)とひだまり(2歳)のママがつづる日記です。

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自閉症とてんかん

8月のはじめに、通信大学の講座があり、勉強してきました。
医療からみた発達障害という内容でした。

文系一直線、及び、音楽専門だった私にとって、
模型とは言えど「脳」を切り取った断面図やら、脳と神経系の病気や障害との関連を、
リアルにビデオで見るのは、うぇ・・・・。
さすがに昼食には、食欲が失せました。
でも、改めて、発達障害は、脳の障害なんだと確認。
神経系の伝達がうまくいっていないからおこる行動であることが、よくわかりました。

その中で、考えさせられたのが、「てんかん」について。
それなりに結構ショックだったのですが、知っておいて良かったと思ったので、記事にしたいと思います。

「てんかん」という脳疾患が、自閉症の3割に見られるという事実。

3割・・・って、すごい割合ですよね。
全体の有病率が0.5~1であることから比較すると
自閉症が、脳の神経器官の何らかの障害と言われる理由がよくわかります。
重度であると、てんかんも合併している率が高まるのは確かのようですが、
ADHDの子どもにも高い割合で「てんかん」疾患率があると発表されていると話されました。
要は、やはり、自閉症が脳の神経器官の障害であることに、原因があるわけで、
アスペルガーだからということで、てんかんとは関係ないということでは、なさそうです。

さんぽは、実は、自閉症かもしれないと言われた後、1歳9ヶ月の時に大学病院で脳波検査をしています。
自閉症には、てんかん気質を持つ子が多いので、脳波異常が見られるかもしれないと
町のことばの相談の担当の人に、すすめられたからです。
その際は、「異常なし」。
ただ、そこでは、「たまたま検査した日に、脳波の異常が表れなかっただけかもしれないので、絶対にてんかんがないとは言えない。これは、決定的なものではない。」と言われました。
小さな子どもに山ほど機器をつけて、実験室のような部屋で寝かされたあげく、出てきた結果も「あてにはならない」と言われる・・・
いったい、脳波検査した意味はなんだったんだろうと、怒りさえ覚えた経験があります。

今、担当してもらっている児童精神科の医師にも、
「あら?脳波検査したの?あれ、さんぽ君みたいなタイプは、今してもあまり意味がないのよね。検査したところで何も得るものがなくて、支援にもつながらないから。私はあまりおすすめしないわ。町の相談室の担当は誰?わかってないわね。」と言われました。
何となく、すごく頷いちゃいました。

だから、脳波検査の結果も意味のないものに思えたし、さんぽに「てんかん」と疾患が関係してくるかもしれないと、考えてもいませんでした。

でも、今回の講義をきいて、「さんぽの行った脳波検査」と「てんかん発作がおこる可能性」とは、一旦ばらばらにして、考えなければいけないなと、そう思いました。

気になったのが、自閉症のてんかん発作の初発年齢です。
自閉症の「てんかん」初発年齢は、思春期(10歳代)にピーク。
自閉症以外(精神遅滞なども含めて)は、おおよそ3歳までに発症することが多いことと比較すると、その特異性がうかがえます。
自閉症は、3歳までに起こる率と10歳代におこる率と、2回のピークがあります。
自閉症と診断されて、3歳までに脳波検査を行うのも、その理由だそうです。

10歳をこえてから、初めててんかん発作が出ると、大発作になるなど重症なケースに発展することが多いようです。
重度の自閉症で、死亡原因として1位にあげられるのが、てんかん発作或いはてんかん発作がおきたことによる二次的な事故であることも、てんかんという疾患の恐ろしさを物語っています。


ただ、てんかんには、薬物療法があり、最近はほとんどの場合、発作を抑えることができるようです。
だから、なったら終わりだと、やみくもに不安になる必要はない。
そういう発作が10歳以降に出るかもしれない、と情報として知っておけば、
もし、突然の発作に直面しても、冷静に対応できる・・・そこが大切かな、と。

てんかんには種類があり、それによって投薬が違うようです。
素人の私が想像するものは、けいれんを伴った全身性のものですが、
もっと単純な数秒の無反応や、目的があるように見える自動症(意識がないのにボタンを掛けはずすような行為)など、いくつか症状によって、異常が起きた脳の場所が違うらしい。
もし、てんかんが起きたときに、自分自身が落ち着いているなら、てんかんがおきてからおさまるまでの間の、症状をありのままに(目の動き、手足、部分か全身か、左右対称かなど)時間とともに記録しておくと
正しい治療に結びつきます。
素人の自分に、ましてやわが子のことに、そこまでできるかあやしいですけれど・・・。

てんかんについては、よくわかっていないことが多いのですが、
発作の引き金になるのは、疲れすぎた状態や睡眠時間、ストレスなどと関係がある言われているそうです。
過度な刺激を与えない、睡眠時間を確保する、ストレスを溜めない環境づくり・・・
よく考えれば、それって、さんぽの生活で、幼い頃から気をつけていることですよね。

そういう配慮を、これからも、そう・・・少なくとも10代の間は、私たち親が、ある程度管理していく、
或いは、自分で気をつけるように教えていくことは、
さんぽたちには、精神面だけでなく脳の健康面でも必要な支援なんだと思いました。

年齢があがるにしたがい、発達障害の目に見えた行動的な特徴は減少していく。
今のさんぽに、見ただけで発達障害を疑わせるような要素はありません。

でも、さんぽたちは、経験によってさまざまな機能が代わりをしているだけで、

脳の機能的な障害を持っていることには変わりがない。

その部分が持つ、さんぽへの生理的な症状が内部に潜んでいること、忘れちゃいけないなと、改めて心に誓う。


私が、母親として

ちゃんと気づいてあげなきゃな、知っててあげなきゃな、と。


ちなみに、講義の先生は、自閉症の場合、異常派が見つからなくても、脳波検査を3回・・・3歳までに1回、就学前に1回、中学校入学前に1回、することが医師の中では一般的な見識であると言っていました。
さんぽは今後検査した方がいいだろうか・・・また、担当医師と相談していこうと思います。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

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